老病友经验分享

今天跟一个患者网上聊了一下，感觉有些事情需要再强调一下，所以有此一文。 关于治疗药物 血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素，它有很多副作用，但是它的作用是神奇的，在绝大多数情况下，它的作用不可替代，可以减轻出血，升高血小板，所谓人无完人，药也无完药，不能过分夸大它的作用，但是也不能一棒子打死，虽然有时候我们发现，激素让人变胖了，胃吃坏了，血糖血压高了，但是你…

最近听好几个病友谈论激素对股骨头坏死的话题，所以今天特地找到一些资料希望能帮到大家，众所周知，应用糖皮质激素类药物治疗各种疾病可以收到显著疗效，但导致股骨头坏死是它的主要副作用之一。其中股骨头坏死占98%。临床资料显示，小剂量长期使用糖皮质激素股骨头坏死的发病率约20%，大剂量短期使用发病率为40%左右。 使用激素导致股骨头坏死的原因是：1.激素可使骨合成减…

在接触患者家长的过程中，经常有部分家长由于长期治疗没有效果，开始质疑已经变慢性…… 总结起来，孩子从发病基本没有一天不服用药物，经常是激素不敢减停，中药长年不断，完全不顾及孩子的感受，血常规更是三天一查，如果血小板低家长焦虑，心情极度差，死死盯住每次检查的数值，完全忽略观察孩子症状，开始圈养孩子，开始忌口，现在孩子的活动，由于多是儿童…

最近，好多家长总会问一个问题，我这个血小板数值这么低，但没有出血，要不要扛一扛？今天我们来谈谈这个问题。第一，什么时候该扛？首先，你必须确诊是ITP，这是所有决定的前提，为什么？因为ITP是自限型疾病，但不是所有血小板减少都叫ITP，不是所有疾病你都能扛。其次，你不是初发病，初发病血小板低必须正规的治疗，这是必需的，也是必要的，身体没有适应低血小板数值，不耐…

天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…

当你打开这篇文章，我想，我们已经是一个战壕里的战友（病友）了吧，只是，说欢迎，在这好像不合适，那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧！你可能不知道什么叫ITP，但你现在一定已经知道了血小板减少，你可能不了解这个病，但你的脑海里，已经跑过了千军万马。没关系，今天，咱们来聊聊，也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药，因为是排他性疾病，所以，去正规医院，配合医生…

因为是血小板减少症儿童群，接触的大多数都是孩子，所以在这个特殊的时间段里，好多家长都在纠结一个问题，ITP的孩子到底要不要上学。作为家长，又该注意什么？应该怎么样跟老师沟通？怎么样叮嘱孩子？ 一 关于血小板数值 个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向（血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析）的孩子完全可以上学， 如果孩子刚开始上幼儿园，害怕可能出现…

晴晴，女孩，13年1月的生日，19年十一月份的时候（晴晴六周岁半多），因为指甲莫名其妙的断层去看医生，验血后，发现血小板略低，两周后复查，更低了，从此开始了跟血小板斗智斗勇的道路。在此之前，孩子刚刚上学，腿上经常会有青一块紫一块的，但是我们以为孩子在学校里跑跑跳跳，碰撞到是难免的，所以也没有留意，现在想来可能血小板已经低了一段时间了。  &nbsp…

大家基本都掌握了一些基础的医学知识，不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安，可如果化验血常规，哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点，也足以击垮一位强大的母亲，让她坐立不安，彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗？今天就和大家来讲讲。 血小板减少的原因 血小板减少的原因有很多种，包括：一、血小板破坏或消耗增多（如免疫性血小板减少症、系统性红斑狼疮等）；二、血小板生…

免疫性血小板减少症（ITP）是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现，目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者，一定要追求血小板提高到正常人的水平，这种态度是不可取的。血小板的主要功能是止血，ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解，只要患者不出血不就行了么？不过分影响患者的生活质量不就可以了么，为…

免疫性血小板减少症(ITP)在血液科很常见。所谓免疫性血小板减少症，主要是指无明显诱因引起的血小板减少，但大多数是由于免疫反应引起的血小板破坏增加，因此，也称之为自身免疫性血小板减少症。本文主要讲述血小板减少的过程。 免疫性血小板减少症，是较为常见的一种出血性疾病，且有急慢性之分。急性型患者儿童比较多见，慢性型患者以青年女性居多。急性血小板减少患者出血重，但…

我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…

临床试验是一项医学研究，目的是确定一种新药或一项治疗方法的疗效与安全性以及存在的副作用，是为帮助医生找到改善、控制、治疗疾病最佳方法所进行的研究性工作！作为临床实验的参与者之一，参与临床试验招募工作多年，很荣幸能帮助到很多癌症患者参加临床试验，免费治疗。对于癌症患者来说，面对病情进展之外最大的负担应该是经济压力，临床试验对于大部分经济负担大的家庭来说是一个最…

抗血小板是与血小板结合的抗体，是诊断自身免疫性血小板减少症的重要指标。结合抗体的血小板，或易被单核-巨噬系统捕获而破坏，或结合补体而溶解，使血小板寿命缩短，数量减少。 什么是血小板抗体？ 血小板有复杂的免疫结构，包括多种抗原成分，包括红细胞抗原、HLA（人类白细胞血型）抗原和血小板特异性抗原（HPA），它们对血小板的功能和性质有重要的影响。当人体接触到抗原时…

“血小板低的确是可能会出现脑出血的情况，本身确实可以导致脑出血，血小板减少会导致凝血功能的障碍，慢慢的就会出现脑出血的情况，危害是非常的大的，所以一定要小心注意，而且血小板低出现的脑出血的预后还是比较差的，死亡率也很高，所以一定要积极的做好预防工作。” 颅内出血是免疫性血小板减少症患者的致死重要原因之一，虽然发生率较低，但其严重危害性让病人不容忽视。对血小板…

大部分血小板减少症病患者，患者家属都会有一种怨天尤人、焦虑无助的情况！这就间接地影响全家人的健康。ITP（原发、特发、免疫性血小板减少）是良性病，在血液病里是预后是良好的！免疫性血小板减少症，无症状观察为主！不要把这个病当成一种负担，欣然去接受。心态先好了，一切才能慢慢都好！我们不能说得了ITP也不必担心。显然，近期在英国进行的调查显示，ITP病人往往十分的…

免疫性血小板减少症（ITP）不把这个病当成一回事就对了，前提是ITP这个病只要血小板二三十且没有出血症状完全可以不管它，这个病很多医生说非常影响生活状态，甚至影响的程度超过了恶性肿瘤。为什么呢？就是有很多得这个病的人，明明血小板也没有低到个位数，但是就是天天觉得自己会死，会脑出血，长此以往，你觉得病人精神状态还会好吗？还有精力应付工作和生活吗？只会天天生活在…

ITP也是免疫性疾病，但需要定期（比如半年左右）检查一下抗核抗体谱以排除这一类疾病。有的患者早期可能仅表现为血小板减少诊断ITP，一段时间后再检查就是结缔组织疾病。 血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后CT检查有脑出血，而这个发热是脑…

如果血小板高于80对人体是没有太大的一个危险，还可以接受剖腹产这样的手术，血小板在50-80之间，对人体也没有太大的一个影响，可以耐受顺产，这样的生理过程。 如果血小板在30-50之间，就是不可以接受一般的手术了，那么这个时候，如果发生手术的话，那么是不可以进行的。如果患者的血小板低于30就比较危险了，因为患者有可能会发生自发性的出血，表现为皮肤粘膜的出血，…

成人病友或者儿童itp家长，通常会听到这么这句话“重新评估”，重新评估四个字也是大家最不愿意听到的，其实可能诸多原因，从发病到后期一直看一个医生的可能性不大，医生接待病人多，不可能针对你的病情了如指掌！ 那么“重新评估”怎么去解释？通常情况下，病程长的患者要定期复查，一般建议3个月左右复查一次，每次血常规单据保留好，有能力的做电子表格统计，医生一般让重新检查…

免疫性血小板减少症(ITP)原来叫原发性、特发性血小板减少性紫癜，由于科学研究的进步，发现有的患者虽然出现血小板减少，但并未出现紫癜，且和免疫功能紊乱有关，所以医学界开会后就给它更名了。从此也可以看出医学有其自身局限性。其发病率约(4～5)／10万，我们全国 13 亿人，假设儿童2亿人，以年为单位，全国大概每年有 8000-1 万此病的患者。 一、孩子是不是…