老病友经验分享

糖皮质激素 介绍 临床血液科常见的糖皮质激素有醋酸泼尼松（强的松）、甲强龙、氢化可的松、地塞米松、曲安西龙（阿塞松）等。大家一提到激素就毛骨悚然，其实它就是糖皮质激素，原本是肾上腺分泌的，人体本身就有的调节因子，对机体的发育、生长、代谢及免疫有重要调节作用。有的人会问人体本身就有的东西为什么还要另外服用？那是因为人体分泌的仅仅维持正常生理功能，如果从外界摄取…

前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…

提示：多交流、多学习，千万不要因为自己懂了一点，知道安全值就忽略了学习。 血小板减少日常注意事项大全 一、防止感染要预防感冒，避免病情的加重，长期服用激素也可诱发和加重感染，所以要采取措施，注意保暖，冷暖适宜，防止感染。若有感染后，要及时到医院就诊，以便同时采取抗感染等治疗措施。 二、避免过敏尽量避免蚊虫叮咬；若有食物过敏、药物过敏，都应该避免； 三、不要过…

ITP病人血小板低出血与干预时机 干性出血：皮肤、粘膜出血点→皮肤瘀点、瘀斑紫癜，皮肤瘀青、青紫斑块，发生在四肢、躯干等处。干性出血处理：血小板大于20，有干性出血我们完全可以观察，不用药的。（脸部出血点较多者稍微注意，密切观察）。 湿性出血：口鼻出血→口腔粘膜或者舌体有血疱、鼻腔出血。肠道出血→消化道出血。泌尿系出血→尿血。阴道出血不止→月经量过多不止。致…

成人ITP指南丨血小板减少病友群导读 简介：中华医学会血液学分会血栓与止血学组发布2020版的《成人ITP诊断与治疗中国指南》，为最新的成人ITP诊治的临床指导。指南『鼓励 患者 参与治疗决策』！意味着患者 一定要多了解这个病（慢性病）！ 了解自己的各项检查意义并做好血象表格 以及 疾病知识，于医于患都有利。于医，可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、…

免疫性血小板减少症（ITP），以前也称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜，本病是良性病，仅表现血小板减少。 声明：文中仅代表对疾病的理解和建议，由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点 仅供参考！ 本病的诊断不难，家属及患者困惑的原因是疾病可能反复发作，血小板高高低低，并不稳定，特别是在感冒，腹泻等之后出现，因为…

血常规用药记录表已上传！仅供血小板减少病友交流群内使用（无毒安全下载）。 手机内word文档编辑、A4打印纸张后手写纪录都可以！ 点击上方 下载按钮，可以填写自己的病情记录！ 万哥： 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上（因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。），大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写，希…

免疫性血小板减少症误区 血小板减少症（ITP）患者很容易走进过度治疗的误区，因此本篇文章整理了一些避免过度治疗的方法，希望血小板减少症病友能够仔细阅读！血小板减少的发生多涉及到患者自身免疫机能失衡紊乱，体内产生抗血小板抗体破坏血小板的生长，或者是不能产生足够的血小板。不要过度在意血小板数值，更不要执意将血小板数值提升至100以上，只要保证血小板数值在安全范围…

治疗态度 首先你要确诊ITP，ITP不是单独一个骨穿就能确诊的！ITP是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现，目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者，一定要追求血小板提高到正常人的水平，这种态度是不可取的。 过度治疗 血小板的主要功能是止血，ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解，只要患者不出…

免疫功能紊乱 孩子家长的迫切愿望（血小板提高到正常）与心情可以理解，一些医生的初衷也是好的。但是，任何一种疾病都有其自身的规律，急性血小板减少性紫癜也不例外。一些生物因素（如病毒感染、细菌感染等）、化学因素（如某些药物、苯）等作用于机体，导致机体免疫功能紊乱，产生抗自身血小板抗体或其他破坏血小板的机制，使血小板迅速被破坏，血液循环中血小板减少，正常止血功能遭…

什么情况下查基因检测 年龄小、药物无效血小板升不上去（初发病所有的治疗中，激素和丙球一线二线治疗不敏感）且反复感染（基因突变属于免疫系统缺陷、遗传性，例如was,myh9等））基因检测本是一件可做可不做的事情，因为基因检测主要目的是排除先天性血小板减低的可能，附带检测再障、白血病等其他血液疾病基因层面的可能性。 通过临床观察、追踪和实验 研究探索各型HT的临…

血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…

问：幽门螺旋杆菌跟血小板减少有关系吗？ 回答：有关！通俗地说就是，人体在抵抗HP的同时，错误地把血小板也当成敌人而发动攻击，从而导致血小板的减少。目前，国际上已经将HP感染相关血小板减少列为继发性ITP的一种。研究发现HP的某些成份与血小板表面抗原之间存在相似的抗原表位，即所谓的分子模拟，HP通过分子模拟同时与HP成份和血小板表面抗原反应产生交叉反应抗体，从…

这个xxx医院医生经常与我微信/电话交流，说能根治疾病且费用低、还能报销呢、并且有“专利”！医生说话很温暖，迫切的希望我能去住院。请问一下群里的病友xxx医院怎么样？是正规医院吗？问一下 哪个医院治疗这个病最好？哪个医院能根治这个疾病？…… 诸如此类问题，在病友群里频频被问及! 提示：私立专科医院(官网首页上挂着 24 小时在线咨询窗口，客服不断问你要不要咨…

问：感冒引起血小板减少能恢复吗？ 回答：孩子感冒血小板减少，家长不用太紧张 孩子感冒发烧，家长带去医院就诊时，常常会发现化验单上的血小板降得特别低。这种情况下，血小板能恢复正常吗？ 这种情况一般是由病毒感染引起的血小板减少，血小板掉得不是太低的话，是可以观察的，等到病毒感染过去以后，血小板可能就恢复正常了。这一类患者大多是10岁以下的儿童，约80%的患儿在6…

问：艾曲波帕药能掰开服用吗？艾曲波帕一片好大，25毫克那种，孩子没法吞下，我想问一下可以掰开成小块给孩子吃吗？我看说明书里有说不能碾碎混合到食物或者液体里吃？ 回答：可以掰成小块吃（可能影响药效，毕竟艾曲药物有诸多严格服药方式），按说明书的要求最好不要碾碎了放在食物里吃！ 根据网上医生解释：艾曲波帕薄膜衣片应根据处方信息完全吞服。切勿将它们分裂，咀嚼或压碎，…

血小板减少病友分享 简单明了版本！《不建议接种新冠疫苗人群》 和大多数疫苗一样，疫苗也不是每个人都能接种的。对疫苗所含有的任一种成分过敏者，以及处于发热、急性急病期患者和慢性疾病急性发是严禁接种的。 其次，这些患者也不适合接种：新冠肺炎既往感染者或核酸、抗体检测阳性者；药物不可控制的高血压者；患有惊厥、癫痫和进行性神经系统疾病史者；患有血小板减少症者或者出血…

案例：血小板低下，已经有八年了，一直吃激素维持，前段时间出院后便血过一次，最近查出有脑梗，现在言语不清，左手不灵活，视力没以前好了，爱打哈欠，吞咽困难，头疼，出血点不是太多。 问：一直使用小剂量激素维持血小板是否可以？ 回答： 对于有些仅需要一片或者半片激素维持，血小板可以在安全范围内，停药就降到个位数，出现明显出血比如血尿、便血、月经量多影响生活质量危及生…

骤停艾曲、海曲、阿伐曲 可引起严重出血，此类事件并不是个例，尤其引起我们的注意！ 停用艾曲泊帕后出血（包括海曲、阿伐曲等），参考最近以及以往发生过的严重出血事件当中，有一部分是因为骤停此类药物之后发生了严重出血特别是脑出血，此类事件并不是个例，尤其引起我们的注意，不要私自骤停药物，有问题请咨询有经验的群友、群管或者遵医嘱。 这里我加一句，并不是所有的都是一句…

1.中医在ITP里处于什么样的地位？2.中药到底起了什么作用？3.多大的孩子才能吃中药？4.中药能不能升血小板呢？5.中医何时去介入？ 西医救急，中医就缓 首先这个中医中药在ITP这个病当中，我觉得应该是处于一个辅助治疗的一个地位，有的人说”西医救急，中医就缓”，这句话是有道理的，对于我们ITP也是这样，如果有出血危险，一定要靠西医西药丙球激素，包括二线一二…