老病友经验分享

ITP血小板减少症 家长的自我修养 想到写这样一篇文章，其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP患儿家长看看，也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大，来陪孩子走完这一段艰难的路，去迎来属于自己的春天。文章内没有什么ITP的治疗经验分享，因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得，对于疾病，我们家长有时候更需要心理…

ITP是一种免疫紊乱导致的血液病，此病也被称为免疫性血小板减少性紫癜，由外周血小板破坏过多（一般是正常的20倍以上）所引起的常见出血性疾病，有的患者没有明显的出血表现，有的患者则以湿性出血为主要的表现，加者数值低下，是比较危险的。故需要摆正第一步的治疗目的。 ITP第一个治疗目的：数值安全不出血 关于此病的临床分型一般是分为急性以及慢性，治疗方面需要针对年龄…

问：请问有血小板恢复正常了，身上还有散在出血点的孩子吗？4个月期间查了3次血常规血小板都正常，3周前发现散在出血点，又复查血常规也正常，不知道什么原因？血小板正常为何还会有出血点？？不放心可以再查下凝血三项，应该是没什么问题的，正常人偶尔也会有，可能不留神的磕碰到，不用太过忧虑了。另外：出血点的出现还与其他因素有关比如说血管的弹性等等，补充维生素有效！ 延伸…

免疫性血小板减少症 能买住院医疗保险吗？没病前可以买，得病后不能买！（保险公司不做亏本生意）重疾和医疗险基本买不了了，寿险和意外险应该不受影响。 虽然没有确诊血小板减少性紫癜，但健康告知中一般会涉及到两年内是否住院的问询。所以比较稳妥的方法是向保司提交体检报告和儿保手册进行人工核保。我看你这个病例上写的是去年的10月份，也过去一年多了。如果只是单次急性发作，…

整理了一篇血小板减少止血的内容，希望能帮助到我们的孩子及家长，成年病友也同样可以参考。有些患儿经过一段时间的鼻腔护理已经摆脱了流鼻血的现象。同时我们可以给患儿适量的补充一些维生素C，另外维生素C不能和高蛋白同时服用，所以补充维生素C的时间最好是在进餐高蛋白食物半小时至一小时之后。切记不能用牛奶服用维生素C！！！ 1.薄荷油（也可以用润鼻油、红霉素眼药膏代替）…

临床指南上规定血小板低于20，有出血倾向者要输注血小板。但是临床上经常会碰到这样的患者血小板小于10，但是也不会出现出血现象。但是也不要大意，密切观察身上有没有出血的征兆，如口腔、眼底等。 血小板减少症相信很多病友都经历过血小板低到危险值的情况，有很多反复的病友干脆就不考虑住院了！那么问题来了不住院做好了准备了吗？下面我们就讲一下血小板减少之血小板低于20或…

经常收到血小板减少性紫癜病友留言，询问血小板低流鼻血了怎么办，刚才又收到一个信息，我写了我自己的经验，现在也顺便发到这里，供大家参考。也请血小板病友们都写下自己止血经验给大家分享吧。 流鼻血怎么处理？办法1：用冰水冲洗，然后准备润鼻油和云南白药粉末、药棉。用润鼻油把药棉浸湿，外层裹上云南白药粉末，塞进鼻孔里，使劲压住。不要轻易取出药棉，多压一段时间，确认止血…

儿童的鼻粘膜很脆弱，即使是血小板正常的孩子也会流鼻血，所以咱们血小板低的孩子一定要护理好鼻腔，特别是血小板20以下的孩子。先看一下鼻腔示意图：鼻粘膜毛细血管的最末端也是鼻粘膜最脆弱的地方，就是下图标注圆形出血区域，我们护理也好，止血也好，一般都是针对这个位置。此位置医学名为黎氏区，90%以上的鼻出血都是此位置，血管丛表浅容易损伤。 一、止血：遵从八字原则（前…

儿童的鼻粘膜很脆弱，即使是血小板正常的孩子也会流鼻血，所以咱们血小板低的孩子一定要护理好鼻腔，特别是血小板20以下的孩子。先看一下鼻腔示意图：鼻粘膜毛细血管的最末端也是鼻粘膜最脆弱的地方，就是下图出血区黄色区域，我们护理也好，止血也好，一般都是针对这个位置。 先说一下流鼻血时候的操作：身体一定要稍微前倾，目的是防止鼻血后流入食道胃部造成吐血。后仰一定是错误的…

孕妇有血小板减少疾病，这种情况，在孕期要注意的是，不能出现外伤的情况，不能受到感染，定时进行检查疾病和妇检的，血小板减少疾病要坚持治疗，即便在孕期，也要谨慎对待，在生活方面，要调节好饮食和遵从医生的建议。 孕妇血小板减少日常护理策略：1、孕妇要避免外伤和感染，这二者会增加血小板的消耗。2、孕妇禁止使用损害血小板的药物和检查，产后要避孕，不宜生二胎，也不要用避…

血小板减少是妊娠后女性经常会遇到的问题，发生率远高于普通人群。该疾病经常给患者和临床医生带来很多困惑，因此，如何诊断和应对妊娠期的ITP，对于医生和孕妇来说，显然是一种压力和挑战。 现在，首先来普及几个常识： 一、妊娠合并ITP 的发生率有多少？ 首先来看一下特发性血小板减少性紫癜(ITP)，ITP是一种以外周血血小板数目持续减少为特征的自身免疫性…

我是男性血小板减少患者！请问准备要孩子需要注意什么？可以用激素吗？我现在血小板都不到10，丙球，激素，TPO等都用过，目前只有美罗华和切脾没有试过，现在身上有出血点，经常伴有其他部位不舒服，想用一点地米缓解，但是我们又想要孩子，所以不知道男的用激素对媳妇怀孕有没有影响，想向各位请教一下，我是新手，好多帖子发的不够规范！ 病友天天 回复： 激素等停药后三个月到…

想到舅妈照顾手术后的舅舅的态度，突然让我想起苏医生说的话：“学会夹着尾巴做人，这是保护自己的最好办法。你是病人是弱者就该低下头来，这社会只有强者欺负弱者，弱者怎么能反过来欺负强者呢。”，其实病了后才发现，拥有爱护你、关心你的家人是何等的幸福，病了这些年有时候心情不好就朝着老爸老妈发火，想来是多么的不应该，好在我有永远不生我气不跟我计较的家人。        …

很多儿童发病都会有一个感染的病史，可能是细菌或病毒诱发了体内B细胞分泌抗血小板抗体，也有可能是感染导致的体内Th1/Th2细胞比例失衡，不过一般这个感染病史通常发生在血小板减少前2周左右。 儿童或者青少年ITP通常会有细菌或者病毒感染的诱因，在发病期间会产生高效价的抗血小板膜表面的抗体，导致血小板急剧下降。但是儿童ITP导致致命性的颅内出血概率极低，只要没有…

见到这个阳光的大男孩是在前几天，我接到信息时人还在北京，她妈妈发消息说孩子想来看看我，西宁和兰州前年已经开通了高铁，1个多小时的路程，我爽快的答应了，约好见面的时间。去年接待的家长里有个一青海西宁的家长，有天私聊我，孩子马上要高考了，但是心里压力很大，生病很多年，血小板一直维持的不错，就是心情沮丧，她们看了很着急，想让我帮忙给孩子开导下，字句间，我能感觉到家…

我相信中药用来调理身体还是可以的，增强体质，减少感染的机会，对ITP是绝对有好处的，但是不要指望中药能够治疗ITP。很多患者觉得吃了中药血小板慢慢上去了。其实，ITP很多情况下波动很大，也有很多患者会自愈，但我相信和中药没有直接的关系。关于激素、脾切除和免疫抑制剂的问题：激素是首选的治疗，但是最要避免的是长期、大剂量的应用。脾切除的近期有效率80-90%，长…

做骨穿检查 带着家人的祝福，我和妈妈踏上了开往哈尔滨的火车。出了车站，又看到那座熟悉的城市。小时候爸爸经常去哈尔滨，很多时候都带着我，五香豆腐、俄式大面包、哈尔滨红肠、酸奶……都是我总也吃不够的，每次和爸爸刚一下火车，我就急着问什么时候去秋林百货啊，我想看看香肠最近有没有变样，尝尝酸奶是不是还那样好喝。爸爸都会先带我去大吃一顿，然后才带着满足的我去宾馆休息。…

最后我说几点作为一个ITP老患者服艾曲波帕用的个人体会     艾曲波帕这个药应该说对ITP（血小板减少性紫癜）病人是不错的，特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人，有疗效的比例较高，疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药，疗效也比较稳定，也没有明显的副作用。      但是目前最大的二个问题是：价格高昂，即使是印度低价药，每天50mg一粒,一年也要…

       我是个退休了的科研单位研究员，今年七十多了，平时还是十分忙碌。恰好最近空了一点，在认真浏览了网站上几篇有关艾曲波帕的留言后，感到这方面相关信息还比较杂散漏缺，一些病友对该药的认识恐怕也有一定的局限。我是个确诊治疗ITP十数年的老患者了，并且说来与此药还真有点缘分。 我本人07年就参加过葛兰素公司艾曲波帕全球第二、三期人体临床试验（六周与六个月）…