治疗过程分享

1月4日，我和我老公去景区玩，好想玩太空漫步，就这样我俩玩着太空漫步，欣赏着美景，突然我的小腿磕到了设备上，哇，太疼了，我老公看我磕了我俩就回家了，回家看我的腿磕青了，然后接下来几天每天都揉。突然9号那天发现上边也青了一块，我平时钟爱百度，有什么问题都查，我就把腿上淤青描述一下，问了度娘，搜出来结果让我内心恐惧，什么再障性贫血，白血病，红斑狼疮等恶性血液病。…

现在上班天天忙工作，发现自己现在变的好懒的了，什么都不想干，真想回家睡个天昏地暗的，每天都感觉挺累的。最近又感冒刚好一周，还一直在咳嗽，上周20号去拿药顺便查了个血，血小板才11，好低的。徐大夫说脉象上脾胃功能恢复的不错，但是胃中寒气还有，还得继续温补。自己感觉食欲很好的，每顿饭都挺能吃的——（哈哈 典型的吃货的）哈哈。 想减肥，但是还有点管不住嘴了—— 自…

偶然病友ITP网站看到很多帖子和病例，一头扎进去学习了好几天，记录一下我家的过程。 去年，春暖花开的时候，和老公计划好带着孩子去旅游，秋天她就要上小学了，怕自由时间就少了，正当我们一切准备就绪，在出发的头一天晚上，洗澡的时候突然发现孩子胳膊上有很多小红点，再仔细检查腿上还有几个绿豆大的紫癜，问孩子也不疼不痒，就赶紧上网搜，这一搜不要紧，网上写的血液病的出血点…

9月，因为四肢总是莫名的有紫斑，查了血常规，血小板42。医生说很严重，可能有血液方面的疾病，需要做更多的检查以便确诊。当时犹如五雷轰顶，大脑一片空白，只说了句我要回家便逃跑似的出了医院。流着泪，颤抖着给妈妈打电话（当时爸妈正在北京协和医院体检），妈妈也慌了，让我马上买票去找她，这样，我当晚就来到了北京。 第二天看了医生，做了各种检查，都是好的，只有血小板39…

本来这次去天津血研所是铁了心切脾的，不想再为吃药烦恼了，也咨询了好几个切脾的朋友，总体来说切脾以后还是不错的，身体也没有太大影响。结果在血研所做了类风湿全套化验时，抗核抗体ANA、抗SSA和抗RO-52三项指标为一个加号阳性，还请了总院的风湿科主任来会诊，最后诊断是结缔组织病未分化型，故不建议做切脾手术，我最终选择了使用美罗华治疗。8月29日，使用前用丙球冲…

关于ITP血小板减少病人输注血小板的问题，提到这个话题，很多的医生存在滥用血小板，血小板数值10几20几仅仅有几个皮肤出血点的时候就给输注血小板，太不负责任，庸医。ITP病人何时用到血小板呢？一定是致命性出血，比如脑出血，内脏出血的情况下才用到血小板，否则用什么药也别用血小板。为什么不用，这个血小板输注是真的用来救命的最后一个杀手锏，因为用多了会无效。 即使…

激素的副作用 1．肾上腺皮质功能亢进综合征糖皮质激素可引起脂质代谢和水盐代谢紊乱，表现为满月脸和水牛背，向心性肥胖，皮肤及皮下组织变薄，痤疮、多毛、低血钾、高血压、骨质疏松和糖尿等。 2．诱发加重感染因糖皮质激素抑制机体防御技能，可诱发感染或使体内潜在感染灶扩散。 3．消化系统并发症诱发或加重胃、十二指肠溃疡，甚至导致消化道出血或穿孔，少数病人可诱发脂肪肝、…

免疫丙种球蛋白是一种常见的药物，这是从健康人群的血浆当中提取的一种免疫球蛋白，还有对多种微生物的抗体，这是一种免疫抑制剂，主要用于治疗丙种球蛋白的缺乏症，或者治疗严重联合免疫缺陷等病症。下面我们来讲一下针对血小板减少症患者丙球蛋白的使用量情况！ 免疫性血小板减少症（ITP）是儿科最常见的出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多，以及无明显病因为特征。…

在温哥华闲来无事，最近看了很多关于ITP的资料，有些是英文还在翻译中。先把我已确认的写出来，另有很多病友也跟帖补充了，大家可以稍作参考哈，我会继续更新。 首先请大家注意一点：列表中的食物，如果有过敏的，一定要禁忌；如果没有过敏现象，那就不用禁忌，影响凝血或者活血的食物呢，最好少吃一点，不要过量，控制一下自己的嘴巴，毕竟健康第一嘛。服激素和中药时还都有不同的特…

美罗华每年都用，会产生抗药性吗？答：至少现在来讲抗药性不如激素和其他药物那么多，但是这个药毕竟面世比较短。可能会有耐药性出现，但不一定如其他的多。

1.什么是艾曲波帕？艾曲波帕是一种血小板受体激动剂，原理与国产的tpo类似但靶点不同，与罗米司厅均属于新一代血小板受体激动剂，通过促进骨髓巨核细胞成熟释放更多的血小板从而达到提升血小板的目的。 2.艾曲的有效率？目前美国fDA认证艾曲的有效率在百分之53左右，国内临床实验有效率笔者未得到资料。 3.艾曲有什么副作用？常见的轻微副作用有肝功能损伤，头疼，骨骼痛…

问：美罗华治疗ITP疗效及副作用还有前景？答：疗效基本上接近70-80%，持续的时间分剂量不同，大剂量大概在二周甚至有些人7天起效，小剂量2-4周甚至有些人6个月起效，大剂量和小剂量有效率基本相同，起效的时间不一样，大剂量在体内存留的时间，慢慢到消失到，存留时间也长，你的疗效时间持续也长，大概是一年左右， 用小剂量打起来在体内起效慢，药物很快降到没有，可能复…

随着信息的获取越来越方便，国外上市的新药，国内的医生甚至普通病友都能通过网络等各种途径了解到。很多病友急切的盼望效果良好的新药在国内上市，最好能纳入医保，而等来的往往是失望。国外的新药引入国内的速度很慢，即使引进价格也奇高，迫使不少病友只能通过各种途径国外购药来保护自己的健康。目前研发一种真正全新药物（不同于在原有基础上的简单改良或搭配）的成本大多在10亿美…

静脉注射丙种球蛋白-免疫性血小板减少症患者招募 入选标准（1）年龄 3-70 岁，男女不限；（2）临床诊断为 ITP；（3）血小板计数符合如下标准：实验室检查血小板计数减少（≤20×109 /L），伴或不伴皮肤出血点、瘀斑和（或）粘膜出血等的临床表现；或者血小板计数在20×109 /L~30×109 /L 之间，伴有皮肤出血点、瘀斑和（或）粘膜出血等的临床表…

我来说一下我吃达那唑的情况，因2019年3月31日吃小强到8月4日期间没效果，所以慢慢减药并停了，激素减药的过程中6月13日吃达那唑，维血宁，安肽素，护肝片当时血小板53，每周复查分别为64，70，到7月3日就163，后每周一次200，227，282，298，299后减药1粒除达那唑，护肝片外其它没吃了，血像为237，后两粒一起减掉，170，51，第三天主治…

前不久，中国药监局批准了艾曲波帕原研药25毫克规格在国内上市，25毫克规格，一盒28粒装，价格是5968，这个价格在全世界来说都是天价。但可喜的是孟加拉又一个制药厂推出了另一款更便宜的艾曲波帕仿制药。今天我就撰文介绍一下这种仿制药。 孟加拉Everest制药厂生产的艾曲波帕仿制药，50毫克装，一瓶14片，规格和装量都跟国际版原研药保持一致。但是从盒装改成了瓶…

我终于快出院了，这两天没有吊瓶，从医院里逃出来了。这次是去年的12月21号晚上鼻子又开始严重的出血，自己觉得止不住了，就在半夜12点同妈妈去了医院。在DY的耳鼻喉用了油纱。。。这次还好，就用了三条，而且医生给我喷了少量麻药（可能我的表情比较恐怖。。。），总算是暂时堵住了，不过一直渗，到了下半夜强多了。看来油纱该堵还是要堵，这次在家出血自己堵了好几回都不行，只…

1 .佳梦：病情为伊文氏综合征，切脾后出现短时间血小板下掉，服用艾曲 4 月有效，切脾后激素逐渐有效，停用艾曲，逐步减药中。未出现不良反应。2.澄澄：病情为 ITP，服用艾曲有效果，不良反应剧烈，有无法行走骨骼疼痛等，停药后逐渐恢复行走。3.小七：病情 ITP，服用艾曲有效血小板最高升到800，不良反应轻度，有头痛，皮疹等。停药后恢复。4.婉婉：病情 ITP…

临床上用来治疗类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病的免疫抑制剂有很多种。环孢素是其中一个免疫抑制效果好，副作用小药物。环孢素这个被誉为免疫抑制治疗的“基石”和“金标准”的药物，其发展背后有着一个传奇故事。 环孢素的发现纯属偶然，故事要从自挪威的一个名叫哈单格尔的高原一把黄土讲起。一名研究人员经过这个地方时由于职业的习惯，顺手从这个不毛之地带走了一小袋…

自从我在11月下旬，通过核磁共振的检测确诊为双侧股骨头缺血性坏死以后，就一直觉得有必要在我们的论坛里说说这个问题，引起大家的重视。当我拿到检查报告，得知结果的时候，对于结果我已有了很长时间的心理准备，难过和恐惧还是难免，也通过很长一段时间的心理调整，才能正面勇敢的面对这个事实。经历了这个过程以后，我想把我的感受跟大家说说，供大家借鉴。 记得在2010年的5月…