治疗过程分享

关于ITP你是胆大还是胆小？你属于什么类型？ 1无知型：自己有症状了，比如出血点，但从不往ITP上想，当然不是医生确诊告诉你，你是不知道ITP这个名词的。比如我就是月经十几天，昏沉沉，但从没往血液上想，要不是体检，我会继续原来的生活，哪还会想到去看医生。（俺们对于身体的重视程度还不够，是啊医学常识缺乏，不要告诉大家你不是学医的，可以一点不用懂，为了养孩子为了…

追溯到2018年，这一年，我和老公双双辞职，开了自己的小公司，买了第一辆车。从此，出门就不再追公交车了，坐车比走路多的多，运动很少，后来因为变胖，还去健身房运动减肥了半年的时候，那时候感觉真健康，充满了活力，每天都蹦蹦跳跳的后来没能坚持下来，首先是太累，其次呢，是我的作息时间，变的不正常，没办法合理的分配时间去运动。公司开立以来，我从开头的新鲜到最后的置之不…

今天一大早去县医院测的，血小板检查，正常是100-300，楼主是3…医生让楼主马上到市医院输血小板，当时立马慌了，然后到的是邻近市一个更好的医院。本来医生是要我再查的，结果看了之前的检查结果和我的面色就立刻安排入院了。做了紧急处理，先后来了好几个医生护士来问诊，输了止血的和激素。输液时再抽血化验，这次是血小板数值是1。可能是血小板实在太低了，医院下了病危通知…

我妈血小板低差不多6、7年了，刚发现时血小板是67，后来慢慢下降最低19，现在血小板基本维持在20～40之间，3年前做过骨穿，结果是原发性的血小板低，之间一直在治疗（喝了2年多中药，吃利可君啥的）食疗花生衣也喝过一段时间，但都没效果，反倒再慢慢下降，喝中药期间虽然血小板没升但发低热眩晕的情况有好转，但这次11.25号突发事件然后检查发现脑梗加一个椎动脉瘤（说…

前段时间去北京找麻柔看的，他跟我说我这个病得打长久之战，分享给大家，我是单纯的血小板低，有抗体，现在停激素有两个多月了，之前喝的是胡晓梅的药，停药后血小板数一直110左右，刚喝麻柔的药没多久还没查血，但感觉血小板应该不低，还有就是感冒的问题，复发之前，我一个月感冒一次，也不喝药，就死扛，从去年九月份复发后，一有点想感冒，有一丢丢症状，我就立马喝三九感冒灵和蒲…

首先声明，以下记录全是个人经历，因每人病因不一样，所涉治疗药剂科仅供参考。记录的目地，当时我妈查出血小板低（只有2），医生一句随时有生命危险，绝对静卧，预防脑出血/内脏出血。比较担忧，也比较无助，逛血小板减少吧，吧友给了我很多帮助，也给大家一些参考意见。如果不喜请勿喷。我因为工作关系在上海。因为老婆怀孕马上要生了，就让我妈妈过来帮忙照顾，3月20几号过来的。…

本人于16年的6月7号于身体的四肢长了许多红点，当时以为是过敏类症状。挂了三甲医院的皮肤科去进行面诊，医生看了我症状后要我去做个血常规和尿常规化验。当时临近中午，等报告出来还需一个小时，我就自己先回家，下午再来医院拿报告。谁知地铁坐了一半路程，皮肤科医生打来电话叫我立即去医院具体也没想说。当时心的一紧，看离中午下班还二十来分钟就还是返回了医院，立即转到了血液…

请帮忙看下。媳妇半年前查出血小板减少，后住院确诊是ITP特发性血小板减少引起的紫癜。住院吃激素，一天52片，住院前血小板是9，几天院住下来是170，出院一个星期后再次低到9。因为西医治疗这个病只有用激素，激素的副作用又特别大，就没有在吃激素。后去省立医院找中医，吃了中药后今天检查的吓到我们了，血小板0随后又去省立医院找中医看的，中医说吃中药就是慢，实在不行就…

RT，还有一开始就以为没血小板减少相关论坛，这个论坛病友好多，而且百度打上血小板减少，在第一位，好了，下面说说关于自己的故事本人18岁了，农历已经成年，阳历是明天，得itp十年了，小学母亲就送中药神马的，第一次住院在上海，那时候出院好像因为太小吃激素胖的吓人，父母停的快反弹也快之前08年，大概因为电脑事情吧，跟父亲吵架，具体我也不太清楚了，根据我妈天天跟别人…

女23岁，毕业一年，平时吸烟喝酒熬夜吃外卖，大三突然腿上好多淤青，没碰到也有，当时自己上网查了就怀疑是血小板减少性紫癜，放假回家一检查血小板70多，医生说不是很严重，就回家了，两个星期后再查，直接到20多，而且白细胞红细胞血红蛋白全部低，直接住院观察，中间换了三个医院检查，骨穿活检也做了三次，一开始怀疑再障也都排除了，但也都没查出来到底是哪种性质的血小板减少…

时过境迁，把我当时当做遗书来写的东西，贴出来给大家看看。默默看看。与君共勉！至少 平静在你跌入人生谷底的时候，你身旁所有的人都告诉你：要坚强，而且要快乐。坚强是绝对需要的，但是快乐?在这种情形下，恐怕是太为难你了。毕竟，谁能在跌得头破血流的时候还觉得高兴？但是至少可以做到平静。平静地看待这件事，平静地把其他该处理的事处理好。平静，没有快乐，也没有不快乐。奇祸…

很多病友病了后都很盲目，都不知道要做哪些检查，也不知道自己到底是什么原因引起的，只知道在网站论坛找药方！病友们，请看下面图，对应检查！ 尤其是骨髓没问题的病友请一定要去风湿科查个风湿免疫抗体，排除狼疮和干燥症或其他结缔组织病！近期很多病友其实不是血小板减少，而是风湿免疫病！血小板减少就是这些风湿免疫病的并发症！不要耽误！红斑狼疮主要抗体关键看：抗核抗体ANA…

怀着无比激动的心情去做婚前体检，结果发现血小板低，那时候还有60的，自己是没有任何感觉的，以为只是突然的，1-9日登记结婚又体检了一次，这次更严重了，血小板只有50多，回到广州，就一直找医生看，当时去的是珠江医院，医生说这样的值而且身体没有什么不适应的不需要治疗，自己注意身体就好了！但是毕竟心里还是不好接受，不过我是个比较大大咧咧的人，想着自己一点感觉都没有…

今天我16岁，得病3年控制得不错但是管不住自己的嘴巴喜欢乱吃东西，以前没有在意过这个病现在却特别在意怕一辈子都治不好！抱歉给大家带来许多不愉快的字眼！我读高二，上学期和班里的同学发生了很多不愉快的事，我现在在班里很孤单！我想放弃读书的念头！也想放弃治疗的念头！ 一辈子治不好又怎样？就算治好了，像你说的乱吃东西情绪不好一样会复发。正常人作死都会得病，何况是已经…

心态乐观！在我血小板减少的这段日子里，我的心态一直非常乐观。读高中的时候，我就对生物非常感兴趣，所以对各种检测以及各种项目表示的含义都很清楚。当然，血小板在人体的作用就不用说了。所以单纯的血小板减少在我眼里并不是疾病。大学四年里，血小板一直在20-30之间，我认为就算在这个水平，只要没有自发出血，一点问题都没有。我都从来没把我当病人看。同济医院的主治医生也经…

1月3号，感冒肺炎查血血小板24，入院，确诊ITP。1）大剂量激素冲击疗法，效果明显，四天可以从11到140多，但是无法维持。（我一直没有小剂量口服激素，我们这边医生不建议，说激素长期服用副作用比itp这个病本身都要严重。） 2）第一次冲击144出院，肺炎没好，1周血小板降到2，第二次激素冲击搭配四支tpo，效果很好，从2飙升到300多，也是无法维持。2周后…

孩子的妈妈3岁便患上了ITP，激素吃了18年，后来激素实在吃不下了，胃疼得受不了就停药了，此外她还有脾功能亢进，2012年的时候没办法了就进行了脾切除术，切完后直到怀孕之前血小板计数都在100×109/L以上，而且切脾后就没吃过药了，但怀孕期间基本都只有（60~70）×109/L的血小板计数，中间因几次感冒血小板降到20×109/L，感冒好了血小板又自己升到…

每次没有安全感的时候，就会想立马进入病友交流群里来寻找安全感！看一个个有正能量感的帖子，跟着主人公喜和悲。生命往往是在你刻苦铭心经历过一次之后，才觉得它其实不是个体存活的意义。今天周五了，办公室人员都提前赶车下班了，我也终于整理好过去的回忆，想在这里留下些实实在在的文字来赋予生活在磨难中的我们大千世界人群一些美好的愿望和信心！ 所谓久病成医，这句话一点都不假…

大概一年前吧，加入ITP的群，然后看资深病友分享自己的治疗经历，今天我把我这两年多的生病经历在这里分享下吧~！ 2019年11月底，正在准备去法国的面签，报了一个口语提高班，那会儿北京的天气已经很冷了，可能是紧张和焦急的心情，使我的抵抗力有所下降，毕竟已经准备了很久，希望能赶快有个好的结果，拿到签证顺利去法国。那会儿身边很多人开始感冒，我也中招了，开始的时候…