治疗过程分享

进了医生办公室，一看是之前网上查的口碑比较好的那个医生。我轻声的说，我要割包皮。他云淡风轻的说，关门，脱裤子。脱裤子又让我撸起包皮来，看了看说可以割。先让我去验血，还和我解释，验血是为了看看血小板够不够，别到时候出血不止。我的血小板比较偏低，应该是正常人的一半左右吧，我的包皮过长想割掉有什么好的办法？能做包皮手术吗？

最近病房收治一名女性患者，37岁，既往有强直性脊柱炎，伴血小板减少症。但血小板减少的原因一直没搞清楚，长期服用强的松治疗。2年前又发现双侧股骨头坏死。经熟人介绍来到我们风湿科就诊。查体发现该患者明显口干眼干，反复的腮腺肿大，典型的猖獗齿（牙齿成片脱落，牙根变黑），结合实验室检查最后确诊为干燥综合征，继发血小板减少。给以中西药联合治疗后症状明显改善，血小板由入…

我现在也不确定我是什么类型的血小板减少，发病起因是去年7月份一次感冒，高烧，去医院测血常规发现血小板很低，最低是23个，当时医生开了点益血生胶囊，回家休养了一个周左右，就升上去了，变成了81个。但过了几天就下来了，大概40.50这个样子。因为我是应届毕业生，下半年忙于找工作，实习。说实话，就没怎么管它。这次发病我做过骨穿，巨核细胞260多个，产板细胞2个，报…

我是山东患者的家长，一个月前15岁女儿被诊断特发性免疫血小板减少症，各种检查都已做过（除血小板抗体，当地不能做以外），结果未发现病因，血小板低时到小于10，已经住院治疗两次，第一次住院仅使用重组人白介素II居合粒，住院五天，血小板恢复正常后出院，两周后复查血小板降为60，一月后降到十几，后又住院，输血小板，使用40毫克地塞米松冲击四天和特比奥，四天（10月1…

原发性血小板减少症是由外周血小板破坏过多（一般是正常的20倍以上）所引起的常见出血性疾病。临床治疗围绕提升血小板数值，对此目前也有不少ITP病友通过治疗血小板数值已然达到了安全水平，对此还需要继续冲击治疗吗？下文进行相关解析！血小板减少症数值安全，能否“放弃”治疗？ 如果血小板数值安全，首先要避免的就是过度的治疗，不需要再冲击治疗。以下两点需要病友家属们了解…

6月27日吃着1颗艾曲和4颗美卓乐以30的血小板第一次踏进张同泰的门，与中药正式交锋，抱着试一试的心态开始另一段征程。6月29日开始第一天中药，停掉艾曲，维持4颗美卓乐7月2日开始，持续中药，开始口服2颗美卓乐7月5日开始，持续中药，口服1颗美卓乐7月8日开始，持续中药，口服0.5颗美卓乐7月11日开始，持续中药，激素戒断7月12日测血小板10，仅腿上个别出…

3月份天津血液病医院，确诊免疫性血小板减少性紫癜，后来服用醋酸泼尼松片，一度升高到53，后来副作用太大自行给停药了。9月份又去天津血液病医院，血小板机器检查结果血小板8，专家建议我参加海曲泊帕临床实验。医生说筛选之前要注射丙种球蛋白，让血小板稳定在30-40之间。输丙种球蛋白太贵了呀，一次就要花五千块钱，还是在校学生实在承担不起啊。所以想问大家，有参加过这个…

知道自己血小板低是在体检的时候，今年6月刚刚踏出校门，幸运的考上一份稳定的工作，一切都很顺利，开开心心的体检过后被告知血小板低，80多一点，瞬间感觉掉到了黑洞，不知道为什么一向强壮的自己会患上这种病，还好没影响录取。一开始找老舅开了中药（老舅是个医生），老舅可能比较急切，生地，熟地什么的都开到30g了，剂量比较大，补得我飞快的上火，夏天也比较热，我都感觉自己…

正常体检血常规发现血小板有40左右，当时没当回事，随后医生给做了骨穿开了血康胶囊升血小板胶囊达那唑，医生也没有说复查什么的就这样达那唑吃完就没有吃，一直吃血康胶囊和升血小板胶囊，期间有次拉肚子查血常规血小板掉到了30左右，然后住院治疗因为有糖尿病所以第一次用的tpo打了块10天血小板涨到了200多，出院后继续吃血康胶囊和升血小板胶囊，后来发现牙龈出血血小板又…

我语文水平不好小学那些年享受着童年的快乐，父母的爱。中学那些年在外求学想家，然后默默努力。初中到高中6年。终于我高考失败了。一直努力着，只为美好明天。后来又高考了一次。真的很累，身心疲惫。但从未想过放弃对美好的追求。考完后去打工血小板低回了家，当时很怕。回家后到医院检查血小板80。之后麻麻给我在家喝奶，吃排骨，鸡腿。一个月后又查血小板89。之后就上大学了，血…

从没有想到过我的一生就这么轻易地和疾病结下了不解之缘，它对我的情有独钟造就了我“不平凡”的人生。我的人生，终将和你的、他的、他们的有所不同。每一次远行都因为求医，为了求医我先是奔走于省城，后来跨越省界奔走于各大城市。我已经到了一种境界，求医的路不论千山万水在我眼里都是一抬脚的功夫。因为我较真，我和疾病耗上了，我不怕路远。但我不想挨刀子，不论你怎么抽我的血，最…

这是10月16号半夜去急诊的，去了分院没有血小板，去了总院也是没有 让我回家等 第二天再来 ，最后没辙先打止血的 缩宫素什么的，当时血小板只有1，左右两边屁股各打一直针，按压止血棉棒按了十分钟有了还是出血 止不住。 第二天自己一个人搭地铁一个半小时，转了三条线，在广州的朋友应该知道京溪南方医院站的那条线是死亡线，人多座位少，我当时在途中突然腹部痛，两只手紧紧…

天佑不测风云，直到有一天因身体不适去医院检查，被查出来血小板出血紫癫，在医院住院一个月，打点滴输入血小板，为了能让身体自主血小板升上来，每餐饭后要吃十几粒的激素药，在这些激素药的作用下好在血小板慢慢的升上来了，出院时医生嘱咐药还是得继续吃，就这样激素药一吃就是大半年，加上在家每天为了给我补充营养，每天都是放开肚子来吃。就这样体重一路飙升又回到了70kg 又到…

本群致力于分享再障知识，理论上所有药物的使用应经过医生指导，但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药，吃药医生不懂移植，这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识，知道何时找医生调药，何时换医生换方案，何时去移植，考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优，自己才是自身的第一责任人，不能把所有依赖全放在医生身上。 1：轻慢型再障不考虑移植，若您…

首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种，一种是足剂量方案（环孢素量每天200mg-300mg），一种是小剂量方案（环孢素量隔天 100mg-150mg），两种方案对再障的治疗效果不能比较，因个体而异，有些病友只对足剂量有效，有些病友只对小剂量有效。但在副作用上，小剂量明显优于足剂量，所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…

天津血研所24小时住院攻略（2023.4.25更新初诊，如有变动，请各位病友继续更新，以便大家就医） 温馨提醒：去天津之前，向自己医保购买所在地咨询清楚转诊流程或异地就医流程，以及所需报销资料，以便回去报销。每个地方医保政策是不一样的！ 一、预约挂号方式有2种：1下载科瑞泰Q医APP2、 微信挂号（关注血液病医院智慧门诊公众号）（备注：郑以州主任周二上午门诊…

我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少，一个月后确诊为重型再障，展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障，该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了，就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障，抗再十几二十年，被医的东倒西歪，七形怪状。也见过几个轻症已脱输，但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明，现在的医治…

我本身是不长小胡子的，因为突然查出来生病，得的是血小板减少性紫癜，要吃好多药，还吃了一种叫强的松的药，它是一种激素，所以才长出来的小胡须，长了有一两个月了，体毛生长速度快的吓人，眉毛，汗毛都长得挺快的，这个过程很痛苦，毕竟哪个女生不爱美呢，尤其我自己本身从小到大对自己形象就特别在意，这样一来就感觉很不美观，一开始不愿意照镜子，感觉看起来特不舒服，特别丑，在家…

大家好！我是今年4月体检时无意中发现血小板低，当时只有47无任何其他症状，后做了骨穿，医生诊断说是原发性血小板减少外加缺铁性贫血。 5月中入院治疗，用了大剂量激素，血小板迅速回升至正常范围，医生说激素治疗效果很好，住院五日后便出院了，自行在家口服激素治疗，并配合广东中医院的李达医生的中药辅助治疗。（李达是个好医生，人帅对病患也很好，有时没时间去广州看病，李达…

病友：我家人都怕我因为这两年的病得忧郁症，itp治疗快4年了，每次感冒，呼吸道感染都会复发，血小板低到7.15.17.11，然后住院冲击。对人生失去希望。精神折磨。。由于病的折磨，得了焦虑症，看不到明天。太心累了。 刀哥：得这个疾病的人据统计调查，生活质量的是低于癌症患者。最大的因素呢就是心理因素。其实因为这个疾病导致抑郁或者焦虑的人不少，我可以明确的跟你说…

今天偶尔看到了右二的病例，血小板减少的同时发现淋巴结肿大。心里咯噔了一下，马上百度了一下，关键词是“血小板减少、淋巴结肿大”，结果搜出了不少的例子，这说明了血小板减少和淋巴系统应该有关系的。要不为什么有那么多血小板减少患者都同时患有淋巴结肿大？而不是别的呢？这就值得思考了。 众所周知，人的身上到处都充满了淋巴结，淋巴是人体的重要防御系统，肩负着把关、排毒等责…