治疗过程分享

我患itp已经5年了，在这5年里，经历了人生中的大学毕业，就业，恋爱，结婚阶段，现在准备生子了。我的心理也由一开始的悲观，怨天尤人，到现在的乐观开朗，珍惜生命，懂得感恩。我很感谢身边照顾我的、陪伴我的人：我的家人，我的丈夫，我的朋友，我的同学，还有网上不认识的你们。 我的血小板一直很低，没有超过20的，个位数到10多是经常的。进过2次医院，激素12颗无效，因…

小时候，我们每天渴望自己长大，因为大人可以吃很多好吃的，去很多地方玩，可以有很多钱买自己喜欢的东西。 一个家庭条件贫穷的我，一直想靠自己改变家里和自己的贫穷的状况，努力长大却没能努力学习，从小学了画画，读了大专学了动画，没有想象中的好，因为什么都学却什么都不精。三年没有学太好，三年后毕业了，突然满脸长痘，一直治疗吃药，工作的时候又没有什么能力就换了很多工作，…

我的情况：2015年初查出ITP，到2021年3月份 已经算第三次复发，感觉每次都是停吃激素药半年左右，血小板就会在2周左右的时间 从100掉到30，最厉害的一次2020年6月份掉到了10. 另外两次都是掉到30开始吃三片强的松，然后3片强的松大半年的时间才减完。我基本掉到30就会有出血点，医生都是建议我掉到30就要开始吃激素。5月份停吃强的松，8月份怀孕，…

【36w+5入院待产日记】我的血小板终于上来啦！ 早上医生来查房带来个好消息：连打两天丙球被破坏的血小板今天终于补上来了！入院当天：31第一次丙球注射：20第二次丙球注射：15第一次输血小板：32 虽然只是恢复到了入院前的指标，但也证明输血小板还是有效果的。虽然在体内破坏的很快，可能过几天就失效了…医院的血小板资源也超紧缺，每天就一个单位，还要等到下午才会派…

冬天因为感冒后，出现牙龈出血不止，前往我们县医院检查，当时抽好血，检验科医生拿到我的标本就问我是不是身上有出血点，我自己还迷迷糊糊，说刚针扎的地方有出血点，她说让我等一下结果马上就好，当时10分钟不到结果就出来了，血小板只有7！被安排住进了血液科，人生第一次知道世界上有个毛病叫ITP，查了很多抗体、风湿免疫类都是阴性，用了丙球效果不好，后来用了激素，血小板慢…

一直健健康康，没什么问题，每年体检报告都很好，突然从今年5月份开始的那次月经开始，量真的特别大特别大，真的就半小时满满一张卫生巾当时没在意，六月份的时候来月经还是这样，然后就去医院检查了，最后结果是结缔组织病-免疫性血小板减少，血小板只有44 大夫给我开了激素药，我实在接受不了自己满月脸，水牛背，满脸痘痘，一直没吃，再吃中药7月复查，血小板29，医生知道没吃…

“有啥别有病”是我们常挂在嘴边的一句话，一个人生病常常是一家人的煎熬，尤其对慢性、恶性疾病的患者和家属而言，心情更是不佳。那么，面对生病的家人，作为家属我们该如何应对?又能做些什么真正帮助他(她)恢复健康呢？本文就是给家属的一堂课，说说我们该如何照顾患者。 1.熟知病情 家属熟知患者病情，清楚患者得病的经过及其现状，给医生诊治提供依据。病情有变化时应及时到医…

29岁，女，ITP发现有十八个月了。发现至今没有终止过治疗，用过激素，丙球、美罗华、TPO、艾曲波帕。一直用激素，但当减少至10mg或7.5mg/日时，plt便难以维持在30以上。用了一段时间TPO，效果很好，但也无法维持。用美罗华100mgx4，但未起效。期间作为桥接再用激素时也未见效。间断地使用丙球维持，但药效一过血小板会掉到8左右。12-24开始吃艾曲…

本人女，28岁，坐标山西，2015年11月怀孕2016年3月血小板24（当时什么都不懂，没采取任何手段治疗，还和老公跑到长沙爬张家界，想想也是醉了）2016年4月产检血小板13（医生吓尿了，让我立刻马上去血液科，血液科医生当即扣留要求住院，我都懵逼了，血小板13是个什么鬼）第二天血小板掉至7，第一次用丙球。后于5月底、7月底又分别两次丙球冲击，配合泼尼松10…

去年4月份查出免疫性血小板减少症，血小板14住院治疗，输血小板，输激素，出院口服强的松12粒，升到270.减了激素就一直降，现在一颗激素吃了一年了，半个月前查血65，期间还吃了一年了中药，这一年因为其他原因心情一直很不好，整天的吃不下饭，还时不时气的抓狂，气的折磨自己，打自己的头，没有其他发泄方式，这样会影响血小板吗？ 建议大家多吃大枣、桂圆、枸杞子然后黄芪…

我孩子发病4个月，激素一减就一路掉，在吃半片的时候就只有29了。 但是这4个月期间，有2次炎症，一次是胃肠炎，一次是上呼吸道感染。两次用了消炎药头孢之后，血小板都升到很高。不是那种控制感染所以血小板有所恢复的高，而是比平时都高很多，接近正常100左右的高。但是消炎药停服不久，就又会很快掉下来。很奇怪这种现象。我们检测了幽门，验血是阳性，呼气是阴性。所以也不知…

11月24日住院，骨穿确诊ITP，12月5号出院。激素服用三个月，停服激素已经两个月零十二天了，一周去查一次血常规，血小板均在300左右。去年得病前办的健身卡，最近教练催的紧，让过去健身，我也想减减肥，我的健身计划如下：首先，跟着教练练练器械，增加一下肌肉量，时间大概是一个小时，不会非常累，会微微出汗。其次，在跑步机上快步走走，走上一个小时。频率是隔天去一次…

6月2号早流鼻血，体检检查血常规，血小板计数二十多，6月12门诊复查，血小板计数19，医生说你这不行必须住院，你自己不能在外面跑了，回家在西电集团医院住院，激素治疗，挂吊瓶，口服醋酸泼尼松片和花生红衣粉，20号升到117出院，出院后吃醋酸泼尼松片，吃了大概四个月，吃药期间查血常规110，泼尼松片两周减一片，停药后，11月份查血常规血小板降到70多，12月份血…

时间已过去20来天，麻木地过活着……孕33周，血小板减少（干燥综合症引起的免疫性的血小板减少），突发妊高症，记得发现妊高症的前次产检，医院居然阴差阳错地忘记给我量血压，发现妊高症时血压170+/106。被说怎么会忘记量血压，为什么这个常识都不懂？可是真是我的错么？干燥综合症诊断已五年的我对于各种病重什么的都有点麻木，因为怀到宝宝也是意外的，但初期孕酮低，打了…

大家好！从今天开始分享自己在日本治疗血小板的情况！！！事情是这样的，12岁被查出患有原发血小板减少性紫癜！现在26岁刚来日本留学一年半。之前用过激素打过丙球吃过环孢素，来日本之前血小板好像是108然后一粒激素一粒环孢素维持，来日本之后可能各种压力吧，语言啊 工作啊考虑的事情太多，打工的时候突然发现身上出血点特别多，第二天到附近的大医院检查！大夫说血小板只有4…

滚蛋吧，系统性红斑狼疮、血小板减少！当你被他人认定你是个不死的癌症的时候，我想每个人都是心灰意冷的。但是，请你们不要放弃，因为所有的病，都是有原因的。一切都由因果。自身免疫性疾病 ，系统性红斑狼疮，免疫性血小板减少性紫癜… 这些可怕的名字，本就不属于每一个善良的人！这个月不知不觉到了月末。怎奈外伤不断。一家三口分别都被割了口子。小小年纪的宝贝也是… 真的心情…

1：原发免疫性血小板减少症患者生活中需要哪些注意事项?李洪强：ITP患者应该避免从事可能增加出血危险的活动和工作，急性发作期，应卧床休息。加强必要的防护，避免创伤而引起出血。衣服应柔软、宽松，以免加重皮肤紫癜。如有口腔粘膜与齿龈出血，应加强口腔护理，预防口腔感染，定时以复方硼酸溶液漱口。如齿龈及舌体出现血泡，小血泡一般无须处理，大的影响进食的血泡，可用无菌空…

美罗华到现在马上就两个月了 还没起效 出血点该怎么发还怎么发艾曲不敢吃 吃了血小板也没到50 骨穿活检 网染还两个了 医生不建议吃了激素常规剂量吃过 无效 半年减停回到原位中药吃过半年 无效咨询了几个医生 让我吃达那挫 理由是 反正没吃过 可以试试看 国外都是这么治疗的 再不行 就免疫抑制剂上了之前有医生怀疑是MDS 但是专家们看下来又说依据不足 还是难治性…

我家宝贝是4个半月的时候发现的ITP，到儿童医院的时候血小板只有2，挂丙球和激素之后升到一百多减量后拉肚子，轮状病毒拉了一个星期，后来减激素血小板还是往下掉，住了一个多月最后是血小板在50的时候出院；一个星期去复查的时候又住院了，这次治疗换特比奥打了7针升到一百多出院，回家一周后复查还是一百多，激素减量；第二周复查激素254，激素半颗，第四周检查230，激素…

我说说我的情况，我小时候就随便磕磕碰碰身上就青一块紫一块，血不容易止住，确诊血小板减少，那时候家里也没当回事，没有治疗。直到去年1月份查出怀孕，抽血检查血小板数值46，加缺铁性贫血，才去挂了血液科开蛋白琥珀酸铁口服液和多糖铁吃，孕期血小板一直处于缓慢上升状态，到今年九月份怀孕36周因高血压住院剖腹产生孩子，这时的血小板是70，出院后这些补血药都停吃了。42天…

我女朋友诊断的也是原发性血小板减少性紫癜，折腾了一年了，长期服用激素，反反复复，后将激素降低一片多，血小板维持不住了，已经掉到10以下，现在又参加了一个多月临床试验药海曲泊帕。血小板能提升到正常，然后一生病或者拉肚子，月经等情况都会导致再次下跌。检查过体内抗核抗体滴度1:320，补体C3是92在正常值，我担心她会不会是红斑狼疮或者结缔性组织病前兆，激素现在还…