治疗过程分享

到现在已经是癫痫陪我走过的第20年了。我在三年前偷偷停掉了大夫开的抗癫痫药。一是因为感觉并没什么卵用，二是因为进口抗癫痫药价格太贵，一盒动辄三四百，国产药虽便宜，但副作用太可怕，记忆力减退，血小板减少，厌食。。。 这么多年求医经历发现癫痫病患者中不少青少年，小小年纪就要经受这种苦难真的很痛苦。每次听到同学用癫痫开玩笑时心里很不是滋味。但知道我病情的朋友们从来…

我是ITP（免疫性或原发性血小板减少性紫癜）患者，从2013年年底确诊至今已经有20年了，今年5月再次因为黄体破裂、血小板过低，自体无法吸收导致腹腔出血，急诊手术入院治疗了9天，出院后开始吃艾曲波怕，到现在正好吃了3个月，近两个月血小板稳定在正常值范围的下限，我自己觉得不算是治好了，只能说是好转。如果停药后一年内能稳定在正常值范围内，才能算治好吧。7年的看病…

最近要写关于ITP的文章，所以又重新认真阅读了《协和血液病学》上的有关章节及中国和美国的最新ITP指南，才发现以前自己关于ITP的很多观念是错误的。虽然感觉有人会嘲笑我“工作这么多年，怎么连这么简单的东西都不懂”，但是我还是想把我的心得和大家分享一下，恳请指正。 《协和血液病学》上将提出了慢性ITP和急性ITP的概念，将是否病程大于半年作为划分两者的标准。其…

7年时光，流产过两次，胎停一次。医院医生换了一个又一个，检查一个接一个，正常正常还是正常。钱花了却没有结果让人抓狂，看了贴问了当初住院时的病友，恍然大悟！第一、流产胎停过的找医生不要再一味的找妇科、妇科，如果有优生遗传生殖科，请一定优先。本人之前一直妇科，就是打黄体酮吃黄体酮查孕酮，其他的检查几乎没有。第二、流产的一般都是孕45天前有见红现象，跟了好多贴包括…

难治性血小板减少的处理原则 1、继续寻找病因：尽管难治性血小板减少很难找到病因，但发病机理一般为免疫异常，是由于自身抗体攻击自身血小板导致血小板下降，而引起免疫异常的原因很多，常见诱发因素为感染、过敏、劳累、精神情绪异常、环境因素等等，应耐心询问、认真查找，特别是感染因素应仔细查找有无慢性炎症（鼻炎、鼻窦炎、胃幽门螺旋菌感染、肝炎病毒感染、喁齿等等）螨虫过敏…

因感冒流鼻血不止查血，血小板58，住安医附属医院诊断为ITP，用激素，丙球治疗五天血小板532出院，出院后激素一天三次，一次6片服用，两三天减一粒，半月后查300，医生让三粒一次，一天三次的用量一周内减完。减完后复查血小板34，后加入中药，一直徘徊在30至50之间，出院三月后检查血小板降至18，又重新从泼尼松一次6片吃起，一天三次，断续减了一年多，中间血小板…

在知网上下了新论文都火急火燎的发群里共享，有些什么新知识都拿来讨论。额，结果被人当骗纸。不是有一句话吗。认真，你就输了。是的，对这个臭ITP就不该认真。特么就是个病，病死率还小，只有1%。凡是病就是免疫力差，提高免疫力去喝脑白金？？？ 不不不，好吃好睡好锻炼，好玩好乐好心情。癌症 都被这6好玩呆了，何况小小ITP？加油，锻炼已坚持1周！老妈陪我跑，肉都紧了一…

从血小板之家学到很多知识，帮助了自己很多，和大家分享一下我的经历吧。病都是有病因的。我一直怀疑超过1年就是慢性吗？都是扯淡的。我三年了都正常了，而且没吃过药。人生总要去相信不该相信的。我总结自己的病因，第一是长期睡眠不足，中学6年都是5点多起床，晚上睡的迟。第二是营养不良，我为了让自己刻苦然后就吃不好，但是血小板的合成需要维生素b12,好像需要从外界摄入。大…

我血小板低有半年了，一开始查是9，后来吃了中药半年，前阵子血小板是28，但是去省人民医院血液科检查原因，查了很多都正常，就是幽门螺旋杆菌阳性，医生叫我吃杀菌四联药，吃了两周后查血小板剩10，我现在很担心，我血小板低就是有淤青和红点现象，吃药后最近出现头晕，腿酸现象。但是从没出现发烧，牙龈出血现象，自身抵抗力很好。我现在很担心，因为我即将面临毕业工作了，怕会影…

我26岁，天津人。今年是2020年，是不一样的一年，新冠病毒疫情影响导致我过年期间在家里休息了1个月左右。刚开始放假的时候，我发现了腿上有一小片红点点，没怎么太关心他，觉得只是简单的皮肤病，就没有管。持续了一个月开始公司去上班了，上班前想起来腿上的出血点，发现好像多了一点点，也没有太关注，但是心里已经有一点打鼓了。 后来在公司上班了一个月，到了3月25号左右…

我是孕前发现血小板低，一直维持在20至30间，怀孕以后血小板一直维持在15至20之间，期间 抗体/免疫/骨穿活检等都做了（骨穿活检提示巨核细胞成熟障碍）/染色体等，除了胃HP未做，其他检查都做了，都正常！血液科医生诊断itp. 孕27周时血小板降至11，医生建议吃激素（强的松 60mg 分三次 每天）一周后血小板14，继续吃一周血小板10，医生让打丙球，考虑…

十岁开始第一次得这病，今年三十岁，已经是第六次复发了。每次病发牙血不止，血小板低至几个，用大量激素+丙球冲高，最后出院慢慢减药，直至正常！隔个四五年发一次。前几次都是不明原因，这次可能跟烫发有关，白天烫晚上就牙血不止住院了。是不是真的要考虑切脾试试？切脾后对生活有影响吗？复发率不知多少？ 哎…现在还一天十片的强的松，副作用大的受不了，晚上失眠，白天人没劲，碰…

宝宝6月初拉肚子，10天以后拉肚子恢复。6月下旬打疫苗，后来出现淤青紫癍，一开始以为是磕碰没在意。7月8号去医院查血常规血小板只有5，输丙球足量第二天43出院。出院后服药醋酸泼尼松一日2片、升血宁、复方皂凡丸、维c。一周后复查血小板311，醋酸泼尼松减到一日1片、其他药不变。再一周后复查血小板120，继续服用泼尼松1片，其他药不变。 再一周后复查血小板75，…

免疫性血小板减少性紫癜通常被称为血小板减少症，由于机体自身免疫紊乱导致血小板计数降低。如果治疗不及时，病友可能会因为严重内出血死亡。因此，不少病友都十分担心自己的病情。 那么血小板减少症病友能活多久呢？ 血小板减少症病友最大的危险就是其出血症状，当血小板低于20X10^9/L时，可能会有自发性出血倾向。如身上出现小红点、牙龈出血、鼻出血，严重出血患者会有消化…

我儿子12.25一周岁体检发现血小板值为60（体检前一个星期有流鼻涕咳嗽一星期左右自愈），25日当天开了立可君片，吃到12.28日在浙江儿童医院住院复查，血小板降低至27，做了骨穿（骨穿报告结果是全片巨核细胞大于200只，巨核细胞数量增多，其他方面未见异常），住院治疗。 住院期间用药甲泼尼龙，伐昔洛韦，钾，钙。次年1.1日出院，出院时血小板123。出院后医生…

血小板减少的原因有很多，多与遗传有关，但是还有一些原因是我们平时容易忽略的，临床各科室均可见到血小板减少的患者，今天我们就介绍一些可能会导致血小板减少的其他疾病，希望大家可以更好的了解。主要包括以下几类。 一、血小板生成减少1.遗传性 如范科尼（Fanconi）贫血、先天性伴畸形无巨核细胞血小板减少症、梅-赫格琳（May-Hegglin）异常等。2.获得性 …

我15年确诊血小板减少，20年4月确诊系统性红斑狼疮肾炎，3+5型我来告诉你，这个病首先分好几类，去百度一下。而我确定的是其中一种比较严重的系统性红斑狼疮肾炎，已经累及肾脏3+5型了会不会几年以后马上死我不知道，耗钱的话每个月药费+检查费大概1600左右吧，如果一个未婚人士月薪1万来说应该不构成太大压力吧 听说不能怀孕，我这么严重医生都跟我说可以，只是说我这…

日志总是发不出去，好几次写了长篇内容，却发不了，也就不高兴发了。一年没写了，最近的心里话没出说，再来试试行不行。那先接上一篇写点流水账吧，去年五月应该来了次姨妈，量肯定多的，细节不记得了。那几个月，脚上红点很多，也不消退。正是露肉的季节，每天苦恼穿什么才能不让人发现腿上的红点。以前的裙子都穿不了。 七月开始自己煮了花生衣汤喝，过了几天感觉红点消退点了，不确定…

问：强的松和甲强龙有区别么？答：在治疗ITP的时候选用哪个都可以，只是激素类型不同，当使用一种效果不好的情况下可以换另一种，强的松便宜，甲强龙相对来说肝损小点大剂量的激素长期使用对身体有影响，足量最多一个月，如果一个月效果不好即可判定激素效果不好。一般3个月减量到最低计量，能不用就不用，量大的时候要快减，量小的时候慢减。

我妈妈56岁，2021年9月身上有多处淤青，去体检中心查出血小板19，后过了两天去南京市第一医院复查，血常规34，医生开了咖啡酸片吃了2个月，11月复查还是34，中间查了免疫系统，除了抗核抗体弱阳性，其他没有问题。后回家一直没有治疗，没有吃药，也没有复查。腿上和手臂上会有淤青，单鼻子和牙龈不出血。 2023年1月全家病毒性感冒，妈妈发烧2天没有吃药，感冒一直…

三年前，感冒查血常规，血小板20，骨穿诊断为特发血小板减少性紫癜，经历了激素，美罗华的治疗，也尝了痛苦，忐忑，迷茫，无奈多种滋味。恐怕只有病友们理解个中滋味吧。停药一年，幻想血小板终于老实了，虽不高，30到40，总是安全的。 可是今年7月份，出去旅游太累了，两条腿上密布红点，抽血查了血小板才8，听西医的激素冲击，输液4天，每天20毫克。血小板升到48，半个月…