治疗过程分享

十一岁之前的我还是很健康的，体质要好于同龄的孩子。可11岁之后的那一天便是我之后10年噩梦的开始。那是礼拜六的一个下午讨猪菜回来，腿上长满了红点，晚上我哭着告诉了妈妈。妈妈看后说可能是涂多了防蚊子的药水，今晚就不涂了。因为不痛不痒，我也就那样睡了。在后来的几天里，症状越来越严重：红点增多，牙齿也开始出血，尤其是晚上，血会顺着嘴角流到枕头上一大片，早上起来还满…

1月11日晚发现鼻子出血，第二天去当地医院检查，血小板值未10，并发现出血点，注射3天丙球蛋白及激素药，升至150，改为口服强的松，3天后降至38，转院至中国医科大学附属盛京医院滑翔院区，并进行各项指标检查，发现链球菌、支原体病毒以及免疫系统紊乱，打了3天激素药后无效果，做了骨穿，未见异常，又注射了3天丙球蛋白，血小板升150，改口服药，3天后降至109，再…

成人斯蒂尔（AOSD），16年-19年用药感受泼尼松:又爱又恨，用上立马止烧。逐渐满月脸，水牛背，大肚子，体态臃肿。痤疮，手抖，心慌，失眠，亢奋话多，容易饿。多毛，胃疼也有可能其他药物也会导致纷乐:免疫调节剂，相对安全。轻微色素沉着，模糊。每年需要查眼底眼压视野视力环孢素:一过性转氨酶升高。随着加量到200㎎/天，多毛，偶尔尿蛋白阳性，尿酸增高，随着减量/停…

停激一年多血小板一直110左右，近日因多囊卵巢长期月经不规律造成子宫内膜增厚并有息肉，30号做了宫腔镜电切术，切除了息肉，术中静脉麻醉，术后顺利出院后妇科医生建议服三个月达英35调节激素水平，以后若月经不规律需最多两个月服一次黄体酮等孕激素促月经。现有几个问题疑惑请大家帮忙分析： 1、宫腔镜前血小板92，术后第二天血小板85，今天第三天血小板71，术后出血不…

很多血小板减少症患者反映，血小板严重低于正常值已经多年，试了很多方法，为什么还会迟迟治不好？引起血小板减少的原因有很多，像感染、电离辐射、恶性肿瘤、药物等，还有的是继发于其他疾病，治疗难度很大。像一些麻疹、风疹、水痘、猫爪热、登革热等病毒感染，可致血小板减少；如果血小板在机体的脾内出现滞留的情况较为严重，也容易导致血小板减少。 临床数据显示，近三四成的血小板…

小孩6岁，2019年7月14日发现这个病，当时血小板11，输丙球上了381。一周后复查降到52，再输丙球后上179，9天后又降到6，再上丙球，之后冲上去些一又降，基本上最多10天左右板就降到个位数了。吃激素我感觉对他无效，现在一直在减，现在每天1片，中药吃了2个多月了，现在也没见到效果，血小板没有上升的现象，有人说吃中药慢但要坚持，所以现在一直在吃中药。唯一…

我大二寒假的时候有一天在家刷牙，发现牙龈开始流血，起初没太在意，直到一个小时之后我满嘴血腥味，才照镜子发现牙龈一直在流血……我用舌头舔干净了牙齿上的血迹，很快就又流出来了，我之前刷牙也有过牙龈出血的症状，但是从来没有过一个小时都止不住的情况。 之后我身上开始出现紫色的斑点，最初是膝盖，我以为是静脉舒张袜太紧，勒出来的，之后紫色斑点越来越大，向全身蔓延，每天脱…

为什么好多人说吃激素不好？我今年19岁，已经得血小板减少12年了，住过6，7次院了。每次都是感冒血小板就少了，我只能尽量不感冒，不过体质非常差。 我每次住院都是打吊针，打球蛋白。很贵一小瓶五百，一天打4瓶。5天左右血小板就升上去了，再就是出院吃激素，一周一复查，稳定就半颗半颗的减少。我6，7次的住院都是这么治的。 其实我也很反感激素，觉得很伤身体，但是不吃激…

最基本的是血常规的检查，血常规的检查是除了血小板低于正常以外，其他的两系是基本正常的，除非这个病人合并有大出血，出现失血性贫血，这个血常规是最基本的。其次是骨髓穿刺细胞学检查，在我们国家的诊疗规范里边是要求必须做的，而在国外这个的诊疗规范里它是不要求的，骨髓突变它会显示骨髓里边的橘核细胞数目是否正常。 同时我们要对患儿进行血小板抗体的检测，还有血小板寿命的检…

我一年前查过血常规一切无多大的异常。一个月以前发现胳膊上半部有出血点针尖一样，不仔细看还不容易发现。也没有其他的现象。怎样区分是皮上出血点还是皮下出血点？ 出血点是在皮下，不凹不凸压着不褪色的是出血点。部分患者是由于血液系统疾病，如患者血小板数量低于正常，甚至凝血功能有异常，皮肤会很容易出现小的出血点

看到了我的文章阅读量7000多，有好多问题我都没有一一答复，现在我把我的现状和患病以来的心路历程分享给大家。 首先，我结婚了！我老公是我高中同学，能遇见他我很幸运。2016年11月份，结婚的时候，我由于太兴奋太劳累，又一次复发，这次是血小板是20，不出血，月经量偏多，去北京协和医院找的赵永强大夫，他是个很好的心理医生，给我讲了很多原理，他建议我在没有症状的情…

各位童鞋，请问有没有和我一样症状的患者，我患这种病两年了，现在整天依靠吃药维持，身体也不是太好，如果有和我一样情况的朋友请关注这条帖子，彼此了解病情，也可以寻找好的治疗方法，共同获得一个好身体，身体是革命的本钱，我相信每个人都会希望有一个好身体，望回帖！！！（我生的病叫“免疫性血小板减少综合症）

我妈妈今年58岁，在同济医院检查得出的结论是免疫性血小板减少。刚住院时血小板只有1。对激素很敏感，在医院通过糖皮质激素治疗血小板到了148（只住了两天院），现在在吃强的松，上周六去化验，血小板升到了274，已经快到正常范围的最大值300了。医生开的药只有强的松和艾普拉唑肠溶片。同时吃的还有归脾丸（我是在网上看广东省中医院的李达教授推荐的），还有磨成粉的花生衣…

在数以百万计的微信病友交流群中，患友群是一个很特殊的群体，往往是患了慢性或者疑难杂症的患者抱团取暖的社群。我建立了一个名为“ITP血小板减少患者及家属”的QQ群，维护了有3年的时间，应该说这其中有各种的酸甜苦辣，拿出来与大家分享。 建立这样的一个微信交流群目的是想让更多的患者或者家属在网上组成一个小社群，大家交流治疗心得和信息，互相安慰抱团取暖，应该说进到群…

我妈妈54岁，19年7月初检查出ITP，血小板就一直低，病情反复发作。第一次住院在长沙湘雅附三，当时已经身上有出血点。紧急输血，然后激素+11针tpo+三天丙球。血小板升到150多，医生建议我们出院。出院后每天吃10片激素跟医生开的升血小板胶囊，结果不到10天，血小板掉到8。又第二次住院。 第二次还是住到湘雅附三，又连续11天的打tpo，血小板再次升到145…

治疗方法：口服强的松1mg/(kg·天)，4～6周后，血小板数升至正常或接近正常后逐渐减量，每周减5mg后10～15mg/天维持治疗3～6个月。治疗4周无反应者，迅速减量至停用。 治疗前有活动性出血患者予血小板输注。治疗期间均予奥美拉唑口服防止应激性溃疡，口服钙剂预防骨质疏松，口服氯化钾缓释片预防低钾血症。与强的松相比，地塞米松为长效糖皮质激素，大剂量短疗程…

一年了，唉，我的好日子怎么又愕然止步，无语了。。。。。。家人总说是我自己天天想着每到这个时间血小板就会掉下来，所以才不注意！其实根本不是，她们怎么知道我平时的生活是怎样的今年已经是我得ITP第三年，虽然才三年时间，可尝尽任何治疗方法的我对很多现实状况早已经习惯。之前再小心翼翼的保护着自己，每年的这个时间保准血小板“嗖”一下就掉下来，那速度简直是出奇的快啊~最…

自身免疫性典型疾病包含ITP（原发血小板减少症/血小板减少性紫癜）站在发病机制定义主要是获得性免疫功能紊乱，自身病理性抗血小板抗体的存在，让骨髓中巨核细胞成熟受阻，同时导致血小板破坏增加的问题。 那么问题来了：自身免疫系统恢复，血小板是否就能够正常？ 先来了解一下有关ITP的免疫病灶问题：自身抗体：有60-70%的病友会出现血小板特异性IgG型自身抗体（自身…

从发病查阅资料加群交流等一系列的流程。相信是很多病友都会发生的经历，本人分享一下经验，希望对大家有帮助，发病时每个人都会因为医生的描述，自己的百度感到恐慌无助，这个时候急需有专门的地点咨询交流这种病的一些问题，索取自己想知道的信息，那么就会找到微信QQ病友群等，但是初发病的病友往往因为对疾病不了解，有病乱投医的思想出现了，上当受骗，甚至有的多次被骗，导致钱财…

问：如何区分ITP、SLE（系统性红斑狼疮）、MDS（骨髓增生异常综合症）？ 答：a、ITP与MDS的区别：从血象（比如血常规）上就能初步区分，MDS一般不单单为血小板的减少，同时伴有白细胞的减少以及贫血现象（大细胞贫血），而且MDS一般在老年人中比较多见。如果血小板减少伴有大细胞贫血，特别是老年患者要警惕。可以做骨穿进一步确定，年纪大的病人，建议做骨穿的时…

我是一名刚满18岁的女孩子，患有这个病已经两年了，一直也找不到原因很苦恼倒是天天心情低落一想到要去医院心里就慌到不行，做过两次骨穿表示没有问题，只是单纯的血小板减少，在这两年期间天津北京都有去过中医西医也都再看，两年期间血小板也恢复到了正常，可是一年前不知道什么时候引起的又复发了，刚刚从医院出来血小板23，很难过不知道怎么样才能恢复到正常状态，有没有跟我一样…