治疗过程分享

不管是哪种类型的血小板减少患者都对激素药物不陌生，一般刚开始用激素的时候会有明显的效果：血小板数值提升了，出血次数减少了。但长期使用却有不少病友家属发现怎么越用越没有效果了？血小板减少吃激素一直上不去怎么办？ 有的患者遵医嘱调整激素剂量或换一种类型的激素药物治疗，血小板还是一直上不去，这是怎么回事？其实，应用激素无效的情况，不只是吃药的问题，也有可能是产生抗…

2004年，深秋，我14岁，在教室上课的时候，突然鼻子流血，牙龈出血，一旁的同桌吓傻了，一边惊恐地望着我，一边大声喊道：“老师，她的鼻子和牙齿都出血了”。老师以迅雷不及掩耳之势走到我身边，大声喊道：“快去把孙校长喊来”，本是安静的课堂，霎时变得慌乱了，我能感受到大家的惊慌——也是从这时，我发现我可能比同龄人要淡定得多，因为我似乎并不慌乱——我右手捏着鼻子，左…

13年病发，和相恋五年即将步入婚姻殿堂的男友分手，那时候的我觉得世界都要崩溃了，感谢父母的没放弃，感谢家人的鼓励，贱贱走出悲伤 后来认识了现在的老公，还依稀记得去领证的时候，民政局体检中心医生告诉他，我血小板很低，低至10随时有生命危险，建议他考虑清楚，是否治疗好了在结婚，当时的我内心很焦虑，我怕他也会和前男友一样离开，可是并没有，他问医生是不是我只要签字我…

17周的时候医生给我开了一堆检查的单子，我以为只是常规检查没有当一回事，结果让医生看结果的时候，告诉我血小板太低了，正常的100以上，我的只有53，给我说了一大堆的注意事项，还有生孩子有什么风险，然后建议我去血液科再去看看，当时我是懵的，赶紧挂血液科的号，医生说50以上就不用药了，让我观察身上有没有出血点，心稍微安下来点。结果这两天在自己身上发现了出血点，不…

血小板减少可以治愈，我是在高二那年得的原发性血小板减少性紫癜，当初发现是因为搓澡有很多出血点，之后又有流鼻血和月经过多现象，因为在外地上学，一周后妈妈不放心把我接回家检查，血小板当时只有6个，正常是100到300，到当地医院血液科住院治疗，当晚输了血小板之后进行激素治疗一个月后出院改为口服激素，减激素的同时血小板也一直掉，后又住院，主任建议切脾，我妈妈不同意…

血小板减少是否与长期饮酒有关 王知，男，46岁，饮酒十年，已成瘾，出现牙龈出血和鼻出血，去院查血小板67，第三天复查38，白细胞也低为3200，住院期间出现戒断综合症的表现，第三日缓解，意识清楚，钾钠氯均低，肝肾功能都有害，住院当天晚上有高热，高达39度。 病人疑问：血小板减少是否与长期饮酒有关?或是考虑其它方面的问题? 专家表示：根据此类病人，需多加注意除…

典型案例～～中西医结合治疗血小板减少性紫癜，成功两个字，说多了都懒得再说，那里值得显摆？不过是要不断增加病友的信心！如果这个微博里，累积500例以上免疫性血小板减少性紫癜包括成功案例，还有人不自量力、诽谤中医治不了免疫性血小板减少性紫（ITP）吗?这个案例早就恢复正常了。 最初发现血小板减少是21*10^9/L，第一时间来我科门诊，立即收入院（因为有活动性出…

去年的四月，牙龈无故出血（因为以前偶尔也会这样，用水漱下口就没事了，所以没在意）几天后晚上出去，手臂痒（又以为四月的天气潮湿导致的）回到家大腿也开始痒起来，一抓就有血痕，当时也没想太多。隔了几天发现，手臂上突然多了淤青，上网一查，觉得事情有点严重，赶紧上医院挂号皮肤科。抽血结果血小板20，医生说得赶紧住院，不能到处乱跑，连忙给联系了血液科医生。当时我心里那个…

5岁男孩莫名皮肤瘀点，不小心碰一下就瘀青一片，当做皮肤病治疗5个月，却反反复复无成效。一查血常规，发现血小板值仅为正常值的1/20，最后确诊为免疫性血小板减少性紫癜，存在严重出血风险，甚至危及生命。5个月前，李女士发现5岁的儿子童童（化名）四肢皮肤上出现很多小红点，不小心碰撞后就是一片瘀青，久久不退。多次到当地医院就诊，都以“皮肤疾病”治疗，虽然就诊后瘀点消…

艾曲泊帕的作用机理跟TPO一样吗？有效率及副作用怎么样？北京儿童医院回答：这是一种血小板生成素类似物，可以结合于TPO受体c-mpl，通过JAK-STAT途径促进巨核细胞的增殖和分化，起到类似于TPO的生理作用。最新的国外文献报道：艾曲波帕是一种耐受性好，可口服，显著改善血小板减少状态的药物，2/3的儿童ITP的血小板增加明显。目前正在研究的是艾曲波帕的长期…

吃激素血小板依旧十几个，是继续吃还是换药？这是近期一位免疫性血小板减少症病友的疑问，她吃激素已经接近半年了，血小板数值依旧低下。期间加大过药量以及定期输血，但数值还是反复不定。因为副作用越来越大，她很纠结：到底是继续吃激素还是换药？ ——面对这个问题我们需要看激素的治疗时程意义。激素用药的疗效体现在足量的1-2个月的治疗，可以判断出激素对于这个血小板减少症患…

2019年6月《BLOOD》发表了美国国立卫生研究院关于艾曲波帕治疗难治性重型再生障碍性贫血的最佳治疗方案和基因方面进展的研究文章。治疗方案：艾曲波帕150mg/日，服用24周（半年），共40例难治性重型再障患者参加了试验。总疗效：用药半年，共20例获得缓解（50%）坚持用药：5例患者服药12周（三个月）时无效，至半年时出现疗效。停药后治疗：15例有效患者，…

治疗血小板减少症除了常见的激素用药、丙球蛋白、艾曲波帕外，还有一种药物也可以治疗血小板减少症，那就是利可君片。那利可君片治疗血小板减少症有用吗？血小板减少症吃利可君片行吗？ 利可君片是一种半胱氨酸衍生物，病友服用后在十二指肠中处于碱性条件下与蛋白结合，加速利可君片被人体吸收的速度，增强骨髓造血系统的功能，促进血小板计数的提升。因此血小板减少症可以吃利可君片，…

血小板从50一直降到1，这次是第五次住院的，已经住了一个多月了血小板今天化验还是1，我该怎么办？已经花费18万了。能做的检查都做了，因为有结合感染不能用免抑制剂。其他药物都没有作用了。光血小板都输了十几包了。每次输完没有两天就降到1。请问有和我媳妇一样的病友吗？

一直有个疑问，都建议不要过度治疗，不治疗的话会不会存在有些人能够一直血小板能稳定呢？还是最终都会突然掉下来，这一块我很疑惑也很担心，我不太敢直接放任不管，害怕随着年龄增长，血小板就跟着低，要是不管，也能维持安全系数，那当然最好，最近开始在吃中药了，总希望能够稳定住。 目前我的情况就是以前就直接没管过，在学校压力没那么大，只是快要工作了，工作强度又比较大，所以…

我是年初一月底得的ITP，当时是由于月经量太大，去 医院验血是发现和确诊这个病的，但是做了骨穿等一系列检查。当时是用的血小板和白介素配合，入院治疗了半个月后血小板升到11万出院，出院后没有带药，结果出院后4天就又血小板掉到1，后又回到医院继续接受治疗。 第二次是用的地塞米松先治疗，但是血小板升不起来，后用的血小板和白介素配合使用，过了半个月又升到正常值后出院…

15年怀孕，不晕不吐开开心心到三个月建卡，血小板47，直接划为高危妊娠。正常人应该在100到300个单位，少于一百就比较容易有淤青，伤口流血不易好什么的。 然后，整个孕期小心翼翼，血小板却还是一路狂奔往下走，到32周复查的时候，已经掉到20以下，五十以下就不能自然分娩，怕用力猛了体内出血，而我只有17,很容易早产，胎儿营养不良，要是发作了极有可能大人全身器官…

疾病面前人人平等”这句话有时未必正确，因为有些疾病“重男轻女”，例如血友病，而有些疾病“欺软怕硬”，例如血小板减少性紫癜。血小板减少性紫癜是一种常见的因血小板减少而引发的出血性疾病，轻者皮肤黏膜出血，重者危及性命，后果严重。 不过并不是所有的人都容易成为它的袭击对象，因为血小板减少性紫癜更喜欢挑自身抵抗力相对较弱的人下手。那么，那些人易成为血小板减少性紫癜的…

针灸治疗血小板减少性紫癜的现代首例报道见于1958年，有关病例文献较少。对于针灸治疗领域尚缺乏疗效验证。此外，疗效方面也取决于多种因素，除了专业性、针刺手法的应用，还强调病人的适应性，这是最重要的一点——有的血小板减少性紫癜病人是不适合接受针灸治疗的。 针灸对血小板减少性紫癜有效果吗？这里讲下针灸的治疗方式，主要是体针、艾灸、耳穴压丸等，最后一项也是近期一位…

3月因为身上起红点，去医院检查，血小板只有2，随住院，经20天治疗，血小板升到90出院。住院期间做了所有检查，包括骨穿，除了血小板低以外，其他结果都正常，住院开始输丙球，血小板没起色，并开始吃甲泼尼龙12粒每天，仍无起色，随后注射特比澳，12针后血小板开始上升，后出院。出院后到广东省中医院配合中药撤减激素，经过一年药物治疗，激素撤掉，血小板一直维持在50左右…

经常去想一想自己可能马上就要死亡，也是一件好事。 有一股妖风，进入了我的身体 11月的浙江，白天的天气依旧那么热。那个周末，我从金华出差回到杭州已是傍晚，下了高铁，明显感觉有点凉。可我怎么也没想到，正是这一股凉意，开启了我与“病魔”斗争的漫漫之路。那天夜晚，有一丝不知名的“冷风”向我袭来，从腿部到腰部，在朦胧中张开了双眼，猜想已是凌晨了，我扯了扯被子，伴着对…