治疗过程分享

什么药都没有效果、血小板一直个位数、不知道怎么办？本人是ITP，7月开始吃苏的中药并撤激素到7月下旬时牙龈开始肿起来到现在一个多月，肿起来的牙龈一出血就挺多的，平时出的少的就停了，其他没有肿的牙龈基本没有出血，腿上有血点，8月是我家人帮我去苏医生那拿药，我那时候血小板查了是3，想问问有人知道牙龈肿是什么原因吗，我饮食都是吃稀饭，地瓜粉面糊，肉泥’…

我妈前几天血常规发现血小板降到个位数，就送医检查，骨穿也做了，说是没什么问题，注射了特比澳血小板上来了，不注射又下降了，查不出原因怎么办啊，急死了，医生只会说在观察几天，好难受啊，只能干着急等么？还是去看看中医，我妈说打了那个针晚上睡不着觉，完全不知道怎么办！

七月中旬，单位组织体检，体检完和同事坐着吃早饭，一个电话告诉我血小板只有9，要立马来再验下，在这短短几秒钟，我人一直发抖，六神无主，真的大脑空白，经过再次验血还是个位数，于是我立马打电话给家里，开始手机上看上海的医院哪个医生看血小板厉害，那时候感受到一号难求啊。 7月27号，我在中山住院了，住院当晚，我没觉得自己生病，还下床在走廊上和病房里得人聊天，一位阿姨…

我是4月21日体检发现血小板只有22，于是到省三甲医院复检后就住院了，开始甲泼尼龙输注和打白介素11，连续几天，期间血小板降到16，再降到9，然后医院下达病危通知，用了两天丙球（人免疫球蛋白），血小板反而降到6，因经济负重，无效就停用丙球了。然后发现扁桃体发炎，医生在用甲泼尼龙和白介素同时加了消炎的抗生素。 第三天开始升到28，再2天就升到36，然后我对白介…

从小到大一直血小板减少，常年困扰我，在学校里别人热闹的玩儿，我只能安静的看着，小时候还没明白这个病的危险，现在长大了才知道，经常担心的睡不着，不知道要怎么才能根治好。今年5月，熬了几天夜，脚上腿上开始出现出血点，密密麻麻的，早上起来看会少点，晚上睡觉前观察就能看到一大片的，我担心的去医院复查，隔了好几年没验血了，我真怕降到好低啊， 查出来48，我问医生那为什…

我是对激素不敏感的，最近几个月血小板一直都是20几（吃激素两片半）。但是昨天，医院的值班医生（不是常给我看病的医生）突然给我打电话，告诉我血小板只有13。那个医生让我把激素加到４片。我最近几天一直在感冒。嗓子很痛，有痰，但不发烧。嘴里有溃疡，外加舌头痛。不知道是不是因为感冒血小板才掉到20以下。 我早先预约本周五作美罗华的注射治疗。不知道如果到时感冒还没好的…

我自小偏食，水饺里除开葱段不许加一切菜，小零食和工作餐对半劈。再加父母惯我，也无论，直至病了。或许，很多小孩都是像我相同从特色小吃到大，别人也没事儿，因此说怪这种命运，体弱多病。这就是遗传的作用。我告诉我，如果我生来强壮，也许就不会有这样的事。 因此，我想提出一个非常重要的建议：无论紫癜是什么类型，都应该忌口。零食再也不能吃了！父母绝不能手软！五年前我接触了…

今天看到论坛里的开心ITP说要到石家庄去看医生，希望能好。我先前通过电视里中华医药的栏目去石家庄平安医院看过，说是权威医院，中西医结合的。打电话去问费用怎样，她说500来元药什么的，结果到那后那些护士和医生都是相当的热情和蔼的，本打算去那来去就一星期的，因为自己血小板也不怎么低的。 进住院部，整栋的都是比我厉害数倍的血液病患者，我在那真的是比正常人还正常的，…

多年血小板减少性紫癜，4月6日换药艾曲 艾曲波帕，血小板27涨至112，效果杠杠的！ 本人酒局比较多 加上长期的劳累 睡眠不足 才30岁 有一次吃海鲜喝啤酒后感觉浑身痒 挠完以后就有出血点 以为是海鲜过敏没太在意 结果经过一段时间发现没挠过的地方也开始有血点 加只一次感冒以后嘴里都是血泡 自行百度了以后以为是白血病 到医院检查血小板最低到2 直接收的住院做骨…

我从怀孕8个月血小板减少从220降到80，生产当天64，出院时80，产后42天复查45，现在生完5个月，血小板一直就是30-50左右，身上一直有散在的出血点。从北大人民医院看了一个月，血小板破坏方面的因素（红斑狼疮、甲功五项、生化20、白细胞分类、肝胆胰脾、呼气试验、糖蛋白测定等）都没有明显异常。近日又做了骨穿，结果是骨髓增生3级，粒系占57%、红系占18%…

在我们这个如花的年纪里，如果没有ITP，或许我们不会觉得生活中会有意外。又是一个5月，又是一个夏天来了。亲爱的女孩子们，你们是不是和我一样，期待穿上漂亮的连衣裙，期待穿着比基尼沐浴在沙滩，期待在某个夏夜不顾形象的吃着十三香龙虾，期待和三五好友去欢乐谷，去玩过山车，去爬山，去看海·····可是，面对这些本该属于我们的快乐，现在我们都要因为ITP而放弃，身边人他…

病情反反复复，血小板低到个位数，激素减量就不行，难道要一直依赖激素治疗？脾是切还是不切！！ 本人刚入职的小医生一枚，在地方医院上班，既往2年前甘肃某大医院已明确诊断为ITP，给予激素治疗后血小板恢复正常，患者自行停用激素。1周前患者再次出现血小板减少 2×10^9，就诊于西京医院，确诊诊断为ITP，西京医院给予激素和丙球治疗，血小板恢复到44&#2…

这次用激素效果不好，因为期待美罗华起效，激素减的有点快。口服从10片开始，每周减2片，减到时血小板11，减到3片血小板4，从3片加量到8片吃一周，血小板只达到11，8片又持续一周，血小板10；减量到7片用一周，血小板还是10；减量到6片（一周），今天查血小板9.不知道再减量会不会再掉。这是不是激素无效呀？不管怎样还是想尽快把激素减完。

21岁，本是一个小姑娘含苞待放的时候，但是突如其来的病状，让我突然不知所措。2016年7月初，无意间发现腿上多了很多的小圆点，像针尖一样的大小，刚开始还以为是对什么过敏了呢，也没放在心上，没过几天，针尖一样的小圆点越来越多，就去了诊所，医生看了看说:你这是过敏了，应该是过敏性紫癜，于是给我开了药，说让我有时间去医院查个血常规和过敏源。当时也没太放在心上。到了…

说说我妹妹16年的ITP血小板减少病史吧！我妹妹12岁暑假一天晚上在洗脚时，妈妈突然发现她脚上有很多小红点，以为是皮肤病，第二天立刻带妹妹去儿童医院皮肤科看，结果医生一看马上让验血，当时血小板6，吓得医生立刻让住院，进入血液科后同病房的都是白血病化疗的孩子，让我们立刻意识到了这个病的严重性。 接下来的一周各种抽血化验治疗，而我因为上高三，不得不在家里自己照顾…

今年32岁。刚开始发现下肢有小红点，经多家医院化验，血小板结果是8-18.在郑州医学院一附院诊断为ITP。后开始用强的松治疗，效果很好，两周就正常，3个月左右就停了，医生说停得太快了，结果后来就又降下来。之后又开始吃强的松，结果和上次一样。后来在河南省中医院一附院服用中药，一般都是凉血止血，补益肝肾的，孩子上高中，药是药店煎的，不知道是吃得不正常还是什么原因…

求助，血小板个位数，现在四肢有出血点，牙龈和鼻子都不出血，这样危险吗，确认未分化免疫血小板减少两个月，住了两个月院，激素什么的对我没用，现在对这个免疫病了解不足，心理很害怕，希望有类似经验的病友能给些经验，多点对这个病的了解，现在真的很害怕呀四肢有出血点严重不？ 输血小板了，能涨上去点，但是毕竟不是自己的很快就掉下去，不知道要怎么办好，想去看中医，因为西医对…

免疫性血小板减少，今年20岁，2017年6月份发病，当时在工作 刚开始脖子上有出血点 我以为自己吃什么过敏了就没太在意，过了一个星期腿部开始发青 鼻子也开始流血 跟我身边的朋友聊一聊她们说白血病的病人是这个状态，把自己吓得不轻 不敢告诉家人 第二天自己去医科大挂了血液科，人很多 当时房子一片空白，前所未有的孤独，一直等到下午结果出来了 白细胞都正常，当时心里…

19就查出特发性血小板减少也就是去年11月份，住过两次院都没见好，一出院就掉，回家吃中药升上来一点了，后来期间感冒了，加上大姨妈来两个星期了， 还有大血块，我爸妈也为我这个病操碎了心，我想就这样不治了会不会自己好吃激素胖得跟什么是的，怎么办今年两次减激素都市减到2颗就下降之前一直是一百多每次都是减到2颗就降

有没有血小板减少紫癜的打狂犬疫苗啊？我开始不知道会有影响，去咨询打针的医生说不会影响的，我就打了，回来以后断断续续看到身上有出血点跟淤青，好像影响了，本来血小板也就40左右。急死了。有没有患有血小板减少紫癜的人打狂犬疫苗啊？各位有啥反应吗？ 听说好像不能注射活体疫苗 会降低血小板 我前几天不知道是不是被狗弄伤一直纠结要不要打针 毕竟这个恐狂很可怕 烦死了 害…