治疗过程分享

开始记录我的海曲用药体验啦！我患有免疫性血小板减少症，目前正在尝试海曲治疗。第一天吃药时，反应真的有点大。头疼得像要炸开一样，错过了早饭，一整天的食欲都不好。中午只好靠牛肉鸡蛋来补血，还吃了些猕猴桃希望能促进排便。第二天，吃完药后我就昏昏欲睡，晚上还失眠了。这种状态持续了一周。 一周后，查血小板发现数值从个位数升到了36！这是个好的开始！ 第二周，虽然反应没…

阿伐曲波帕是一种新的促血小板生成素受体激动剂，可刺激骨髓中巨核细胞的增殖与分化，从而增加血小板的生成。 与其同类的还有艾曲波帕。目前艾曲波帕已经广泛的应用在肝病相关性血小板减少、原发性免疫性血小板减少症、肿瘤化疗导致的血小板减少症等疾病，并开始应用于再生障碍性贫血的治疗，均取得不错的疗效。但艾曲波帕在临床应用中也存在一些问题：如可导致胆红素的升高；有金属离子…

我2020年12月确诊ITP，2021年9月血小板降到6住院，出院维持吃一到4颗激素和每天三次达那唑，最低23。2022年1年1日发烧，血小板降到10，增加吃艾曲50mg，吃到了1月12日，血小板到897，就把艾曲、激素和达那唑全停了，到了1月26号只吃艾曲1颗，2月7日有出血点，2月8号吃艾曲2颗，2月10号出血点越来越多，2月11号增加4颗激素，2月12…

10月6日我准备去医院打九价的，但是在医院我没有找到我的体检报告，然后我跟医生说找不着我的体检报告，医生上来就给我扎了手指，扎完手指之后叫我等一会儿，我等了大概有半小时吧，结果出来了之后，医生说我两次验血都显示血小板过低（上一次抽血是在9月17日），参考值是100-300，我的血小板只有36，医生说我的凝血系统可能出现了问题，暂时打不了九价，我需要去大医院做…

4月18号，上完班后就去县里的人民医院做个血常规，血小板只有7，吓了一大跳，医生也立马让我转到血液科。为什么会去查血小板，因为前面大概流了5天的鼻血，牙龈也出血了几天，前后也大概有1个月了，以为就是上火，那天下班后也是鬼差神使的去医院检查（但是女儿也让我去大医院啊，虽然不在身边，但唠叨好多），还是人民医院，以前都随便找个乡下诊所。当天立马住院，联系血站，隔天…

我儿子今年10岁。他是去年二年级暑假的时候，拉肚然后查了个血，意外的发现血小板只有52。他以前一直都很正常，医生让我们继续监测，然后过了半个月，我们又查了血，发现血小板是63。接下来又查了1次，血小板是53。医生就让住院，做了骨髓穿刺，还有一些检查，报告我会附在后面，除了幽门螺旋杆菌是阳性之外，好像也没发现其它问题。我儿子从发现血小板低到现在1年了，什么药也…

从13号的血小板5，我输了一个治疗量血小板加口服阿伐曲60mg，今天，不，应该是昨天了复查血小板10，牙龈一天都有1次到2次的出血，疫情血小板很难申请，索性出血还好，就继续吧，有医生说血小板低于20的，阿伐曲应答率会低，就希望低没事，涨慢点也行，就涨一点是一点吧，等5天后再复查看，现在就小心再小心的盯着牙龈出血情况，今晚真的失眠了，上来说说吧，说说给自己加油…

血小板减少是众多血液病中最常见，也是发病很广泛的一种疾病，因为它不仅仅是一种病，它还是其他疾病的一种临床表现，比如再障，MDS等血液病，风湿免疫疾病，肝病等，但无论是什么原因导致的血小板减少性紫癜，它都有一个共同的特征，那就是反复发作，久治不愈。为何血小板减少这个病总也治不好?看看是不是下面几点原因： 第一，不了解病情，拖延不治，耽误治疗 在很多情况下，都是…

治疗血小板减少的药物有很多其中最多的就是激素、阿伐曲、海曲、艾曲、环孢素等等药物，目前我建立了一个药物交流群里面有血小板减少的疾病交流，经验分享，加减药物参考等等。 微信搜索添加：w90506w 可以拉进群交流。 为了营造一个阳光温馨的抗病群体，病友群并非随意加入！群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群！ 强调群…

因人体血小板参与止血、凝血的主过程，当这项指标低于安全水平即有自发性出血的风险。医生会要求指标过低者绝对性卧床修养，但并非所有血小板数值低下的患者都需要卧床，需要看PLT低下的分级而定。血小板低需要一直卧床吗? 一般是指标低于20为危险状态，可根据自我病情卧床休息，特别是有伴随出血的患者(湿性以及干性出血)包括皮下出血点等，亦或是有存在凝血指标异常的血小板减…

那要从12年开始说起，那个时候刚结了婚半年内没怀孕，家里的亲人就老是催要孩子，结果没做身体检查就意外怀上了，怀上了又刚好碰到发烧了，去看了私人医生因为不能乱吃药所以只开了些清热解毒的冲剂，这些都吃不好就一直拖着，但发烧一直不退就急了，家里的亲人就说回家去看医生，说肯定是我这边的医生不会，所以就听他们回老家去看了！ 回到家里姐姐就带我去他大伯家也是个私人医生，…

三月初入职体检发现血小板低，只有41，陆续在301及协和做了各项血液检查，排除了其他会引起血小板减少的疾病，目前暂时断定为原发免疫性血小板减少症，问医生，就只是说由免疫系统导致的，但是具体什么原因引起的尚不明确。期间发现了幽门螺杆菌阳性，并且医生表示幽门螺杆菌感染也可能会引发血小板减少。所以在排除了其他疾病的前提下，我的血小板减少有多大概率是由幽门引起的呢？…

血小板减少打了10针TPO，每天啥事不干，打一针。结果是完全没用。工作也没丢，单位也在催，开始焦虑。。其实没明白，一开始激素血小板是涨的，只是不敏感，医院就停了哎，TPO真是浪费了很大时间，急人，磨人TPO之后就是买海曲吃 每天两片，一周无效，现在吃三片，真是害怕有副作用期间血小板也带着输，我是个位数，但我真不想输，毫无意义，医生嘛也是没当个大事9月12日正…

今年3月底发病确诊为ITP，血小板40，入院打了丙球升到280，维持了两个月，期间不断下降，掉到40再次入院。打了八针tpo后升到700，经期后骤减为5。再次入院，打了六针tpo后升到720，经期后骤减为2…每次用药效果都挺好，但是血小板升的快掉得也快…上周开始口服泼尼松，每天八粒，七天后血小板从2到234…希望口服激素的治疗方法能稳定血小板

激素是治疗原发性血小板减少症的一线方案，也是运用广泛的治疗药物，可以使得大部分ITP患者获效，及时的提升血小板数值。令人头疼的是，因为激素本身不良反应影响，又怕病情反弹，很多病人至今还无法很好的摆脱激素用药。血小板减少吃激素怎么减，怎么停？ 首先激素的减停前提需要血小板减少症已经达到了最大期望疗效或是长时间激素治疗无效、或是已经出现了不良反应，且不良反应比较…

有关于“要不要做骨髓穿刺”的检测类问题也是患者本人以及患儿家属经常提及到的，有的人觉得骨髓穿刺是一种创伤性的检查，再加上要抽取本身的骨髓而变得抗拒。对此，有关此检测项目对于初诊血小板低的必要性，下文进行相关解析。第一次发现血小板低要做骨髓穿刺吗？ 在国际指南上，偏向国外那边的一般是建议比较年轻的患者，在血涂片中没有发现血液肿瘤细胞，并且是单一血象表现为血小板…

免疫系统紊乱、化学药剂、物理辐射等都可能成为引起血液病的直接因素，因此在治疗方式的选择上，也需要根据实际病情制定符合自身的方式。看血液病到底有没有必要跑北京治疗？ 1、对于血液病患者来说，如果在当地治疗效果不错，可以继续在当地进行治疗，不必跑到北京重新看。与此同时，患者做好日常防护与饮食调配，促进病情进一步稳定即可。2、针对病情反复，血象不稳定的病友来说，在…

2014年3月的初春，暖阳下的大地生机勃勃，20岁的我爱情，工作都一直朝着理想状态无忧无虑进行。作为一名液氨工业制冷运行工，已经踏踏实实工作一年了，三班倒已经习以为常，还习惯了河南人顿顿馒头的生活，不知道什么是艰苦，反正就是这么一直过着，平淡而幸福。带着疲倦的身体，早上8点下班了，食堂匆匆吃了一碗炒面，感觉有一点微微发烧，一直觉得身体不错没了理会，倒头就睡了…

针对于良性血液病——免疫性血小板减少症(ITP)在临床上有区分急性期与慢性期，还有后续的难治期阶段。血小板减少症什么时候最好治？ 此病多发儿童，小孩子刚开始患病一般都是急性期。急性期虽然发病急，血小板也容易骤然下降，但是急性期治愈起来是相对比较容易的，用药敏感度也比较高！特别是对于一线方案激素、丙种球蛋白、中医药调理等效果应答性比较强的患病群体。 需要特别注…

我一直以为病魔离我很遥远，直到自己得了肾炎！从小到大，我很少生病，身体一直很棒，由生以来我第一次输水就是剖宫产。直到2008年年初，我得了感冒，说实话，感冒这种小病我并没在意，又加上那段时间工作很忙，就这样时好时坏断断续续感冒将近一个月，那段时间感觉很疲劳，精神也不好，对什么都提不起兴趣，其实我那时已经应该去看医生了，可我一直在强撑着，直到2008年2月初，…

血小板减少病友: 我们不是独自在战斗 这里是我们的康复精神家园，病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历！旨在提高ITP患者的生存质量，科学了解ITP疾病常识，增进病人之间的交流，倡导病友乐观积极的精神，为何很多人看疾病知识和病友经验看不懂，很多人看别人写的长篇大论经验其实就想知道她/他是用什么药物治愈的！！！血小板减少这种病，你千万不要指望简单靠哪种药物吃了或…