治疗过程分享

血小板减少症在血液科是最常见的疾病之一，但相对于其他常见病，人们对血小板减少症的了解是有限的。这也就导致有些患者出现治疗效果差、有些患者生活不注意导致病情复发，还有的患者会出现过度治疗。关于血小板减少症，每个病人都该了解这几点！ 首先，认识疾病血小板减少就是外周血液中血小板数量异常减少，导致人体凝血功能异常，主要表现为皮肤及脏器的出血性倾向，可分为特发性血小…

前面发了双通道药物 医保报销的申请，今天分享一下 保险 报销 类的信息，希望对病友有帮助保险：江苏医惠保（这个不限年龄，不限既往是否有病史）说明：

未经历过ITP求医过程，永远不会知道过程是多么辛苦，多么艰辛。现在稳定了，将过程整理并分享，希望对ITP寻医和正在治疗的人有所帮助。病人：吴女士（我母亲）年龄：现70岁初始发现病情：2022年5月既往病史：高血压、颈椎病、腰椎病、夜间深层次睡眠约2H，睡眠差、头部怕风怕冷（怀疑是年轻时坐月子落下的病根）、大腿和屁股位置怕冷血小板最低数值：8住院次数：3次治疗…

1.我妈妈是1号时身体出现紫癜，淤青，同时也是高血压血糖患者，那时候在我们市医院查了血小板只有3，就转急诊到广州中山大学附属第一医院，后面检查后就也确诊ITP，当时也是用了恒曲海曲泊帕，一盒1700多。还不给报销。当时那个血液科的老油条医生（感觉她愧对医生教授这个称谓） 2.说有两种治疗方案一种是使用激素，但是副作用大，又因为我妈妈本来有高血压糖尿病，不推荐…

我母亲ITP 用药维持后，一直想把就医过程和购药报销分享，因为曲类药物很贵 ，而且 很多时候在医院里面医生不会主动和你说双通道药物的申请。但申请报销可以为病人减轻很多很多负担早期，我就全额买了5盒 海曲，约1700*5=8500 ， 用药多的时候不到一个月就用完了！！！！！！ 进入主题：

研究表明，AVA作为二线治疗，对于持续性或慢性ITP患儿可实现快速、持续的疗效，具有良好的临床出血控制和减少ITP伴随治疗，无明显不良反应。 阿伐曲泊帕（Avatrombopag ，AVA)是一种新型的血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)，最近被批准作为成人免疫性血小板减少症(ITP)的二线治疗药物；然而，其在儿童中的安全性和有效性数据缺乏。在2020年8…

开始记录我的海曲用药体验啦！我患有免疫性血小板减少症，目前正在尝试海曲治疗。第一天吃药时，反应真的有点大。头疼得像要炸开一样，错过了早饭，一整天的食欲都不好。中午只好靠牛肉鸡蛋来补血，还吃了些猕猴桃希望能促进排便。第二天，吃完药后我就昏昏欲睡，晚上还失眠了。这种状态持续了一周。 一周后，查血小板发现数值从个位数升到了36！这是个好的开始！ 第二周，虽然反应没…

阿伐曲波帕是一种新的促血小板生成素受体激动剂，可刺激骨髓中巨核细胞的增殖与分化，从而增加血小板的生成。 与其同类的还有艾曲波帕。目前艾曲波帕已经广泛的应用在肝病相关性血小板减少、原发性免疫性血小板减少症、肿瘤化疗导致的血小板减少症等疾病，并开始应用于再生障碍性贫血的治疗，均取得不错的疗效。但艾曲波帕在临床应用中也存在一些问题：如可导致胆红素的升高；有金属离子…

我2020年12月确诊ITP，2021年9月血小板降到6住院，出院维持吃一到4颗激素和每天三次达那唑，最低23。2022年1年1日发烧，血小板降到10，增加吃艾曲50mg，吃到了1月12日，血小板到897，就把艾曲、激素和达那唑全停了，到了1月26号只吃艾曲1颗，2月7日有出血点，2月8号吃艾曲2颗，2月10号出血点越来越多，2月11号增加4颗激素，2月12…

10月6日我准备去医院打九价的，但是在医院我没有找到我的体检报告，然后我跟医生说找不着我的体检报告，医生上来就给我扎了手指，扎完手指之后叫我等一会儿，我等了大概有半小时吧，结果出来了之后，医生说我两次验血都显示血小板过低（上一次抽血是在9月17日），参考值是100-300，我的血小板只有36，医生说我的凝血系统可能出现了问题，暂时打不了九价，我需要去大医院做…

4月18号，上完班后就去县里的人民医院做个血常规，血小板只有7，吓了一大跳，医生也立马让我转到血液科。为什么会去查血小板，因为前面大概流了5天的鼻血，牙龈也出血了几天，前后也大概有1个月了，以为就是上火，那天下班后也是鬼差神使的去医院检查（但是女儿也让我去大医院啊，虽然不在身边，但唠叨好多），还是人民医院，以前都随便找个乡下诊所。当天立马住院，联系血站，隔天…

我儿子今年10岁。他是去年二年级暑假的时候，拉肚然后查了个血，意外的发现血小板只有52。他以前一直都很正常，医生让我们继续监测，然后过了半个月，我们又查了血，发现血小板是63。接下来又查了1次，血小板是53。医生就让住院，做了骨髓穿刺，还有一些检查，报告我会附在后面，除了幽门螺旋杆菌是阳性之外，好像也没发现其它问题。我儿子从发现血小板低到现在1年了，什么药也…

从13号的血小板5，我输了一个治疗量血小板加口服阿伐曲60mg，今天，不，应该是昨天了复查血小板10，牙龈一天都有1次到2次的出血，疫情血小板很难申请，索性出血还好，就继续吧，有医生说血小板低于20的，阿伐曲应答率会低，就希望低没事，涨慢点也行，就涨一点是一点吧，等5天后再复查看，现在就小心再小心的盯着牙龈出血情况，今晚真的失眠了，上来说说吧，说说给自己加油…

血小板减少是众多血液病中最常见，也是发病很广泛的一种疾病，因为它不仅仅是一种病，它还是其他疾病的一种临床表现，比如再障，MDS等血液病，风湿免疫疾病，肝病等，但无论是什么原因导致的血小板减少性紫癜，它都有一个共同的特征，那就是反复发作，久治不愈。为何血小板减少这个病总也治不好?看看是不是下面几点原因： 第一，不了解病情，拖延不治，耽误治疗 在很多情况下，都是…

治疗血小板减少的药物有很多其中最多的就是激素、阿伐曲、海曲、艾曲、环孢素等等药物，目前我建立了一个药物交流群里面有血小板减少的疾病交流，经验分享，加减药物参考等等。 微信搜索添加：w90506w 可以拉进群交流。 为了营造一个阳光温馨的抗病群体，病友群并非随意加入！群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群！ 强调群…

因人体血小板参与止血、凝血的主过程，当这项指标低于安全水平即有自发性出血的风险。医生会要求指标过低者绝对性卧床修养，但并非所有血小板数值低下的患者都需要卧床，需要看PLT低下的分级而定。血小板低需要一直卧床吗? 一般是指标低于20为危险状态，可根据自我病情卧床休息，特别是有伴随出血的患者(湿性以及干性出血)包括皮下出血点等，亦或是有存在凝血指标异常的血小板减…

那要从12年开始说起，那个时候刚结了婚半年内没怀孕，家里的亲人就老是催要孩子，结果没做身体检查就意外怀上了，怀上了又刚好碰到发烧了，去看了私人医生因为不能乱吃药所以只开了些清热解毒的冲剂，这些都吃不好就一直拖着，但发烧一直不退就急了，家里的亲人就说回家去看医生，说肯定是我这边的医生不会，所以就听他们回老家去看了！ 回到家里姐姐就带我去他大伯家也是个私人医生，…

三月初入职体检发现血小板低，只有41，陆续在301及协和做了各项血液检查，排除了其他会引起血小板减少的疾病，目前暂时断定为原发免疫性血小板减少症，问医生，就只是说由免疫系统导致的，但是具体什么原因引起的尚不明确。期间发现了幽门螺杆菌阳性，并且医生表示幽门螺杆菌感染也可能会引发血小板减少。所以在排除了其他疾病的前提下，我的血小板减少有多大概率是由幽门引起的呢？…

血小板减少打了10针TPO，每天啥事不干，打一针。结果是完全没用。工作也没丢，单位也在催，开始焦虑。。其实没明白，一开始激素血小板是涨的，只是不敏感，医院就停了哎，TPO真是浪费了很大时间，急人，磨人TPO之后就是买海曲吃 每天两片，一周无效，现在吃三片，真是害怕有副作用期间血小板也带着输，我是个位数，但我真不想输，毫无意义，医生嘛也是没当个大事9月12日正…

今年3月底发病确诊为ITP，血小板40，入院打了丙球升到280，维持了两个月，期间不断下降，掉到40再次入院。打了八针tpo后升到700，经期后骤减为5。再次入院，打了六针tpo后升到720，经期后骤减为2…每次用药效果都挺好，但是血小板升的快掉得也快…上周开始口服泼尼松，每天八粒，七天后血小板从2到234…希望口服激素的治疗方法能稳定血小板

激素是治疗原发性血小板减少症的一线方案，也是运用广泛的治疗药物，可以使得大部分ITP患者获效，及时的提升血小板数值。令人头疼的是，因为激素本身不良反应影响，又怕病情反弹，很多病人至今还无法很好的摆脱激素用药。血小板减少吃激素怎么减，怎么停？ 首先激素的减停前提需要血小板减少症已经达到了最大期望疗效或是长时间激素治疗无效、或是已经出现了不良反应，且不良反应比较…