治疗过程分享

不少病友对了解艾曲波帕这个国外已上市了8年而国内尚未批准的“新药”有一定兴趣，有些还正在服用这个药，国内的相关治疗与病例的报道又甚少，所以我还是愿意在群里多与病友相互交流探讨，以加深对此药的认识，提高使用这个药的疗效。 当然我不是医生，更缺乏相关的专业基础，可能也只是一些个人的治疗体验与对相关资料的了解，这点是要请大家谅解注意的。我个人体会艾曲波帕不是一种i…

艾曲波帕这个药应该说对ITP病人是不错的，特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人，有疗效的比例较高，疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药，疗效也比较稳定，也没有明显的副作用。但是目前最大的二个问题是：价格高昂，即使是印度低价药，每天50mg一粒,一年也要六、七万元钱（还不包括去印购药成本）。长期服用，患者负担会很重。对此我们只能希望以后中国药监局批…

我女儿马上11岁了，今晚4月10因为全身有出血点及淤青去医院查血小板低到2，去医院用丙球16瓶冲击，血小板升了一点，4月14查出来甲亢，甲状腺弥漫性肿大，当天服用甲亢的药，4月14日血小板54，4月16血小板复查降到8，然后丙球15瓶加激素冲击，之后血小板上升，到160出的院，5月份咳嗽吃药看医生一直没好，6月份又复发了，住了一个星期院，医生又做了一堆检查，…

我准备登记时候才知道老公血小板只有24，种种考虑，硬着头皮登记了。婚后发现他身上时常有类似吻痕皮下出血。最近他腿上很痒，像蚊子叮得痕迹。偶尔眼睛里面红血丝也很多。 整天熬夜玩游戏，我担心的不得了，劝说他去检查检查，总是满不在乎的态度，说一直就这样。很生气，很气愤，对自己不负责，对别人更别说。家里还催着生孩子，我还经常担心，他会不会突然内出血。

得了血小板减少症，接受治疗的病人都认为，数值一天不恢复正常，那这个病就一直没好，其实不是这样的，针对性这方面的疾病，只要病人的数值达到安全水平，就是临床治愈的标准。 临床上大多的血小板减少病人都一味追求数值达到正常，其实这是没错的，但是对于迁延不愈，反复的血小板减少症病人来说，实际上并不必强求指标一定要达到“正常值”。原发性免疫性血小板减少症作为一种自身免疫…

我自从被确认为红斑狼疮后，我的心就一直感觉好像无法找到一个舒适平稳的地方安放一样，我干什么都是别扭的。我时刻觉得自己是个病人，自己跟别人不一样。饮食上开始有一堆的忌讳，最喜欢的西兰花和芹菜香菜都成了不能动的东西，我所有的化妆品也全都被放了起来，忌油腻咸辣，不能烫发染发，出门被耳提面命打伞戴帽子戴口罩穿长袖。我讨厌这些束缚，可偏偏我又得靠这些束缚“活命”。 我…

血小板依然没降。但我发现，我的抗核抗体表上出了点问题。我一个抗体都直接变成了阳性，抗核抗体也是阳性，而且dsdna定量突然超标了，我当时拿到这个化验单时就觉得有些不对劲了，在网上查来查去都没往最严重的地步想，觉得自己可能是干燥综合征或者是什么。结果我下午复诊，把报告刚放到桌子上，大夫就扫了一眼就说，红斑狼疮呀。我现在还记得那个场景，我整个人都懵逼了。 上图那…

你以为的治愈并不一定是治愈，我10年的时候双腿密密麻麻的出血点。家里卖药的亲戚说荨麻疹，吃了好久的药不见好，后来去查血20个血小板，立即收住院，一系列检查，快一个月以后出院。去年年怀孕发现血小板降低了又是30多，不敢吃药，一直喝花生皮煮水，再涩嘴也喝了。直到上个星期检查指标从62降到32，又42，又28，26。。。。现在吃艾曲泊帕3天，一星期后复查看结果。。…

本人患有ITP12年了，一开始三四年血小板大概在30-40，后来就在20左右。这十二年反正中考高考都这么扛下来了，还算运气好，高考考上了top4….所以说积极治疗，但治不好也不要灰心丧气，这个东西也没那么可怕。加油！ 现在血小板还是20-30个之间，也没有采取什么医疗措施。现在在上海上大学，也是下一年就毕业了，也是经常牙龈出血，尤其是熬夜的时候。在干旱的地方…

3年前，我发烧查血常规血小板只有1，医院直接下的病危通知书╮(￣▽￣””)当晚住院，护士小心翼翼，就怕磕到碰到脑溢血猝死……据说医生们一开始以为我是急性白血病，我同病房就是一个白血病老太太。各种检查、挂水、吃药。抽了骨髓检查，护士小姐姐技术好，不太疼。 出院后，吃了半年激素药，血小板不感冒的时候维持在40～50。吃出了反流性胃炎，头疼…

自身免疫性出血性疾病血小板减少症（ITP），是由于人体内产生抗血小板自身抗体导致单核巨噬细胞系统破坏血小板过多，从而造成血小板减少。按照目前的医疗水平主要是使用药物控制住病情，达不到根治，但是可以控制。国际比较先进的治疗方法就是使用阿伐曲、海曲、艾曲波帕，与现有治疗血小板减少症药物比较，口服给药的治疗血小板减少症的药物，安全性高。 免疫性血小板减少症是一种以…

十几年的免疫性血小板减少症，住院没事儿做，记录一下我的病史吧。14岁在三甲医院确诊，因为家里人不重视，拉回家用鬼，一直撑到21岁，居然也相安无事，就是隔几个月流个鼻血，习惯了之后捏一会儿鼻子就好了。2020年8月，一次拉肚子，去校医院查出来血小板只有8，之后去住院，也是三甲医院，只有男朋友陪着，打了5天的地塞米松激素就出院了，没有后期口服的药物，出院一周之后…

初二的一天下午突然头晕脑眩，混合突然发起来的高烧，去了家附近的二甲医院就诊，血小板就只有16个，大夫直接说我这里看不了，转院吧，这个特别危险，于是去了儿童医院就诊，当时转了黄区，当时要求我住院，因为当时发烧感冒，大夫说也可能是因为这些引起的血小板降低，于是选择先回家服用一些感冒药，还有回家大枣花生衣枸杞全部上线，天天喝，早晚喝，恨不得只要醒着就多来几碗，三周…

我18岁，高三女学生，血小板减少前，体重下降到只有八十斤，当时还蛮开心，以为自己瘦了，早知道会生病就多吃点了我是2020年4月13日第一次去医院检查，几天前发现身上突然有好多出血点和大块瘀斑，以为是撞伤，就没在意，因为之前除了轻微贫血，没什么身体不好，后来发现腿上瘀斑越来越多，牙龈也在出血，就决定去医院看看，在浙江大学附属医院，血小板当时只有2了，因为自己对…

4月六日血小板只有8，连续输了两天血小板，在医院做骨穿，活检，七七八八的检查，过了五天出院了，出院时血小板有100。然后回家，可能补过头了吧，过了一周查血常规，涨到了320。。。期间一直没有吃激素药，住院的时候以及出院接下来的几天内在吃抗病毒药，预防感冒的，几天就吃完了，然后什么药都没有吃了。 例假期间血小板也是正常的，266，明天再去测血常规。吃好喝好休息…

我又住院了，确诊了抗磷脂抗体综合征，我这次也没出紫癜，只是月经量多，我也没想是血小板又掉了，结果一查只有8，这次花生衣也没救得了我了，发现之前吃了有半盒，然鹅这次是没啥卵用，又开启不定时更新啦！又查出抗核抗体阳性，抗心磷脂抗体高，免疫科大夫说我血小板少有可能是抗心磷脂综合征，让我仨月以后复查抗心磷脂抗体。我也不太懂这是啥病啊……明天出院啦！！！！开熏 202…

血小板减少症能治愈吗？有难度，恐怕这个疾病将伴随你终身。从症状看符合免疫性血小板减少症（ITP），不知是否还合并有其它免疫指标的紊乱，如甲状腺功能、球蛋白和补体、抗核抗体水平等等。这些指标异常和血小板减少一样，好发于育龄期女性。详情可参见以往答题的一篇帖子。 不过，如果你运气够好，在妊娠期有一次扭转乾坤恢复正常的可能（但也可能引起血小板更加明显的降低）。激素…

我也是血小板少，好多年了，刚开始在人民医院，用的丙球，出院后激素，不过没用，稍微感冒啥的就极速下降，后来就开始换医生，一直吃的中药，吃中药后，医生就让我把激素慢慢停下来，中间换过一次中药大夫，不过后来又换回来了，最近大概有一年多的时间，血小板稳定在20以下，这段时间感觉暗无天日，无论我怎么做吃多少药都无济于事，到最近一次检查，血小板升到50以上，心情才好些……

这个大夫只是说让我慢慢把激素减下来，其中说的最重要的一段话，就是：血小板30以上没必要治疗，你要学会和血小板低和平共处，有时候过度治疗干预是一种新的伤害。你吃激素升上了你的血小板，但它同时对你身体造成的其他损失是你多少年都补不回来的。 就这样我就老老实实回家呆着减药去了。关于我抗体阳性的事，我们则选择了济南齐鲁医院。到现在我去复查抗体也还是去这儿，号一直挂的…

回到我原回答中发胳膊上血点的那天，我清楚的记得我在某一天的专业课上，百无聊赖地玩手指头，然后又开始看自己的胳膊肘子。结果，就突然发现了又出血点了。我当时的心情是真的复杂，一方面是真的担心自己的身体，另一方面就是无助，因为出了血点不敢跟爸妈说。 不敢的原因…首先就是，在外地学习嘛，父母很担心血小板，我妈给我专门买了一个电热水壶，买了我的天特别多特别多的大枣，还…

1月15日因左眼眼底出血在当地县医院入院治疗，经急诊科医生检查发现，李女士血常规中，血小板数值要低于正常范围，当前是68计数，还有心脏积液的情况，目前在当地县医院挂水治疗。医生介绍说，血小板低是当前有眼底出血的主要原因。患者家属说，母亲拥有22多年的糖尿病史，3年前就有牙龈出血的情况，当时考虑的是老人有牙周炎，不过这3年之间也不是每天在流血，就每到吃一些硬点…