治疗过程分享

十年前我得了病，以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。现在医学发达，都不是事。2006年我生日的前一天，大概就是4月初，我还和我妈说怎么给我过生日，我妈也答应了。第二天，我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液，当时小诊所就说是感冒，上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想，应该是紫癜的前驱症状。以为我此前…

因腿部发现出血点，当天血小板降到4，急诊输血小板外加丙球，住院治疗期间输液甲克龙；出院，血小板升到90，医嘱服用药纷乐3粒和赛克平8粒；一周后，血小板降到30，复查医生要求加大用药赛克平10粒；复查两周后，血小板升到60左右，期间两周减药一粒，一个月半后减到7粒；再次复查时血小板降到22，然后医生开了升血小板胶囊，吃了以后副作用大，心慌胸闷，一周后，血小板降…

本人26岁，初一发现手指上长了一些红色小点，不知道是什么东西，还用针去挑过出了好多血，我哥看着我还挖苦我说是不是血太多了要放点血，从那以后初中到高中一直没有对手上这个上心，读完大专发现手上红点变大了还出现了好多小点，按一下有褪色但是马上就恢复原状，（我特别喜欢吃零食，垃圾食品冰糕都吃，在珠海又喜欢吃海鲜）跑出医院查了血，尿，医生看过叮嘱我不要吃发物和辛辣的食…

3月入学体检时查出血小板39，当时体检中心医生啥也没说，我自己查查百度也没当回事。四月我爷爷因病住进ICU，手忙脚乱的陪护治疗也没管血小板。万幸爷爷平安出院。5月，跟朋友攒好钱订好行程去祖国的大地游览一番的计划，就在出发前一天自己把鼻子扣出血了，鼻血哗哗的流了两小时，这时意识到不对了！去医院耳鼻喉塞了鼻子，不过这个耳鼻喉科的很，第二天查了血只有8，这时还不安…

这次拔的是右下牙有三个根，不是来姨妈就是打了疫苗推脱了好几周才到今天，预约的同一个医生，拔了有40分钟，每次拔牙都超级紧张，那些钳子啊刀啊管啊各种招呼着我，再加上我胃浅，喉咙浅，加大了拔牙的难度，好在有辅助小姐姐肉肉的小手手拉着我。而且我的血小板低不易止血，观察了有一个半小时，每隔半小时换一次棉球。 三颗牙齿1400块钱 ，有一张200块钱的券，着急出门忘了…

恍惚间就生了个宝宝，趁着还记得这事儿一定要记录下来留着以后回忆！孕中期血常规检查出妊娠合并血小板减少症，孕晚期最后一次检查血小板数据只剩64了，于是39+2那天兴高采烈提前住院备血小板。在医院住了两天，毫无动静。鉴于本人怕疼，肚子也没发动的迹象，跟爸妈商量一合计，要么剖吧，39+5那天医生一上班就给剖了哈哈。 因为血小板低，因此麻醉不能脊椎用药，必须给全麻，…

首先先报个喜：孕38+5成功顺产健康小米妮，母女平安。整个孕期除了孕早期严重孕吐以外一切检查全部超快一路绿灯通过孕晚期进入37周足月开始每一天都很焦虑希望宝宝快点健康出生。36周的孕检告诉我血小板有些低82（正常是在100+）但82还不算太低医生说只要只需观察就好了。就没当回事，医生要求每周做一次血常规检查，孕37周血小板指数上升92。宝宝估重6斤多。 38…

昨天又一次来到了天津血研所，照例还是先抽血做血常规检测，检测结果为血小板13，这次看到结果很淡定，居然还有点小欣喜起码不是个位数了，心态是有多好经历了差不多一个月，终于拿到了诊断证明！前段时间还在感叹现在医学的发达，大部分白血病患者不需要骨髓移植就可以痊愈，但至今为止，对于免疫性血小板减少症，都不能准确的判断齐发病的原因，也真是有点讽刺，可能人体真的太复杂了…

自4月25日正式被确诊为免疫性血小板减少，犹豫当日检测血小板仅为13，还是有风险，医生建议我使用艾曲波帕治疗。 自得了这个病以后中药一直也在吃，就想着29日去看完中医，测个血常规后再决定是否吃艾曲波帕。29日来到保康医院，结果血常规显示血小板为36，已经到了相对安全的范围自己都有点不敢相信结果。咨询了西医医生，决定先把激素减为每天8片，吃三天后检测血小板的变…

人就来这世界一次、为什么不能让我过好这一生、一场免疫性血小板减少症让我崩溃、虽然不是容易致命、却让我疲惫不堪、让我觉得这个残酷的世界、有种想要逃离的感觉……从2020年7月份低到现在、激素从12颗终于减到了一颗的四分之一、但是这几天脖子出现了血点、好慌？以为终于要摆脱激素了？以为我要痊愈了、结果脖子莫名的这样、我又害怕去检查、因为上次就是因为脖子上的出血点去…

当时刚发现自己生病并没有觉得我很严重、去到医院时只有6个血小板、一个不痛不痒的病让我吃激素做骨穿、一开始我是拒绝的、后来医生给我下了病危通知书、在医院吃激素一个礼拜血小板还是一直下降、医生说激素效果不好、当时我才知道了这个病不是很简单、激素丙球冲击一个礼拜、一共住院半个月出院、一周复查两次、当出院的第五天一大清早、我在镜子里看到自己脖子上又有了出血点、去复查…

血小板减少，无论是免疫性血小板减少。还是血小板减少性紫癜。无论急性慢性。我已经一口气全部得过了。最低的时候血小板只有个位数。几乎没有那种。住院很多次，当然骨髓穿刺也做过好几次。 关于激素药：无论你现在是住院输液输地米（激素药），或者吃甲波尼龙或者强的松。它们都是很有必要的。本人在四川大学华西医院注射过非激素类的高价药物。（一周大概需要2K）。对于升高血小板效…

这次出院去了我半条命，之前一直吃艾曲，吃了3年多，换吃中药不忌口血小板从111，5天到了20多，然后到了1，鼻子不舒服就弄了下鼻子，血就哗哗的流，再去医院的路上换了好几个纸团止血，鼻子里面全是血块，牙龈出血，满嘴血块也是，赶紧在急诊做了鼻塞，因为小城市不知道血小板能不能拿到，然后连夜开车去了大医院，没有住院床位，就住在了急诊留观，各种止血药，营养液输进去因为…

丙球，丙种球蛋白属于免疫球蛋白制品，目前广泛运用于临床治疗，适用于病发自身免疫系统异常性疾病，在用药后能使人体进入较强的免疫状态。虽然丙球治疗有效率可观，但丙球的运用治疗是具有严格的适应症，并不建议长期，大量，频繁的使用。 血液科临床，丙球也活跃于血小板减少患病群体中。对血小板减少，丙球治疗所带来的效果有目共睹，但一次两次、多次的输注后，不少病人以及患儿家属…

原发免疫性血小板减少症（ITP）是临床最常见的出血性疾病，约占出血性疾病总数的30%。血小板计数曾一度被视为病情风险评价、治疗方案选择及药物疗效评估的主要甚或唯一指标。但在临床实践中，我们经常会遇到下述情况：患者已有明显的出血症状而PLT≥20×109/L，或虽有血小板重度减少（PLT<20×109/L）但患者仅有轻度出血甚至无出血表现。如果仅根据血小…

对于原发免疫性血小板减少症（ITP）患者，尤其是新诊断的ITP患者而言，面临着一场人生“大选”。是治疗 or 不治疗？在这场没有回头路的抉择中，究竟谁能成为最终的赢家？让我们拭目以待！在被诊断为ITP之后，总有人道听途说。 给大家梳理梳理——ITP患者经常犹豫不决的那些治疗问题。要解决要不要治的问题，首先就要先了解下，我们通过治疗想要达到的目标。 ITP患者…

最近休息不好，脚上就出现了许多小红点，手上也有一两条瘀痕，刚才洗完澡清理鼻子的时候发现鼻子有些干，用纸巾塞进去，抽出来看的时候有一点血迹，但是过一会就没有了。不知道这种情况应该如何处理。而且刚喝中药一星期就升到104，但第二个星期因为感冒降到70左右，这星期还没去抽血检查。会不会血小板又开始下降？ 女40岁，9月22日发病，骨穿确诊ITP,住院三天，激素+丙…

我没有做过脾切除手术，所以说不出到底手术疼不疼，但我想疼痛在今天还不能算是个治疗中的难题，如果真正需要，倒觉得你也是应该可以忍受的，但问题是你这个手术值不值得？看了你的病情，我倒愿意与你分享我的以往治疗经验。我也是多年多种治疗方法无效的itp 病人，随着年龄增高体质差了，总想解决它。 在查阅中外治疗资料时，看到脾切确实是itp 的二线疗法，所以也动心了。我与…

现在这个世界上能买到的艾曲波帕，不管是欧美，香港还是印度都是由葛兰氏史克公司自己生产的，尽管产地不同，标准质量是一样的，只是这个公司在印度一地实行了低价政策，我这二、三年吃的都是自己从印度买回来的药，感觉可以，并不怀疑假药或质量差。 此外你也知道艾曲波帕这个药的特点：一是不能治愈血小板减少症，二是需要长期坚持服用，价格较高，所以可以说在国内，没有itp病人会…

再在这里说一点自己的看法：我个人认为目前大家对ITP的成因与治疗的认识并不很深入。我的父亲也是医生，今年97了。他与我前面文中提到的国内外血液病权威上海瑞金医院的王振义院士夫妇以前都是上海震旦医学院的同学、同事。我也就ITP向王院士请教过几次，他都说ITP这种病可能的影响因素太多，太复杂了。所以我想：好在这个病不是太凶险，见过许多病人病程拖延几十年的，急诊治…

大家好，我也是一名itp患者。服用艾曲半年，现在已经停药半年了。和大家分享一下我的用药经历，希望对大家能有所帮助。我患病已经五六年了。去年九月复发，鼻血不止住到协和。在激素，输血小板，球蛋白，特比奥都无效下赵教授介意我用美罗华或艾曲。我选择了艾曲。后来证明我的选择是对的。 刚开始托人从印度买了一盒香港买了一盒，每盒人民币5200元。先服用的印度的，每天两片。…