治疗过程分享

在李达医生的建议下准备尝试用艾曲波帕，在网上求购无意加了血小板减少病友交流群，发现了许多惺惺相惜的病友，他们的经验总结给了我很多很好的建议。因为从小得病，所以我一直没太关注自己的病情，直到现在才将自己得病的情况进行了梳理，并分享给大家，给大家一个借鉴。1996年，近3岁时发病，因为洗澡的时候发现大腿部位有大块紫癜，紫癜中含有硬块，经当地第四医院医生建议验血小…

经历了一次胎停，再怀孕，心理难免紧张，赶紧请假回老家休息。三天两头的去B超，说正常就安心了。 血小板多少周建档检查来着，血小板偏低，好像只有90，告诉自己不要担心，孕期血小板低点正常，过一周检查只有80，再过一周检查只剩40了，欲哭无泪，怕到时候死在产床上啊，赶紧去县医院检查治疗，血小板50+，给出的方案是“观察，要不去重庆大医院”，吃红花生皮补血小板，可真…

儿子今年2岁，今年6月份身体出现出血点，但不注意，一直无重视，7月份感冒发烧，小腿出现多处瘀斑，但当地三甲医院儿科就诊，医生认为不是一般小孩的碰撞瘀斑，验血血小板为45，医生要求住院，住院6天，打丙球10瓶，抗炎治疗后，血小板248出院，后来又感冒咳嗽，检查血小板都正常，到8月初，发现身体有小量的出血点，又到医院检查，血常规52，医生再次建议住院打丙球，我们…

在一次不经意的进了白血病的贴吧，特别是看到阿布的帖子，让我震撼。直到花了一中午的时间才看完，但我脑里还久久不能忘怀。看到阿布这么乐观，以为他会战胜病魔，但没想到老天还是这么不近人情。当我看到阿布离开了，我真有点想哭的感觉，真的，我真的被感动了。在我八岁的时候，老天和我开了一个玩笑，当时我刷牙出血，本是一件小事，可是竟然止不住。于是我爸妈急了，我爸赶紧送我去医…

2021年的春节，是最没有节日气氛的春节，就在过节的前两周，孩子因中耳炎验血发现血小板很低，只有18。这个数字，在当天出现了两次。第一次抽血，因为不知道血小板有问题，用的激光针给孩子抽血，血眼不断出血，两只棉球都止不住血，我和孩子满手都是血，吓坏了，孩子一直哭。压了好久才止住血，小手指上的淤青好多天都下不去，这是从来没有的事情。结果出来，中耳炎已经不是重点了…

一周前有病友打电话给我，检查出股骨头坏死，距用大剂量甲强龙2年多。昨天又碰见一位病友，她偶尔有点右腿刺痛，一做MR，显示两侧股骨头坏死早期，医生叫她去买拐杖走半年，以减轻股骨头承受的重量。说还能医好。她距离用甲强龙一年多一点。她非常担心，一心想把它治好，这是谁都梦寐以求的，但能否做到呢？我们要面对怎么一种现实？我们的愿望应该是多少高的祈求？先要了解该病病理生…

我家是今年过完元宵节发现孩子身上有红点，以为是过敏也没有管他。后来去了郑州他舅舅家，红点越来越多才觉得不对，去郑州六院化验血常规血小板只有3，当时医生说的特别吓人，又是颅内出血内出血当时就办了住院，还上了监护仪，真是感觉天塌了。住院前两天打了15瓶2.5g的丙球和一个单位的血小板，此时我才知道我家孩子还是熊猫血，血小板都不好找。 第二天查血血小板好像是三十多…

血小板减少患者的亲身经历，已经过去四年了，依然活着 12月13日，这个倒霉的日子，永久在心。因为身上红点（出血点）3月有余，并且越来越多去医院检查的（本想着是个普通的皮肤病，都没当回事）挂的皮肤科，老医生一看就说了你家这个是紫癜，不是皮肤病。我们还很淡然，因为无知，不知道紫癜是个什么，医生给开了血常规的单子，验了血就回家吃饭了，离医院近就几分钟。前脚到家后脚…

我母亲去年查出结肠癌，确定了化疗的方案，为了避免病情复发，建议我们后续可能要看情况再巩固一下。知道万事开头难，但没想到过会这么难。我母亲在接受化疗后反应强烈，同时血小板计数也下降的很多，仅仅三次化疗就下降到了60多。为了避免意外发生，医生额外开了特比澳来升血小板，效果虽然很好，但只要一上化疗血象就会又下降，最严重的时候我母亲有尿血症状，即便输血也只能维持三四…

关于血常规，我已经撰写多篇文章说明如何解读血常规的异常和判断严重程度，以及告知白细胞、中性粒下降以及贫血时该如何治疗，今天写的是四项指标中的最后一项，血小板。血小板的明显升高可以引起血栓事件，化疗之后常出现的是血小板不同程度的减少，引起出血的风险增高。临床上常用的引起血小板下降的药物是吉西他滨和奥沙利铂，奥沙利铂有时比较特殊，并不是因为化疗药物损伤骨髓功能，…

化疗后骨髓造血功能受到抑制，出现血小板下降，并不是肿瘤扩散到了骨髓里。化疗引起的血小板下降是骨髓暂时受抑制的表现，与癌细胞扩散到骨髓是完全不同的情况。化疗后如果血小板极度低下，有自发性出血的危险，这时候需要赶紧停止化疗，卧床减少活动，并输注同型血小板，注射重组人血小板生成素以及口服升血小板药物-海曲、艾曲、阿发曲波帕等等，尽快让血小板上升。 在化疗的过程中，…

2021年4月和宝爸相识，但8月份才开始正式交往，宝爸是天平座，我是双子座，绝配的星座2022年2月14是个刻骨铭心的日子，情人节的当天发现了我怀孕了，这算是送给宝爸最好的情人节礼物（宝爸当时非常想要个孩子）怀孕到生的期间真的是心惊胆战呀，劝大家一定要做一个孕前检查，看看自己身体是否适合受孕，我有血小板减少症，正常没怀孕之前血小板一直在70-80徘徊，怀孕两…

在住院期间以及病友群里之间会发现化疗期间小部分患友会出现血小板减少，甚至有的还会出现全血细胞减少…那么化疗血小板减少的发生几率有多少？据美国的一项临床研究中，这个几率大概在10%左右。当然，各个化疗方案，引起血小板减少的几率是有差异的，有的会高一些，有的会低一些。不少血液病病友需要化疗治疗病情，但化疗后难免会出现骨髓抑制、血象降低的情 况。 尤其是血小板计数…

孩子2023年1月19出生，当天检测血小板51背部有出血点入新生儿监护室。第二天检查恢复正常，过了两天22号的时候复查准备出院一下从正常跌到了10，输丙球血小板治疗两天后24号只涨到33，继续治疗观察还是丙球和血小板，26号也就是两天后22，医生叫去签字上激素了，到今天已经连续用激素三天下午复查了不知道结果怎么样。明天上午叫去做超声波和磁共振检查。之前老婆怀…

一切如梦般，6年了，因此我经历了骨肉分离，丈夫起诉离婚！那些曾经山盟海誓就像风一样吹过，除了这病，一夜之间我一无所有了！ 发现这个病是在一次孕晚期检查血常规时，那时候还单纯的相信这是孕期贫血，没有什么的！但是妇幼保健院的医生给开了药，忘记是什么补血的药了，后来让回家吃黑豆，红豆大枣花生那些补血的东西，中间还住了几天院就是什么药也不用，吸点氧气，后来觉得这些没…

看了看日期，距离孩子第一次住院，正好一个月的时间。这一个月来，经历了若干次的随着孩子病情反复的心情起伏。现在也终于开始回归淡然，开始平静对待。随着对ITP这个病的慢慢了解，我才明白，急是没有用的。必须要树立起打持久战的决心和最后一定会取得胜利的信心。所以，在这个新的一年，我想我要开始有信仰了，那就是孩子一定会好起来！ 多了解疾病少走弯路是最正确的！不盲目治疗…

真不知道从哪说起，过去将近二十年就像噩梦一般…我也具体记不清是哪一年得的这个病，只记得那是我第一次来例假前后，十二岁左右，刚上初中。第一次来例假就比较多，在那之间还流过一次鼻血，止不住，后来去了村里大夫那才止住。从那时候开始就出血点、流鼻血、例假超级多。其它的还好，每次来例假就是我的噩梦，超级多，每次都坚持不到下课，下课刚站起来就哗啦啦流，跑不到厕所就漏到裤…

8月初发现儿子嘴唇，指甲，眼角苍白，随后带儿子去医院检查，做了骨穿，骨穿报告显示：1:骨髓有核细胞增生明显活跃，，G/E=1.5:1，2：粒细胞增生活跃，各阶段细胞均可见，部分细胞浆内颗粒增多增粗，胞体偏大，呈成熟障碍表现，3：红细胞增生活跃，以中，晚，幼红为主，偶见巨幼红，4：淋巴细胞增生活跃，形态无明显异常，5：全片巨核细胞找到15只左右，血小板少见。 …

今年4月20日体检血小板23，三日后被医院通知住院，用白介素，甲泼尼龙，丙球均无效，反而期间血小板降到个位，两次下病危通知书。停了丙球，白介素后，血小板开始回升最高50，然后每天重复着甲泼尼龙，护肝，胃，补钙钾，考虑经济负担，住了二十天血小板还是22，5月11日，就选择岀院，并且开始每天口服14个泼尼松，持续了十天，这期间血小板每次查都掉，直到9时，我到了南…