治疗过程分享

我是得了一种叫“免疫性血小板减少性紫癜”的血液病，医生说是免疫系统紊乱造成的。血小板是止血用的，我的血小板曾经低到个位数过（正常100~300），而且出血症状很严重。一般的症状就是容易淤青、身上有出血点或者牙龈出血，月经量偏多之类的。血小板低的时候，随便抓一下就会有很密集的出血点（不是那种很快会消的红印子），再严重一些就会自发性出血，躺在床上身上都会有出血点…

服用苏尔云的中药一个月了，这两周一直断断续续有腹泻，也搞不清是本来结肠炎的缘故或者中药的缘故，心里本来就在忐忑血小板又要掉了，昨天洗澡后居然又在脚上发现了隐约的出血点，那种沮丧的心情真是无法形容，今天又是验血的日子，心里着实不想去看那份结果，一整天都在恐慌的心情中度过，想着要是又个位了怎么办，父母又要担心了。。。。反正各种负面的想法自动自发的冒出，一再告诉自…

案例病程回放 杨某某，青年男性，31岁，2016年4月中旬，开始出现口腔牙龈出血，5天出血没有减轻，反而又出现下肢的出血点、瘀斑。到成都市某三甲医院检查血常规，结果发现：血小板超低，1×10^9/L。这是个什么概念呢？正常成年人的血小板水平是100～300×10^9/L。低于30×10^9/L，按照医学上的说法和常识，就有全身大出血的风险。如果血小板水平低于…

宝宝四个月零十一天时候发现屁股上有几个小红点，不像湿疹，想着会自己消下去，第二天就变多了，头皮，脖子，屁股上都有,看着像皮下出血点，去县人民医院挂了皮肤科查了血常规，血小板只有15，皮肤科医生把我们转去了血液科，血液科说孩子太小了我们收不了，我们就直奔上海儿童医院挂了急诊,复查了血小板只有8了，直接办了住院送进了PICU签了一堆单子，医生说目前怀疑血小板减少…

孕期的血小板低，让我一直很担忧宝宝出生后会不会遗传我，现在宝宝马上3周岁了，血小板很正常，看着论坛里好多孩子小时候就要承受ITP的折磨，我真的很庆幸，我的孩子是幸运的，希望他一直这么健康快乐的长大。虽然我可能是因为生儿子，才成为itp患者，但是我想，假如在给我一次重来的机会，我还是会选择生下他，他就是上帝恩赐我得礼物。是值得的，可能是因为生病了，现在的人生观…

各位好，前两天偶然进到这个网站，原以为这病没什么，看了好几个朋友的病史，感觉这病真是一个长期，难治愈的。我是在双脚和手都充满血丝有近半个月时间后（一点都不关心自己，太粗心了），在10月1日以牙龈出血去咨询医生，才验血一查血小板才3，当即就住院。在1号晚输了一袋血小板，打了六支球蛋白，2号一查血小板升到了30，又打了五支球蛋白（后听同一病友说可打可不打才自我要…

发病以来血小板就一直在3千左右，最高也就7、8千（从没超过1万），曾经用过大量激素、丙球、西罗莫司、环孢素，都没效，也同时服用中药也从没有过起色，一直到10月份开始服用杭州苏尔云的中药，因有听说看苏尔云的要要先停激素，所以在看苏尔云之前就慢慢把激素停了，吃了一个月的中药，也不知道是停激素的原因，还是吃苏尔云的中药的原因，感觉小晨芸身上出血点越来越多，那时我也…

记得那次是踩着单车在下班回家路上，踩到在滨江东路上，摩托车它突然停下，我来不及就撞了上去，单车车头都歪了，我都给飞出来摔倒在地，那人只是说了是你自己撞过来，也没扶我，那时记得就感觉右脚到膝盖又痛又肿，还有下巴也是，自己站起来，哭着扶起单车，一路痛哭艰难的推回家。 回到家后在家人的陪同下，去了海军医院，医生立即叫我入院。在医院右脚已经肿到两条腿大，很恐怖啊，裤…

说真心话，并不想去提及已经过去的磨难，但是看了《在ICU挣扎了21天，我有10点感悟！》后，真的触动了我内心最深处，也只能用感同身受来解释了。文中作者妈妈说要救儿子，就跟我当时一样！我觉得我有义务去写写，用来给患病中孩子们的妈妈一些安慰，给一些健康宝宝一些建议及警示。简单介绍一下我，一名80后母亲，当时小宝还有几天就过一岁生日，本来全家都高兴的筹备小宝怎么办…

写这篇案例前，首先要特别感谢儿童群的图爸，谢谢图爸在我最最无助的时候无私地提供的所有帮助，谢谢周医生百忙之中对我的回复，也谢谢儿童群的各位爸爸妈妈们热心的帮我解答各种疑问。一直都想赶快写出案例来，现在终于可以写出来了。8月宝宝出生，在子宫内脸部、四肢、后背都有大小不一的瘀斑。出生当晚我们立即将孩子转到了市医院重症监护室，当晚医生测得孩子血小板为五十几，医院用…

我是一名ITP患者（免疫性血小板减少性紫癜），这是一个死亡率相对比较低、但又无法根治且复发率极高的血液病。表现为血小板计数少引起自发性的出血。正常人的血小板计数为10万~30万，3万以下就会有自发性出血，1万以下必须入院治疗，1万以下身体各处随时都有出血的可能（通常患者家属都会接到病危通知书）。治疗方案：西医：大剂量的激素治疗、小化疗治疗、切脾。中医：中药与…

接上篇哦～我跟医生说叫麻醉师来给我打无痛，结果等了半天都没见来，那像是我最难熬的时光，别说度日如年我那是度秒如年！麻醉师来了看过我产检时各项报告后告诉我：你的血小板之前都是68，今天入院检查也才72，80以上才能打，你打不了啊！转身就走了没给我留一点儿希望，我感觉末日崩塌！心里全是“不给我打无痛不如让我死在这算了”的埋怨！由于待产房还有其他孕妇，医生没有时刻…

10月15日腿上发现淤青，16日在绵阳市中心医院检查血小板42，轻微贫血，凝血功能正常。17日在成都华西检查血小板值31（生理期第一天），接着做了抗核抗体，免疫什么的都没问题，血红蛋白降低，铁蛋白低，19号医生让我先补铁，拿了些利可君和补铁的药让我回家吃。10月29号复查血小板值25，11月2号血小板值24，11月7号去华西复查血小板值只有19了，医生让我做…

在进入大暑的日子里，北京的天儿好像是突然发了慈悲，一改几日前的闷热难耐，开始吹来类似秋天的风，今天竟下起淅淅沥沥的雨来。这样美好的日子，真是太适合睡觉了。而我，又躺在床上开始了与血小板战斗的日子。 说起来和ITP这病的缘分也不算浅了，数一数也有13年。最初发病是在大学里，不知道是体质差还是其他什么原因，在大一结束的军训里，累得简直要死过去，自己也觉的浑身无力…

早上还在梦游的我，听见手机铃声在响，说实话，冬天的被窝对很多人来说是完全没有任何抵抗力的，当然我也不例外。装作没听见，然而它好像没有要停的意思，无奈，奋力拼搏伸手在桌子上摸。稀里糊涂地接了，声音也是没有气息的。而那头洪亮的嗓门开腔了，怎么了？又生病了吗？说话这么有气无力。。。。听到这一句，我一骨碌就从被窝里爬起来，立马提高了声音的分贝。您就不能盼我点好吗？电…

宝宝二岁半 年初五下午三点去亲戚家吃完饭回来 宝宝在车上一直睡 睡到五六点左右 抱她起来洗脸洗脚 就一直哭 然后 左脚肿了 脚背有一根筋特别粗 宝宝不能走路了 脚一碰就哇哇哭 还一直说胡话要回去 回去 找奶奶 其实已经是在家的 还说不能吃面包 吃了面包会毒死我 。 晚上睡一下就醒 一晚上醒了五六次 一直哭 哭的全身都湿了 脸部非常烫 我妈就问她要不要喝开水 …

4月17日，血常规化验，血小板2，这次去看血液科是因为贫血太严重了，乏力，累，上一层楼都要休息下，浑身没劲儿……这种状况持续两年多了。发烧去医院验个血，大夫一看结果，就让我输血，输血小板，所以都不敢去医院。这次也是，一月前想着血小板补不上来，最简单的补个铁呗，治治贫血，就去血液科验了个血，想着开点儿铁就行了，大夫一看结果也是，让住院，说这个血小板太低了，而且…

5.1血小板7支原体加嗜肺军团菌肺炎入院，输一份血小板后30，一直抗感染治疗，5.4血小板30，5.6血小板28，5.9跌到9，又输了2份血小板。同时例假来了，用激素+TPO联合治疗，打了五针，5.14升到72，5.16升到112出院。口服11颗泼尼松，早7午4。 5.20再次咳嗽，扁桃体发炎，当天血小板还有172，5.23跌到76，打了一周头孢，5.30跌…

我父亲2008年用过美罗华，2009、2010、2011年效果都不错，从2021年起逐渐下降，5月7日降至1.8万。准备在5月9日住北大医院，再用一次美罗华。应该是用4次，每周一次，我尽量把使用后的效果传上来。也请有过相同经历的病友，交流一下使用情况，谢谢。先在此祈祷再次使用这个药能管用！ 5月9日5月9日，今天已住北大医院。入住后医院了解了病史和用药史，检…

上周去医院看医生，因为是第一次看吃激素，医生说需要固定医生来看，周六浙一正好有专家门诊就去了，周六简直是我最糟心的一天，上周吃了一周激素后，查血小板升到101，心情很好，这周来大姨妈，两天竟然就完事儿了，我心想血小板怎么也得100多吧，结果去中山医院挂急诊查（比较快），血小板只有74，心情顿时很失落、可能我对激素寄于了太多的希望，然后到了浙一，为了能挂上号，…

关于巨细胞病毒 巨细胞病毒是一种易致胎儿畸形的病毒。我是孕12周去做产检的时候检查出来的。巨细胞病毒抗体igg和igm都是阳性，当时四医院的医生直接建议说终止妊娠，当时在医院的时候我的眼泪就有点崩不住我相信会有很多人跟我一样，在孕期检查出巨细胞病毒抗体阳性后十分担心宝宝的健康，而且也不知道到底要不要保留宝宝 巨细胞病毒感染，包括原发性感染和复发感染两种。但是…