• 老公血小板减少,我是坚持还是放弃呢?

    我和老公相识于网络,谈了一年多朋友,也到了谈婚论嫁的时候。正好宝宝来了,所以我们就定在4月17日结婚,因为我爸妈坚持按生辰八字算的日子,所以这个日子不是周末!为了最近刚好他生病了,血小板减少,然后老是和我说婚礼要延期,我不同意,吵了很多次。给他妈也说了好多次。可恶的婆婆就是不管什么事情都向着儿子!昨天晚上因为借车子有难度他又说要换日子。还说都怪我们家非要挑什…

    2023年5月8日
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  • 吃激素提升血小板,被血小板减少症折磨的不成样子

    身边的一个亲戚,现在正被血小板减少症折磨的不成样子。为了提升血小板吃激素药,脸已经肿成了瓷实的腌菜用的大芋头一般,按上去又疼又硬,眼睛和嘴巴像三个陷进去的眼儿,额头和身上布满了小红疹子,嘴边还冒出一圈密密匝匝的男人似的小胡子。浑身总感觉轻飘飘的,使不出一点儿力气,偶尔外出一下还得防着摔跤。遮着口罩,头低低的穿过人群,害怕会迎上别人异样的眼光。每次见她,心里总…

    2023年5月8日
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  • ITP患者用药规律

    ITP患者用药规律,我于20多年前发现患ITP,,当时只有5岁,血小板3万多,医生给用了激素后两个月,血小板最多升到5万,医生见无效后就停了,在以后也用过丙球,但无效。在此期间因没什么出血症状就没在意,也没用药。前年在学习期间发生了两次腹腔出血。无奈只得开始服中药,但服一年多后无效。于是我便对此病开始用心钻研,根据症状自己开了个药方,服用后果然有效,两个多月…

    2023年5月8日
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  • 医生说是良性病,但是血小板升不上去

    刚开始发现不知道血小板减少,去洗牙然后满嘴是血。我还跟同学开玩笑说我是吸血鬼。等发现血止不住了,真的慌了,以为我要死了~打电话给朋友,说我要死了。又是哭又是笑的,朋友说你发什么神经呢。然后去医院。医生说血小板减少,良性的,你别担心。我心里就纳闷,我担心什么呀,我从来就没想过我会得什么恶性的病。只要帮我把血止住了就行。不知道打了几天的止血针。血是止住了。但医生…

    2023年5月8日
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  • 孩子是血小板减少症,庸医给下的白血病诊断

    孩子是血小板减少症!听到这个消息,我悬着的心总算放回心窝,但想起夏县某庸医给下的白血病诊断,愤怒之情犹如滚热的岩浆在地壳翻腾运行,我像一座随时都可能暴发的火山。而多重感受混合而成的极端情绪,却难以化解。这个东西,真是枉披一身白衣天使外衣,他该穿上沾满黑斑的白大褂,穿上行凶者的迷彩服!如果此时这个庸医就在我面前,我会对着他的狗头,左右开弓,使出吃奶之劲,把他的…

    2023年5月7日
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  • 月经出血后血小板会明显比其他时候低吗?

    请问大家在月经后或者出血后,血小板会明显比其他时候低吗?我是一个itp血小板减少近13年的患者,在大学期首次发现血小板减少,住院使用激素后出院,之后很多年一直正常。后来六年前体检发现血小板又低了,二次住院用激素升血小板,正常后出院,期间偶有感冒啊熬夜啊之类引起血小板低,没管过自己都是让身体自己恢复。最近这半年又发现血小板有点低,一直在二三十徘徊,没太在意一直…

    2023年5月7日
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  • 血小板40多,医生说做不了手术风险大

    去年在郑州人民医院查出的乳腺纤维瘤,医生建议做手术,但是我自己在外面读书,并且还有原发性免疫性血小板减少,所以考虑回家听我爸妈们安排。来到家后,去了贵州省医院,各项检查完毕后,任然是血小板不过关,那时的血小板计数很低,正常人是100到300左右(单位忽略不计,因为不认识),我的血小板只有40多,医生说做不了手术,风险大,让我自己回去注意观察。没心没肺的我又经…

    2023年5月7日
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  • 血小板很低激素无效,达那唑效果也不明显

    今年9月2日住院。回头想想应该是五六月份可能就有着毛病了,只是那时可能不严重,不明显。一直以来,刷牙,都会有点牙龈出血,知道七八月份,不是刷牙就会出血,时不时的牙齿就会自然渗血,似乎喉咙底部也有血,咳痰的时候都会带血,期初以为是抽烟的原因,就戒烟。知道9月2日嘴里腮帮子内壁长了一个硕大的血泡,才觉得不对劲,于是去镇江中医院牙科看牙医告知牙龈出血而且口腔有个血…

    2023年5月7日 治疗过程分享
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  • 血小板减少我的治疗故事,孕产过程

    先感谢一下拉我进血小板减少病友交流群的朋友,谢谢你,把我入这个充满爱的群体…… 首发,1991年,本人6岁,发现出血点,去医院查血小板30,医生建议骨穿,但那时候骨穿是个大动作,有风险,被爸爸拒绝了,所以直到现在也不知道是什么原因引发的血小板减少,后接受激素治疗,但又很快停药,怕影响身体。如正常孩子一样生活,读书,学习一般,成绩良好,父母要求不高,吃好,睡好…

    2023年5月7日
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  • 自小血小板少后来自愈了,因房子裝修血小板又减少了

    本人自小血小板少, 經常無緣無故流鼻血. 當時最好的止血方法就是輸血, 我不記得自己多少次輸血. 基本上止住血就出院,從縣醫院, 到武漢兒童醫院,後來大點就是同濟和協和醫院.一知道十幾歲才稍微好點…我家裡沒人是醫生,但是家裡在我很小的時候卻備有那種玻璃的注射器和一些长用的藥物,例如地塞米松,柴胡等藥, 有時候晚上發病就是老爸自己先打針處理一下.初…

    治疗过程分享 2023年5月7日
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  • 什么原因能够引起血小板数急剧降低?

    2022年6月体检发现血小板30,医生要求住院检查,坐了骨穿和基因等各种检查,最后在检查过程中血小板回升到50就让出院了。一年来基本上注意饮食,尽量不喝酒不吃火锅和烧烤,加强体育锻炼,偶尔想起来了去扎个手指测个血小板,都是50、70,有时也100、150。感觉自己问题不大。 上周体检,体检后出差中接到医生电话,说血小板25,建议马上住院复查。体检前两天晚上我…

    2023年5月7日
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  • 当你了解疾病知识越多,就越有利于医患沟通

    病人掌握的疾病经验和知识越多,越有利于医患沟通 – ITP病友网(https://www.itp6.com/)。 百度搜索 “ itp6病友网 ” 找到域名,就能打开浏览相关知识!包含:儿童康复案例、成人康复案例、血小板低孕产案例血小板减少知识、老病友经验分享、出血止血护理食疗和忌口一线、二线药物治疗经历… 慢性病全靠医生?目前血液病医疗资源非常…

    2023年5月7日
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  • 去医院检查,因为血小板低被扣下了

    40周1当天去医院检查,因为血小板低被扣下了,入院后相当后悔为啥要同意住院,医院根本没法睡觉,心态也很差。当天一直跟肚里的娃沟通,希望他尽早发动,毕竟是亲娃,怀了那么久总归是心疼妈的。入院第二天凌晨3点多轻微破水,凌晨4点多见红,7点多开始10分钟一次的规律宫缩,内心无比激动终于要熬到生了……接下来,宫缩开始并不那么规律,5,6分钟一次,7,8分钟一次,一直…

    治疗过程分享 2023年5月6日
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  • 从发现血小板减少病到如何治疗的过程写下来

    大家好…我在群里的网名是“尋夢”,我是2021年1月份正常体检发现这个病的,那天我去我们这专业健康体检的康泰体检中心体检..检查的项目有很多..首先抽血然后去做B超…我是在B超室检查时候抽血的护士小姐来找我.说可能抽的血有什么没弄好..数据部正确..让我再去重新抽下..我就去重新抽了血..结果很快..护士就问我有没有感冒啦..什么的..或是人有没有什么不舒服…

    2023年5月6日
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  • 激素减量的过程中血小板一直遵循的原则是求稳(忽高忽低)

    我是2015年9月确诊为原发性血小板减少性紫癜,2017年复发,血小板2万,中药治疗一年,效果不佳。2018年5月份再一次复发,当时血小板只有6千,无奈之下第二次使用激素治疗,最初激素用量每天12片,经过两年的治疗,目前药量也从最初的12片减到隔天吃四分之一片。两年的激素治疗和调养,最近两个月血小板指标保持的不错,2020年4月最新复查结果14.3万。在it…

    2023年5月6日
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  • 微信病友交流群
  • 孕妇特发性血小板减少性紫癜会造成什么样的后果?

    对于特发性血小板减少性紫癜,很多孕妈妈应该都很陌生吧,妊娠合并特发性血小板减少性紫癜是产科较为常见的血液系统合并症,妊娠期的发病率为1‰~3‰,如果诊断不及时或处理不当,可能导致产时、产后大出血和新生儿颅内出血等并发症。所以此大家一定要引起重视。妊娠合并特发性血小板减少性紫癜是产科常见的的血系统合并症之一,属于慢性型,不会影响生育能力。慢性型特发性血小板减少…

    2023年5月6日
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  • 特发性血小板减少性紫癜出院三个月血小板正常

    大年二十九,宝宝突然脸上身上手脚起小红点,在县医院检查血小板20,马上转院西安儿童医院,经急诊诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP) 要求住院被告知血液科没有床位,只能去急诊挂水后去酒店休息,宝爸早上五点去血液科排号住院,我和老妈带着宝宝又做了一个血常规,在等结果时检验科来电话让带着宝宝再去复查一次,当时血小板低到只有5了,只记得当时抱着宝宝我的两只腿有千斤…

    2023年5月6日
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  • 干燥综合症血小板低

    早些年的时候血小板就低了,当时也没在意它,19年出现了头晕乏力的症状,一直以为是颈椎的原因,各地医院都看,也没好转,到了15年的5月份的样子,婆婆也是血小板低好像是84的样子,然后我买了花生衣和红枣给她吃,她吃了一个星期长了5,现在1斤花生衣快吃完了,听说好像快接近正常了,所以我也重视我之前的血小板低了,6月份初是血小板79.到了今天8月初,正好是二个月,吃…

    2023年5月6日
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  • 血小板减少中医治疗中

    很长时间没来ITP病友网了,汇报一下近况吧!发病以后2022年5月23日就去吃中药了,去的时候吃着10粒激素,我对中药是充满了信心的,一直坚持到现在。我的血小板不是那种好升的,每次都是升升降降,每次看比较稳定了就减一点激素,直到12月1号减完了最后四分之一片激素。到今天整整一年一直坚持在同一个地方吃中药,血小板值基本保持在四五十,最高一次69,人工76,最低…

    2023年5月6日
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  • 增强体质,提升血小板,血小板抗体没了病也好了

    看了ITP病友网站中,许多病友血小板在个位数及十多二十来个的,都能阳光般的生活。特别是群主自己,多年来通过自己的努力,血小板整体上升,这些,都是我们大家学习的榜样。我ITP已有近二十年,及中度脂肪肝。一直不在用药。以前血小板大致在20–30间,近阶段在16-18间。我要改掉抽烟的坏习惯,现在的做法是,只要天气好,每晚快走30-60分钟。以期降掉肝…

    2023年5月6日
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  • 血小板减少六次住院经过,目前血小板100正常

    麻绳专挑细处断,噩运只找苦命人 大家好,我是京华,一个和血小板减少症相处了快2年的女生,今年33岁。麻绳专挑细处断,噩运只找苦命人。虽然身患多种疾病,1 荨麻疹型血管炎2(红斑狼疮待排)、3肾病综合征、4血小板减少症、5基因突变、6高血压,但我一直认为自己是非常幸运的,因为我现在依旧可以热爱生活,感受美好的自己,有家人的陪伴,朋友的支持和关心。 2021年7…

    2023年5月5日 成人康复案例
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。