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再障治疗的感悟-我们追求的是治愈，不是起效
本来还没到谈这个问题的时候，我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力，但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退，我这种“打抱不平”的性格就上来了，看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕，还真的可怕，因为到现在为止还是世界难题，没有完全攻破；你说它不可怕，如果对它认识充分，选择对的治疗方案，坚持下来，是完全可以治愈的。最少我是这样…
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个人浅谈再生障碍性贫血以及生活护理
个人浅谈再生障碍性贫血 我女儿静涵于2019年元旦左右期间感冒曾有过发高烧，还咳嗽，咳嗽总是不好，不发高烧了，却还低烧，直到2019年2月份，血常规三系减少，医院确诊是再生障碍性贫血。2019年2月16日开始第一次输血、输血小板，直至2020年2月26日最后一次输血，终于脱输了。 再生障碍性贫血我在本地中医用打个比喻这样说的，血是有形的，就像是整个森林一把火…
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再生障碍性贫血之泡脚
再生障碍性贫血患者可以浸泡他们的脚，通常浸泡他们的脚，休息，属于保健治疗，不会影响患者。规范的服用药物来对症治疗，泡脚时可以加进去一些温阳的药物来泡脚。再生障碍性贫血可以泡脚,没有还害处的指导意见只是在各项指标明显下降,尤其是血小板，不要用热水，以免加重出血，而且时间不宜太长，可以用木盆，时间控制在30分钟内的生活护理主要是治疗自己的疾病。 百度一搜，都说泡…
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再障风雨四十载-我是如何度过再障严重期的
本来想把这篇文章写得沸沸扬扬，加入点故事性的东西，可能看的人会感到不枯燥，但是仔细想了想，谁稀得看你那些琐琐碎碎的事，大家想看的和觉得有一点参考作用的无非就是下面三点：1 你的治疗过程2 治疗过程各个阶段所用的药物3 各个阶段所用的药物后的效果如何 所以下面写的就紧紧围绕这三点，咱就像吃那海底捞，尽捡那干的捞，直奔主题。 发病原因和历程和用药 1979年因两…
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再障血小板一直升不上
得再障的人大多数都有一个很深的体会，这个病太难好，可谓是长血难于上青天，更为甚者就是三系中的血小板， 有时其它项也许长起来了，唯独血小板比蜗牛爬的都慢。（我说的这些指的是血项能稳定的情况下，有的人说我用上激素血长得很快，那是另外要探讨的话题，在这里不做赘述）。 再生障碍贫血严重并发症是血小板减少导致全身系统性出血，最轻可能是皮肤黏膜出血，最重可能导致颅内甚至…
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再障治疗这条路
我下面说的，因这样或那样的原因，医生不太说。 一、再障名词：慢性再障（AA）、重型再障（SAA）、难治性再障(RSAA).我们暂说重型再障（SAA）。 二、现状发病率低关注度不够，重视度不高，费用昂贵。诊断、治疗极不规范，包括大家认为比较权威的医院也不例外。 三、一半一半再障患友的命运，一半握在医生手中，一半攥在自己手里。 四、就算是铺一条路再障治疗上，我们…
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看完再障病友的经历，我也来说一说！
看到病友们分享的各自的经历，内心十分感触。我是一位62岁的再生障碍性贫血患者，至今已有五年的患病历史。在这五年里，我先是服用西药，没用后，又用中药。如今是中药西药都尝试过了，白细胞在2.5左右。每个月都要去输血红蛋白，输两到三次，每次一个单位。血小板也要输，看情况2到3次这个样子。输了血小板后，血小板的个数大概在4到45之间，不过一周后基本就会跌到10以下。…
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再障患者网织红细胞为什么增高？
19岁男性病人，来过很多次了，已经在三甲医院确诊了再障．(应该不存在AA-PNH可能)今天入院是为了输血来的．血常规：WBC:1.1 RBC:0.97 HGB：32 PLT 5 分类淋巴0.58给实习生讲网织红的时候，正好看到这个病例，于是说：去做一个网织红吧，再障的应该是低的！ 我们用手工的方法，煌焦油蓝活体染色15分钟．结果出来的时候我也吓了一跳，100…
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儿童再障雄激素的使用和日常护理方面存在的问题
一、雄激素造成的肝肾损害是否可逆？ 竺晓凡主任：大部分患者在服用治疗剂量的雄激素的时候，不会出现肝损害，但需要每个月检测，一旦发现异常，要根据酐酶情况减量或停用。 二、哪种情况下需要雄激素和糖皮质激素联合用药？ 竺晓凡主任：获得性再障患儿不主张雄激素联合糖皮质激素。部分先天性骨髓衰竭的患儿雄激素应用同时联合糖皮质激素；另外ATG治疗后骨髓增生良好，但外周血未…
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再生障碍性贫血月经出血过多怎么办？
很多再生障碍性贫血病人由于红细胞数值低下，常常发生不同程度的出血现象，而对于育龄期的女性再障患者来说，最担心的问题莫过于——例假来了出血过多！女性再障病人月经量多，时间延长也是出血增加的表现之一。大量或是持续性长时间的出血，会导致病人头晕，乏力，部分患者甚至需要在月经前后频繁出入医院输血输板以改善出血贫血的症状。 【急！】再障性贫血例假来了，出血过多怎么办？…
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重度再障输血输多久能停？怎么摆脱输血依赖
在刚发病的时候，重度再障病人的主要血细胞一般都是低于危险临界值，让患者和家属都没有反应过来，就已经跌入万丈深渊，确实让人难以接受。在治疗方面首当其冲也是针对缓解病人的症状、提高主要血细胞数值为重中之重！如若让病人的血细胞数值长时间处于危险水平，随之而来的是难以控制的感染和严重脏器的出血！因此，强调“西医”快治疗！针对重度再障的急救治疗方式——支持维持方案。 …
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干细胞移植可治愈重症再生障碍性贫血
在今年9月16-18日在北京召开的全国造血干细胞移植年会上，长海医院报告了应用异基因外周血造血干细胞移植（allo-PBSCT）治疗成人重症再生障碍性贫血(SAA)的优异疗效。 28例成人SAA患者接受治疗，其中17例为血缘供体移植（供体为患者同胞兄弟姐妹），9例为非血缘供体移植（供体来自中华及台湾骨髓库）。所有患者均符合SAA诊断标准，其中男性20例，女性…
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免疫性全血细胞减少是再障？
检查及化验:入院前查血常规 血红蛋白57 白细胞2.3 血小板19 出院以后 血红蛋白最高103 白细胞4.4 血细胞最高69 治疗情况:安雄 一天三次 一次2粒环孢素 一天三次 一次2粒强的松 一天二粒每隔一天打一支促红素和白介素11 同时我自己还在吃中药 (生血丸和补铁丸也在吃)。病史:28岁 11月份开始经常流鼻血 8月份做骨穿，确诊是IRP1.依您看…
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别把再生障碍性贫血当成普通贫血
乐乐妈妈发现五岁的乐乐最近脸色有点白，乐乐的妈妈以为是营养性贫血，没当回事，自己到药店给她买了补血的药物给乐乐服用。2周过去了，乐乐的脸色越来越白，还出现了发热，乐乐妈妈赶紧带她到北京大学人民医院小儿血液科就诊。医生经过仔细检查后，发现乐乐除了脸色白，腿上还有几个小出血点，给乐乐查了血常规，发现白细胞、血红蛋白、血小板这几个指标全部低于正常值，医生很肯定地告…
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骨髓穿刺：骨髓穿刺到底怎么穿？
骨髓穿刺简称骨穿，但是其目的是取髓，而不是仅仅穿骨。住院患者的骨穿检查一般在他自己的病床上进行，门诊的骨穿往往在专门的骨穿室。在开始做骨穿前，医生会按照无菌操作要求，请家属到外面等候，以减少交叉感染的机会。另外就是防止家属干扰检查进行，这一点我深有体会，大约十年前，给一位患者做骨穿的过程中，本来非常顺利，我跟患者聊着天，家属也在旁边关心的看着，在非常轻松的气…
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骨髓穿刺：骨穿很痛吗？骨穿很危险吗？
很多患者，一听说要做骨髓穿刺，首先吓得两条腿哆嗦。 害怕骨穿的原因，主要有三个方面： 一是害怕打针，当然也就害怕骨髓穿刺了，这些人大约是小时候被家长害的，这些家长吓唬孩子的口头语就是“再不听话，就让警察抓你去;再不听话，就给你打针！”，所以这些人不仅仅是怕骨髓穿刺，连打针都非常害怕，严重的会晕针，见到别人打针自己都能晕过去，其实是一种心理问题。 第二种情况是…
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骨髓穿刺：什么是骨髓？
得了血液系统疾病，难免会被医生建议做骨髓穿刺，抽骨髓化验确诊。 什么是骨髓呢？ 大自然的鬼斧神工，也比不过人类身体结构的精巧设计。每一处都是如此巧妙的存在着，不能精简，不会冗余。骨骼在人体中起到支撑、运动、保护、分泌的作用，还有一项非常重要的功能就是造血。在全身的骨骼内部，精心分布了许多蜂窝状的空间，称为松质骨。 骨骼内部结构 松质骨的作用，保证了不降低骨骼…
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骨髓穿刺：为什么要做骨髓穿刺？
在还没有出生之前胎儿期，我们的造血组织不仅仅限于骨髓，我们的肝脏、脾脏都曾经参与造血，出生后生产制造血液细胞的任务就交给骨髓组织了。 当血液细胞出现数量和质量变化的时候，我们就应该追根溯源，跑到生产它们的工厂里，彻底搞清到底是不是生产线出了问题，骨髓这个高级复杂的立体种植工厂，到底还能不能正常工作。 有时候，血细胞生成减少的原因，是原料供应出了问题，生产线运…
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再障用环孢素、他克莫司导致血肌酐高怎么办？
再生障碍性贫血或者进行造血干细胞移植后的患者，对免疫抑制剂（如环孢素、他克莫司）一定不会陌生。在它们治疗疾病、预防和控制排异反应的同时，常常会伴发一个常见的副作用——肾功能损害，常用的评价指标就是血肌酐。除了不得已减少免疫抑制剂的用量，似乎没有什么降低肌酐的方法。那么，肌酐是什么？如何降低肌酐呢？ 体内的肌酐主要是由肌肉产生，通过肾脏排泄。一般情况下，肌酐的…
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环孢素的好兄弟——他克莫司
环孢素目前在血液病的治疗应用十分广泛，主要用于重型/极重型再生障碍性贫血（与ATG联用）或非重型再生障碍性贫血（可与雄激素等联用），也用于造血干细胞移植和纯红细胞再生障碍性的治疗。由于服用环孢素是一个长达数月或数年的过程，因此其副反应可能表现的比较明显（如牙龈增生、肾功能损害），使患者苦恼并影响其生活质量；另有一些患者，屡次复查环孢素血药浓度都不理想，或血象…
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再障发病原因是什么？不明白怎么得病的
很多病人会疑惑，本来五大三粗的小伙子、还有那些山珍海味不断的暴发户，这些人也会得再障，还有天理么?还有法律么?很多病人家属也很紧张，他们和病人一起生活，这种疾病会不会传染、会不会遗传、会不会生活习惯相近的人也罹患。很多人得了再障却经过种种治疗疗效欠佳，原因是什么？今天，我们就来谈谈这些问题。 再障的发病原因到目前没有官方定论，但是学界对再障发病有合理的猜测，…
