• 新冠管控逐步放开,再生障碍性贫血患者怎么办?

    新冠病毒疫情影响导致我过年期间在家里休息了1个月左右。但目前国家在对新冠病毒逐步放开的情况下,我们患有再生障碍性贫血患者如何预防?假如不小心感染了新冠,要怎么用药?有没有有经验大神分享下,感谢。 今天去的医院,半个月去医院看病买药!每次等检查结果都很紧张,怕的事有很多,怕血小板不升反降,怕血像还是老样子病情似乎还在原地踏步,怕每个月 半月花销的高额费用,像打…

    2022年12月10日
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  • 再生障碍性贫血患者得了新冠风险会严重吗?

    周围的城市都陆续出现阳性患者,并且国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言,有种心惊胆战的感觉,现在我有一个疑问,如果我血象低而且疫苗也没有注射的情况下如果感染是不是会比已经打了疫苗的人更严重? 我是从事挖掘机行业的工人,福建人,男,27岁。可以从发病到现在有17个月了,现在情况不算很好,但是也不算太差。我没…

    2022年12月10日
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  • 再生障碍性贫血感染新冠病毒怎么办?会重症吗?风险大吗?

    目前正是新冠肺炎暴发期,再生障碍性贫血(简称aa)人群也是新型冠状病毒易感染人群。严重再障血象不稳定罕见病例中有很大一部分出现在感染新冠肺炎前已患有再障的患者身上,那么如果再障患者感染新冠病毒后会重症吗?风险大吗?下面我们看一则案例! 再生障碍性贫血患者感染新冠病毒案例: 再生障碍性贫血,是一种血液系统的恶性疾病。3月底,合肥新冠肺炎定点救治医院收治了一位极…

    2022年12月10日
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  • 再生障碍性贫血感染新冠阳性,多个病友经历【病友群参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为再生障碍性贫血血象不稳定期间暂时不能接种疫苗,很再障病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有再生障碍性贫血这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开…

    2022年12月10日
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  • 微信病友交流群
  • 再障未接种疫苗感染新冠病毒阳性是不是难治?会变成重症?

    2019年9月初,北京西苑医院血液科确诊重型再障(当时血色素40左右,白细胞1.8左右,血小板小于20),同月末,进行ATG治疗,出仓后联合环孢素+司坦唑醇+补肾中药,于2021年6月左右,血象指标恢复正常,血色素140以上,白细胞4.0以上,血小板150左右!重型再障ATG联合环孢素、司坦唑醇等免疫疗法恢复的人,在当前是应该优先选择打新冠疫苗,还是优先选择…

    2022年12月10日
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  • 有没有接种疫苗的再障患者,再生障碍性贫血能打疫苗吗?

    现在全国对于疫情的政策开始放开,社会面的阳性病例逐步增加,大家都增加了被感染的风险,家有没有接种新冠疫苗的再障患者,我查询百度看了专家做了实验,再生障碍性贫血患者打疫苗后,30%的人血象上升,30%下降,30%不便,得出没有影响的结论,建议还是打。我还是不敢打哎……但是现在突然放开了,就有点慌。。。怕免疫力低感染新冠阳性会严重成为重症症状危及生命的现象!毕竟…

    2022年12月10日
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  • 感冒发烧反复,验血发现血小板减少

    大家好,第一次来吧,先祝大家身体健康,心情愉快,我的孩子,今年8岁,3月由感冒发烧反复,验血,发现血小板45,后入院治疗半月无效,骨穿说,低巨核血小板减少性紫癜,随去天津血研所,骨穿,活检,生化免疫检查,骨穿结论,粒巨两系增生减低,淋巴细胞比例增高,结合病史,不除外AA。医生说是早期再障,只开了再造生血片,碳酸钙,一月后复查血常规,回家后十余天发烧生水痘,停…

    2022年12月6日
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  • 从血小板减少紫癜到全血细胞减少

    5月开始,无明显诱因乏力,消瘦,面色苍白,至医院查血常规提示全血细胞减少,口服生血小板胶囊,益血生胶囊两周复诊没有好转迹象,05年9月于大连医大附属二院住院,出院诊断:骨髓增生异常综合症—难治性贫血,环孢素,强的松,叶酸,B12,治疗,大约一年时间血象恢复正常,所有药物停止大约半年时间复发,又继续服用,环孢素,强的松,十一酸睾酮胶丸,维血宁颗粒,于10月到1…

    2022年12月3日
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  • 急性再障不换骨髓能好么

    我老公3月4号查出来是急性再障,牙龈出血,身上有出血点,输了血小板指数由6个点升到20,症状都消失了,从无锡转到苏州附属医院,说要骨髓移植,不一定能找到配型相合的,他现在输血小板,用了环孢素和免疫球蛋白,还算稳定,从来都不发烧,可以带着病例来找你看看么?他才29岁,我们刚结婚,希望他能快点好起来! 其实,骨髓移植,是再障患者万不得已的选择之一。对于相当严重的…

    2022年12月2日
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  • 再障苏尔云医生

    马上就六个月了,可是贫血一直上不去,血红蛋白89,而且最近血小板也在减少,省妇幼随便挂了个副主任,把我又支到兰大医院血液科,人家血液科开的针剂,不知道能不能打?我想问问有经验的宝妈,有没有遇到同样血小板突然减少比较厉害的,省妇幼哪个医生看得比较好?能确实有办法的?万分紧急,心里特别着急! 昨天去看苏医生了,这是我们第二次杭州之行,在去年儿子生病以来,对再障一…

    2022年11月25日
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  • 免疫性全血细胞减少妊娠血小板减少

    大家好,我是新来的,我先来说说我的病史吧。我发现这病的时候是2010年我怀孕28周的时候7月14号,有一天忽然呼吸困难,(期间有头晕乏力,偶尔牙龈出血),当天就去了医院,医生给做了个血常规,白细胞2.几,血红蛋白66,血小板21.因为是镇医院,医生叫我去上级医院看下,然后去的县医院,检查血小板16.医生当时就说,马上去市医院(郴州市第一人民医院),他也没多说…

    2022年11月20日
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  • 别忘了我们是病人-致所有康复与康复中的病友们

    我是一位江苏无锡的患者,04年的时候被确诊为急性再生障碍性贫血,在惠佳茗妈妈的帮助下,我有幸遇见了给予我第二次生命的苏医生,开始了漫长的治病之路。从最开始的血红蛋白4克,血小板两万,最糟糕的时候一周多一点就需要输血,每天几乎二十四小时都需要卧床。到慢慢开始有了起色,停激素,不再需要输血,血象开始回升。我和爸妈不知道有多开心,虽然那个时候体质还是很虚弱,圆滚滚…

    2022年11月20日
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  • 一位再障患者的感悟

    晃晃悠悠六年光阴,我的生活步上正轨也许久了,有人说我终于脱离苦海,有人说我的苦难熬到了头我却丝毫没有这种感觉,治疗的日子就好像过眼云烟,悠悠闲闲地过着日子,弹指一挥间,自己已然康复,病人养病,其实就该这样,就当自己是在养老,享受活着的每一天。 病依旧是那种病,自己也依旧是那个自己,每日醒来,是好,是坏,即便自己知道,也只不过是无端的消耗自己的心力,无力改变的…

    2022年11月4日
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  • 血小板低没有血点 状态都很好

    去年中秋的前一天,我陪我爸到本市的人民医院做常规的身体检查,因为之前发生过一次很严重的感冒,导致他头晕,全身乏力,在家调养一个月后基本正常,结果检查的结果是血小板30(第二天复查29),其他的所有检查都正常,当时的医生跟我们说这个很严重,需要住院治疗,吓的我赶紧安排住院,第二天做骨穿,刚好碰到中秋,那些无良医生放假,也就没有采取治疗的手段,每天只是输一些补气…

    2022年10月22日
    1.0K00
  • 再生障碍性贫血-诊断-治疗-症状-病因

    再生障碍性贫血概述 再生障碍性贫血是一种身体新生成的血细胞不足时出现的病症。患者会感到疲劳,更容易感染和出血失控。再生障碍性贫血是一种罕见且严重的疾病,可以在任何年龄段发病。它可能突然发生,也可能缓慢发展、逐渐恶化。病情可能轻微,也可能很严重。再生障碍性贫血的治疗可能包括药物、输血,也可能需要干细胞移植,即骨髓移植。 症状 再生障碍性贫血可能没有症状。如果出…

    2022年10月10日
    3.6K00
  • 生完孩子得了再障

    我也是一个再障患者,今年五月刚生完宝宝就得了,刚得病时的绝望不是所有人能理解的,我才二十五岁啊!我从小没有母亲,母亲因尿毒症去世,父亲把我养大成人,供我读书,如今我初为人妻,为人母,以为自己的幸福生活即将开始,可怕的病魔无情的打倒了我,我听着医生跟我说起这个我从没听说过的疾病,我不知道它有多可怕,直到自己在网上查询,才明白过来,我被彻底打垮,看着我那嗷嗷待哺…

    2022年9月25日
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  • 目前只吃中药调理身体,血小板40-60之间

    我真正发病在2020年,其实在这之前我的血小板也一直偏低大约90左右,但当时不懂也没在意,直到2020年一月因感冒发烧到中医看急症。验血常规血小板只有11,医生马上要求留院观察,第二天验血血小板又降到6,医生给我上激素,做了骨穿,并给我爸下了病重通知书,立即转入血液科住院。住院期间一直都上激素,并吃中药,血小板升至20,骨穿检查说巨核细胞增生减少,确诊为继发…

    2022年9月18日
    1.2K00
  • 血小板减少写写我的病例!心态营养均衡适量运动!

    第一部分:高中阶段 2004年2月,当时我18岁,正在读高三,离高考只剩下3个月的时间。有一天发现四肢有很多小红点,当时以为过敏,没有太关注。后来不见消退,就去校医务室看医生。医生说可能是血小板减少,需要去外面的医院做检查。做血常规检查后,血小板为15,医生建议输血小板。在输血小板前签字的那一刻,我爸爸犹豫了下。因为我们是县医院,没有大医院那么好的医疗水平,…

    2022年9月14日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 三系减少,怀疑红斑狼疮骨穿确诊再生障碍性贫血

    我真正发病在2020年,其实在这之前我的血小板也一直偏低大约90左右,但当时不懂也没在意,直到2020年一月因感冒发烧到中医看急症。验血常规血小板只有10,医生马上要求留院观察,第二天验血血小板又降到6,医生给我上激素,做了骨穿,并给我爸下了病重通知书,立即转入血液科住院。住院期间一直都上激素,并吃中药,血小板升至20,骨穿检查说巨核细胞增生减少,确诊为继发…

    2022年9月13日
    1.0K00
  • 轻度的再生障碍性贫血

    我孩子今年十月份在学校查体,发现的血小板偏低,身体没有异常,现在一直在治疗,效果不明显,现在青岛城阳医院确诊为再生障碍性贫血,现在血小板一直在30至50徘徊,做骨穿发现巨核细胞才一个,如果有像似的病友,希望分享治疗方案,在此感谢!!! 现在医院确诊了,就是轻度的再生障碍性贫血,我现在中国血液研究院(中国血液病研究所),地址:天津市和平区南京路288号。医生现…

    2022年9月4日
    1.0K00
  • 血象突然下降,然后1个月内恢复

    今天要聊一聊一个临床不常见的疾病,叫急性造血功能停滞(AAH),简称急停。骨髓造血就像运行的列车,突然急刹车,不是继续滑行,而且是完全停止不前。这是一种什么情况,如果你开着车,突然一脚急刹车,你有什么感觉?患者的感觉就是像一个工厂突然停工,一下子失去了全部动力。一下子没了全部力气。 这个患者年纪在50岁,女士,本来风风火火,现在一看就是得病的样子。家里非常着…

    2022年8月28日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。