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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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发烧血小板上升 免疫系统紊乱
不平凡的一年 ，也是幸运的一年 2021年 是不平凡的一年，也是幸运的一年！从头说起 分享个二宝小胖子成长过程。 2020年10月10日 健健康康的小胖孩报出生，从此家里再次添加新成员 家里人再次满天欢喜，说实话 当时自己也有点小骄傲（此处省略无数字）。在医院住了几天，我们就回家了，没想到这个小胖子 是个超级黏人的小孩 是那种抱着就睡 放下就哭的胆小鬼，从此…
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血小板上升至110稳定
在2021年最后一天，怀着激动的心情，在键盘上敲下这每一行字，这是过往的辛酸，也是新的期许。 一切还得从秋天说起，自己因工作原因，总是加班，平日里也很少带孩子，好不容易有点空，自己也偷懒，总喜欢晚上带着去逛逛商场，在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳，期间孩子也多，人也杂，那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到，直到9月末的时候，一场肺炎的开始，20号左右孩子开…
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关于血小板减少自愈这个问题
儿童血小板减少这个病, 在血液病中算是个良性的. 很多文献说, 大部份是可以在1到半年左右自愈.这个自愈标准是什么?是要靠药物,还是不靠药物靠自身能力? 但我看论坛上很多朋友都超过半年治愈的. 我看到有些朋友不靠药物能自愈, 有的打完一次丙球后恢复, 但还有些要靠药物治疗半年甚至一年左右才好. 这是为什么呢,差别这么大的?是个体的原因,…
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医生无知导致错误治疗，盲目信任医生不可取
提醒病友们：咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！很多病友每年不做 一些必要的复查！很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！下面这篇病友病…
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ITP病不要有压力有负担
十年前我得了ITP病，以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。 2006年我生日的前一天，大概就是4月初，我还和我妈说怎么给我过生日，我妈也答应了。第二天，我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液，当时小诊所就说是感冒，上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想，应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没…
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如何理解自愈性疾病的“自愈”
人体的自愈和自我修复过程有复杂的机制。比如最经典的是免疫系统清除病原体，尤其是病毒的情况。这种类型的很多病都可以被称为自限性疾病（自限性疾病可能有权威的定义，但我自己还没有专门从权威的医学教材上找过官方定义，所以只能凭个人理解简单描述这类现象）。人体的自我修复过程当然不止于此，有时候免疫系统功能异常，也会攻击自身的正常细胞组织，或者攻击一些没什么致病性的抗原…
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儿童itp会伴终身吗？自愈期一般多久？会复发吗
问：儿童itp会伴终身吗？ 儿童itp绝大多数并不会伴随儿童的终身。儿童itp是由于免疫系统疾病而引起，同时与病毒感染也存在一定的关联。建议儿童在患病期间要保持充足的睡眠时间，有利于病情的恢复。在日常生活中，患者尽量减少感染，禁止食用辛辣、油腻等刺激性的食物。儿童itp会伴终身吗？个体差异大没有具体答案！ 儿童itp也就是免疫性血小板减少症，大部分是不会伴随…
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菜籽油有可能引起血小板下降
长期食用菜籽油，会对心肌细胞产生危害。过量服用，会使心肌细胞发生异化，甚至出现病变，引发系列疾病。除此之外，还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子，还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低，结果菜籽油停掉后换成大豆油，血小板明显涨上去了，病情明显好转！8月初换的油，截止目前查血3次，血小板都正…
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血小板减少症怎么样才算是痊愈？
儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病，早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素，一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物，多数会自行缓解，自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发，糖皮质激素可以应用四周，减量停药。一般一月会自愈，复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童，起病前多有一个上…
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给那些孩子感冒查出血小板低的家长帖子
孩子5月11日查血常规，血小板只有44，上网一查，吓得我和老婆每天哭，听了中医舅舅的话，停了头孢和布洛芬，喝了点纯中药的清热解毒药，今天上午去查，一切正常，血小板256！注意，没有接受任何治疗，只是停西药，每天给吃水果，每天给孩子好的休息，今天等到我这个好的结果！希望有类似情况的家长不要着急给孩子介入骨穿和输激素！ 刚刚经历了绝处逢生，不希望和我一样的年轻父…
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免疫变化儿童血小板减少症能自愈
ITP被叫做免疫性血小板减少症。因为人们发现这种血小板减少症是由于自身免疫异常（紊乱）引起的。成人的免疫系统像已经建好的部队非常完善，免疫系统发生疾病不易治疗，所以成年人ITP病程会比较长。儿童还在不断的生长发育，免疫系统尚未完善，因此可能是一过性的。 我们都知道儿童出生前半年不容易生病，是因为身体中有妈妈给的抗体，比如妈妈患过猩红热，痊愈后身体内就有抗猩红…
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已移植：WAS湿疹血小板减少免疫缺陷综合征
2021年5月8日更新 很久没有更新文章了，我们去年4月份回家至今，差不多一年时间，准备7月暑假去北京复查。很多家长通过这篇文章加了我，我也很真诚的跟大家一起分享当时我们的看病经验。 去年8月我爸妈带着宝宝去做了一年检查，当时也是情况比较好，因为过年疫情，我们没有去一年半，但一直都在老家的市级医院复查。目前已经完全停药了，而且这一年的身高也是长的比较理想，虽…
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宝宝血小板减少的过程，相信自愈能力
儿童血小板减少群投稿，微信名：聊以清心（目前已经稳定） 我家宝宝2020.2.13出生。小名开心，爷爷起的。在爷爷奶奶眼睛里那真是宠的不行。祸兮福所依，福兮祸所伏；忧喜聚门兮，吉凶同域。有时候古人说的话真的很有哲理。幸福的日子就在某一天结束了。宝宝九个月的时候，也就是2020年10月22日注射麻腮风疫苗，10.25身上有红点。疫苗注射中心说没事注意观察。 1…
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疫苗不良反应造成ITP，历时一年基本痊愈
去年的今天我们在医院度过的，今天在家里吃着好吃的，一家人在一起说说笑笑，这一年的苦算是没白吃，因为宝宝的情况已经好多了，血小板已经稳定有半年了，前几天测了血小板151，停药的半年里都是一百以上，脸上脖子上会有小出血点，但是过几天自己就会消，我相信宝宝应该是痊愈了，特地跟大家说一声，真的像咱们病友交流群里所说 多了解疾病 你才能放平心态，相信孩子都会好的！ 大…
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让人惊慌失措的一过性血小板减少症
寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活……. 二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了2天，我是个比较心小的麻麻，所以还是决定带去当地区医院看一看。挂了皮肤…
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激素治疗ITP，不能一票否决
从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上，距今大半年了，2020年冬天的寒冷依然刺骨。幼儿园中班的女儿，活泼好动，有天晚上洗涑的时候，我发现她的小腿上有一大片的淤青，问了孩子，可能是摔倒了，或者是小朋友不小心踢到了，我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了，跨部又出现一大片淤青，又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易…
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确诊ITP，我要不要扛一扛？
最近，好多家长总会问一个问题，我这个血小板数值这么低，但没有出血，要不要扛一扛？今天我们来谈谈这个问题。第一，什么时候该扛？首先，你必须确诊是ITP，这是所有决定的前提，为什么？因为ITP是自限型疾病，但不是所有血小板减少都叫ITP，不是所有疾病你都能扛。其次，你不是初发病，初发病血小板低必须正规的治疗，这是必需的，也是必要的，身体没有适应低血小板数值，不耐…
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关于血小板减少症这个病的六七事
天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…
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ITP病（免疫性血小板减少症）之等风来
当你打开这篇文章，我想，我们已经是一个战壕里的战友（病友）了吧，只是，说欢迎，在这好像不合适，那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧！你可能不知道什么叫ITP，但你现在一定已经知道了血小板减少，你可能不了解这个病，但你的脑海里，已经跑过了千军万马。没关系，今天，咱们来聊聊，也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药，因为是排他性疾病，所以，去正规医院，配合医生…
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开学季，患血小板减少症儿童怎么上学？
因为是血小板减少症儿童群，接触的大多数都是孩子，所以在这个特殊的时间段里，好多家长都在纠结一个问题，ITP的孩子到底要不要上学。作为家长，又该注意什么？应该怎么样跟老师沟通？怎么样叮嘱孩子？ 一 关于血小板数值 个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向（血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析）的孩子完全可以上学， 如果孩子刚开始上幼儿园，害怕可能出现…
