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血小板一直在100以上，温暖的病友群大家庭
花儿开了，一开始不想用这个名字，觉得俗气。但想想，这个最符合我的心情，所以俗点就俗点吧。 一年两个月，一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月；这期间的酸甜苦辣，心情百味给大家分享一下吧。 初发病 21年的郑州，不太平。洪水和疫情，我以为是最难的，8月8日，却成了摧毁我的一天：儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下，去儿童医院看免疫科发现的。 我…
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新冠肺炎流行期，免疫性血小板减少症患者的4个疑问
疫情期间，ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险，如何正确管理病情？新冠肺炎疫情爆发，免疫性血小板减少症（ITP）患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险，以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑，怎么做才是恰当的？ 血小板减少症患者可以加病友交流群，一起抱团取暖！入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 在新冠疫情下…
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三年了血小板数值忽高忽低，心情起起伏伏
2009年7月28日21点09分，叮叮出生了，医生说一切都好，是个10分的宝宝（满分10分），并抱到我面前，让我确认她的性别，还让我亲她一下，我轻轻地亲了亲她的脸蛋，这是我梦寐以求的女儿呀，我的心愿实现了，我们的心愿实现了！42天检查各项指标正常，3个月检查正常，4个月检查正常，5个月检查正常，6个月检查正常，身高、体重、智商等评测都是中等偏上，我们为此感到…
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血小板减少病史从绝望到淡定！
这是一个会做饼干的妈妈，也是一个热心的妈妈，孩子在儿童医院看病，我帮病友群里一个妈妈买金薯叶，她知道后带这孩子的情况下帮我买，发快递给病友群里的家长，也是一个惊慌失措的妈妈，电话里能听到为了孩子病情哭泣的声音，每次遇到情况总是询问我们，逐渐建立起来的信任感让我更加关注这个家长，每次的检查单看到其实不高的数值，但是确能理解QQ对面她的喜悦，在北京时，已经到了要…
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感冒发烧引起的血小板减少案例
血小板减少症，在血液科是非常常见的出血性疾病，但在日常生活中，人们对此病了解并不多。因此，发病初期很容易误诊，下面结合感染引起血小板减少典型的病例，给大家讲解一下，感冒导致的儿童血小板减少症。 感冒发烧引起血小板减少案例一 12月份的一天，乐乐(化名)高烧不退，咳嗽，父母以为孩子感冒加重，到当地医院就诊，医生说是病毒性感冒。三天后，孩子退热，咳嗽症状减轻。一…
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was基因突变血小板减少宝宝移植的日子
我们移植也快一年了，琐碎的事情一天天过，也没更新病程，把我之前写的移植简记发给大家参考 20210621 周一 凌晨三点，我们启程飞往上海，探寻未知路程，上海的房子特别难找，只能暂住日租房，160一天，下午接到医院通知，明天入院 20210622 周二 早上十点办理入院手续，住进病房，感觉各种的不方便，可是没办法。 懵懵懂懂第一天，测体重只有6.9公斤，抽了…
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血小板减少宝宝自愈后能否打疫苗
一岁时候得病的，算是一过性吧，吃过三个月激素，停激素后血小板一直稳定正常数值，到现在一年多了！中间感冒，发烧，细菌病毒感染血小板都很正常！ 孩子之前得了血小板减少症比较稳定，就是血小板一直维持在160-280之间，现在孩子马上要上幼儿园了，学校也要求有疫苗本，之前的大夫也说可以补疫苗了，我们因为害怕一直没给补，现在问一下大夫毕竟如果多数大夫同意我们心里也有个…
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陪伴宝宝对抗血小板减少症的心路历程
2021年，我的小崽崽诞生啦，一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起，家里的每个人都对她有专属的爱称，可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加，她渐渐开始能抬头，会互动，会咯咯笑，每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。 【初发病】 这样的日子持续到她满4个月，我带她去打五价轮状疫苗和13价肺炎疫苗的当天。鉴于崽崽之前打疫苗是一贯的不哭不闹、乖乖睡觉，这次打完…
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儿童ITP（特发性血小板减少性紫癜）
目录 病因与发病机制 儿童特发性血小板减少性紫癜有时又称感染后血小板减少性紫癜，发病前通常有病毒感染史。至于感染与随后出现的血小板暴发破坏之间的关系尚未完全阐明。血小板减少均在病毒感染恢复之后发生，因此，血小板减少不可能是病毒对血小板的直接破坏所致，而可能是机体对感染的一种天然免疫反应引起。 儿童特发性血小板减少性紫癜血小板减少的可能机制是：①病毒感染后，机…
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特发性血小板减少性紫癜-ITP
概述 特发性血小板减少性紫癜（ITP）是一种原因不明的获得性出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多，以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性，其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性（持续时间在3～12个月）及慢性（持续时间大于或等于12个月）。成人典型病例一般隐匿起病病，病前无明显的病毒感染或其他疾病史，…
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一位慢性儿童ITP患者的艰辛路程
等在自愈的路上 心随所想提笔:暮然回首，瞬间孩子患病已有三年多时间，突然间很想写点什么，今日提笔又不知从何说起，心中有太多的感钱与心酸，其中的过程与等待也使我慢慢变得更加强大。这段时间看到ITP儿童5/6群有很多新的群友进来庆幸的同时也是一种不幸，庆幸的是你们找到了ITP病友组织这个信息平台，不幸的是我们孩子和下了“ITP”帽子。由于本人文化有限，文章里面没…
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ITP患者：居家自我监测
ITP患者：居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素，不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血，可能会带来不同程度的损害因此，日常工作和居家生活，需要自我监测出血现象和出血倾向！ 各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如…
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ITP患者了解ITP
各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题，说为什么有人会得免疫性血小板减少症，而大多数人却不会有这个问题，以及为什么是免疫性的血小板减少，自己的免疫系统是不是发生了问题，会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…
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单纯性血小板减少彻底好完全了
我大宝是2017年7月生的，发现这病是在他六个月后有一天发烧了，因为加上刚好也是他长牙阶段我們就以为是正常感冒！就带去门诊给他拿了点感冒药吃。后面过了一个星期后。有一天晚上帮他冲凉发现他小腿，身上背上还有脸上全是小点点。当时我們以为过敏了也没管他（因为第一次当父母不懂。然后又过两天他突然发烧拉肚子。我們才着急就当天晚上带去我們这里的市妇幼保健医院看，当时那个…
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重症状轻板值，不是所有的发烧都升血小板！
重症状轻板值，不是所有的发烧都升血小板！ 第一篇 病情介绍、治疗经过 2014年10月1日，一个我终生都不会忘记的日子，因为这天，ITP走进了我们的生活，也打乱了我们的生活。9月30日，孩子幼儿园午觉醒来，老师察觉发烧，随即带到医院。医生看嗓子等各方面都很好，交代高烧就吃退烧药，多喝水，没有查血常规。30日夜，按照医生交代，超过39度用了退烧药。我自己明显感…
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ITP血小板减少紫癜治好已经康复患者-分享治疗方法和就医医院
儿童血小板减少治愈患者 妞妞 血常规所有指标都在正常范围内，没有一个箭头符号妞妞生病至今已经有3个半月了，原本可爱的小洋妞现在变成“丑娃”了，看着就心疼。4月24日又一次住院了，血小板降至15。4月25~4月27日用了三天的丙球，5月2日血小板升至355。之前已经激素减量了，吃两颗了。听了医生说现在可以再减半片，一天就吃一颗半。5月8日去复查了血小板为173…
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儿童血小板减少新病友群-语音聊病
儿童血小板减少病友群，来这里！欢迎来到温馨的ITP儿童交流群！团结起来共同抵抗ITP，为我们的孩子保驾护航，早日战胜ITP。 下面是儿童家长群语音交流分享经验： 在免疫性血小板减少症（ITP）患病群体中，儿童很常见，这是一种自身免疫性出血性疾病。由于破坏血小板过多，造成血小板减少，表现为皮肤出血点、紫癜、淤斑，鼻衄、牙龈出血等症状！ 当患者出现血小板减少时，…
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2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少自愈的历程
2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少的历程 我宝宝现在2岁1个月了，从指标来看，血小板从2013年3月开始升至正常值，但在7、8两月测的血小板都只有90多。虽未完全达到正常值，但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了，我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。 有人说：“解决恐惧的最好办法，就是面对它”，当我们敢面对它时，我们即不再恐惧；我…
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儿童血小板减少治疗病例
宝宝住院九天（3月17日-3月25日），现在出院快一个星期了，使用了丙球和激素，血小板已经从16升至313.发病前宝宝一直在和姥姥姥爷住，周四发现的脖子后面有红点，他们眼神也不好就没太注意，我和宝爸周五发现的，然后带宝宝到县里的医院看，大夫不敢确认，建议去市里的医院，我们第二天回了北京，第三天去了首都医科大学附属北京儿童医院。经诊断血小板才有16，建议住院，…
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新生儿血小板减少算是痊愈了吗
我家大宝（女宝）没有血小板低的情况，但是总记得我生大宝时术前检查血小板低，生小宝（男宝）到孕后后后后后期血小板在乡镇检查低过一次86（隔三天在三甲医院检查正常，小宝复查是在乡镇检查26当天随即在三甲医院检查49）4月18日下午3点13我家小宝出生，第二天早上去打疫苗时医生发现有出血点，检查血小板56（出血点不知道什么时候出现的，我是剖腹产，他们都没有注意，还…
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血小板23，医生递上病危通知书！现在血小板康复了
有一种幸福只有为人父母才能体会到，我家女儿的出生给我带来了无限的惊喜，感受到生活中角色的转变，我终于当妈妈了，带给我们全家人满满的的幸福，由于孩子的出生，让我再一次感觉到生命的奇妙，母亲的伟大！ 这些年，我陶醉在浓浓的幸福，满满的爱，突然，上天给了我致命的考验，2020年10月28日，我晚上帮孩子洗澡的时候发现背后有一大块淤青，我吃惊地问孩子怎么弄到的，他说…
