病友网公告
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ITP6病友网站 可供注册帐号！不一一回复了
最近很多病友想去学习疾病知识，浏览其他病友的治疗案例！所以很多病友询问想要一个病友论坛的注册码！在这里统一回复了… 我们病友网站有两个：1：https://www.itpxuexiaoban.cn/ （目前已经不开放注册了，想要注册帐号 可以去第二个 ITP6病友网站 注册 里面有丰富的 疾病知识 病友病例 ） 2：https://www.itp6.com…
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血小板减少成人16群 欢迎病友加入！
入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 群内禁止传播负能量，禁止误导他人盲目服药/停药/偏方治疗等。 建一个病友微信群，能架起一座医患沟通的桥梁，好处多多。一是：能让病人能有更便利的沟通渠道，获得医生的科学指导；二是：能让医生更全面地了解病人病情；三是：能为广大病友构建起一个交流康复经验的平台，节约医疗资源。如此，对于改善医患关系，加强医患沟通，促进…
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血小板减少儿童13群 欢迎病友家长加入！
入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得，用药等等。医生太忙了，只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医，患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患，在一定程度上失去社会功能之后，有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…
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新冠肺炎流行期，免疫性血小板减少症患者的4个疑问
疫情期间，ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险，如何正确管理病情？新冠肺炎疫情爆发，免疫性血小板减少症（ITP）患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险，以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑，怎么做才是恰当的？ 血小板减少症患者可以加病友交流群，一起抱团取暖！入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 在新冠疫情下…
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特发性血小板减少性紫癜-ITP
概述 特发性血小板减少性紫癜（ITP）是一种原因不明的获得性出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多，以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性，其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性（持续时间在3～12个月）及慢性（持续时间大于或等于12个月）。成人典型病例一般隐匿起病病，病前无明显的病毒感染或其他疾病史，…
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ITP患者：居家自我监测
ITP患者：居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素，不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血，可能会带来不同程度的损害因此，日常工作和居家生活，需要自我监测出血现象和出血倾向！ 各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如…
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ITP患者了解ITP
各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题，说为什么有人会得免疫性血小板减少症，而大多数人却不会有这个问题，以及为什么是免疫性的血小板减少，自己的免疫系统是不是发生了问题，会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…
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ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理
ITP病友家园（https://www.itpxuexiaoban.cn/ ）论坛是交流出血护理知识和痊愈治疗经验家园,病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历,让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病!懂的越多越容易做出正确决定！ 建病友论坛是为了有一个交流的、查看资料的地方。且方便交流病情、相互鼓励、分享康复历程！ 病友评论：终于有了自己的…
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血小板减少备孕群 孕产 生孩子-语音经验分享
血小板减少备孕群病友群，来这里！欢迎来到温馨的ITP病友交流群！团结起来共同抵抗ITP，为我们身体健康保驾护航，早日战胜ITP。 下面是血小板减少备孕群语音交流分享经验： 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，孩子出生可能也会板低…
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儿童血小板减少新病友群-语音聊病
儿童血小板减少病友群，来这里！欢迎来到温馨的ITP儿童交流群！团结起来共同抵抗ITP，为我们的孩子保驾护航，早日战胜ITP。 下面是儿童家长群语音交流分享经验： 在免疫性血小板减少症（ITP）患病群体中，儿童很常见，这是一种自身免疫性出血性疾病。由于破坏血小板过多，造成血小板减少，表现为皮肤出血点、紫癜、淤斑，鼻衄、牙龈出血等症状！ 当患者出现血小板减少时，…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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病友交流会，用心交流一路同行
病友之间相互交流的就诊信息存在很多偏差，大多来自于网络信息。目前，大家对于疾病的认识水平提高了，更多人更加理性地面对疾病，相互鼓励支持，很多人因此成为了好友。这些变化是逐渐发生的，但是确实发生了。 病友交流会 病友交流会因病而建，开始时重点在“病”，逐步会更多地关注人，重点将在“友”，让朋友聚会在一起。人最害怕的事其实是孤独，谁都一样，无论现在是否患病，无论…
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ITP血小板减少病友网站
ITP病友网站介绍： itp指南医患共同参与治疗探讨，减少过度治疗，前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症) “近年生活质量分析发现，ITP病人如果没有接受规范诊疗，其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程…
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血小板减少患者交流群 欢迎加入！
加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病！ 1.初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题！3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，…
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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加入患者群的好处
加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通，为什么，因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜，哀自心来！大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病？”时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…
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慢性病同病相怜，血小板减少患者群互助
慢性病病友 同病相怜 一般慢性病比如：免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等，都有病程长且很难完全治愈的特性，因此慢性病患者除了身体有病之外，心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情，以致对外界事物缺乏关心，长期下来会过度封闭自己。而另一方面，“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感，病友之间的相互鼓励能给患者带…
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ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。 不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励，或许他们的疾病也会好得更快。并且病友网站（ https://www.itp6.com/ 、https://www.itpxuexiaoban.cn/）里面有很…
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ITP6病友网站注册及登录指南
百度搜索 关键词：“itp6”可以看到网站入口。 网址：itp6.com（短域名，更容易被记住）ITP6让更多病友更加了解这个病，一起抱团取暖！ 一、注册和登录网站支持互联用QQ以及微信帐号登录注册（扫码亦可）！ 二、为什么之前注册过账号，现在账号却不能登录了？1.你的账号违反论坛规定，已经被屏蔽，请提交申请解除禁止。2.由于您的账号长期没激活，或者违规使用…
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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两会声音：吴德沛教授为ITP患者发声
磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜，严重时危及生命……如果经常性出现上述症状，可要小心了，你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症（英文简称ITP）。 比肿瘤、糖尿病生活质量还差！这是啥病？委员发声了！ 5月22日，全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示，免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中…
