治疗过程分享

目前本人在服用艾曲泊帕，想知道有没有病友艾曲泊帕成功减药的？可以介绍一下自己减药的方法吗？

很多化学治疗药物具有很强的骨髓毒性，会导致患者血小板下降。血小板减少可导致出血性疾病的发生，常表现为皮下瘀点、瘀斑、静脉穿刺点瘀斑、鼻孔牙龈出血、黑便等症状。血小板计数持续低于正常值（100×109/L）时称为血小板减少。化疗所致血小板减少与化疗药物、剂量、疗程，以及患者体质等因素有关，根据抗肿瘤药物急性与亚急性毒性反应分度级标准（WHO）判定减少程度并指导…

我是从小就有流鼻血的习惯，很多很多，经常在大半夜的时候，有次家里没人，小时候又不懂事，一直躺着让它流到肚子里，妈妈回家都是几个小时后了，赶紧带我去打止血针，回家后可能血喝太多了，全部吐了出来，差点把我妈吓死，赶紧送医院，一堆检查后都正常（当时还小我也不知道检查了什么），到差不多高中、大学后，流鼻血倒是少了，不过月经量从开始有的时候就比别人多，经期也长，倒也没…

1.问：ITP合并丙肝的患者？答：不能使用美罗华。 2.问：用过美罗华且有效而失效后还可继续用吗?剂量大小是否和有效时间成正比，是用后是否一年内不可以怀孕，副作用是否会在较长时间后才显出来？答：大剂量美罗华一般10个半月有复发，小剂量使用美罗华患者5个月有复发。复发后部分患者继续用，效果持续。 3.美罗华远期有效率40%，5年有效率20%，目前美国很少用此药…

大概是在2015年2、3月的时候，初中一年级下学期开学，学校组织了体检。过了不到1星期左右，校医到班级上找我，把我带到校医室和我讲了大概的情况，就是血小板非常的低（40左右）。并且把这个情况也告诉了家长，随后我妈妈就带我到深圳中医院检查。（福新路，华强南地铁站出口那个），找的是杨振江医生，听说他在深圳治疗血液病比较有名。然后做了骨穿还有一些检查，诊断为itp…

我是高二下学期体检的时候被查出血小板减少。当时我班主任刚好在。那血常规的报告单就送到他那里去了。他也是生物老师，他也知道这个病的严重性。他就叫我到疾控中心那里去确认一遍是不是化验出问题了。而且还又验了一遍血。等出结果的时候血小板是18。当时疾控的人就叫我去人民医院去在检查一遍。 到了医院后就排队在去检查。到了血液科，主治医生就问我身体有没有出血点。或者是淤血…

也不知道说什么吧，只能说自己是一个幸运儿吧，不知道这病以后会不会复发，停药4个多月查血197。希望能对大家有一点点帮助患病时间大概6月，年龄21岁 第一阶段：患病是那天头晕，去了趟校医院查血小板只有19.7。医生让我先去附近的医院，我立马赶过去，和大部分人经历一样，挂号住院，开始的时候医生给我静脉注射激素，很幸运激素敏感，血小板立马升上来了，一天升几十，升到…

我儿子15岁，今年1月份因为膝盖周围发现一个皮下结节去医院检查，查血发现血小板只有8个，后入院血液科，骨穿结果显示巨核细胞成熟障碍，抗核抗体1:320，医生诊断为原发免疫性血小板减少症，输地米4天，血小板恢复为正常值，出院后每天6颗强的松，因为我们大人的疏忽，以为正常值了就好了，所以没有叮嘱孩子吃药，2月份血小板就降到20，又开始重新吃6颗强的松+Tpo治疗…

三月一日，父亲因为牙龈舌头流血不止去医院，血常规只有10，医生马上让住院，当天晚上输了一个治疗单位的血小板，打了止血针。入院时血小板检查只有3.第二天做了骨髓穿刺，当天下午出了报告，医生说是原发性血小板减少症，建议用球蛋白TPO激素治疗，输了三天球蛋白，第二天血小板涨到14，第三天血小板涨到32，第四天血小板涨到57，停止丙球，继续激素和TPO治疗三天出院，…

坐标北京大学人民医院，性别男，此时此刻东方欲晓，躺在床上辗转反侧，夜不能寐，记不清是第几次入院了，回顾20年的经历，真是满纸荒唐言，一把辛酸泪，以后有时间我会回顾这些年的看病经历，在这里做个记录，也希望能给大家一些启发。这次入院血小板3，抗心磷脂抗体阳性，最初入院当时没有住院床位，急诊处理连续输注三天丙球，血小板升至18.回家等待床位。 最初得病的时候我还是…

自从怀孕就发现血小板低，并且随着孕期的增加，血小板呈直线下降趋势！第二个月 97第三个月 86第四个月 79第五个月 68第六个月 63 血小板低最直观的影响就是凝血功能不好，简单说就是某个地方出血后，不容易止血！孕妇血小板低的风险就在于生产的时候可能会出现大出血！我一直在省妇幼产检，期间医生让我做了血小板抗体筛查，呈阴性，说明危急的时候可以通过输血小板来缓…

我从15年诊断桥本以后，每天服用优甲乐，开始出现轻度贫血，贫血治疗后，去年出现血小板减少，没有治疗恢复正常。今年年又出现轻度贫血，治疗过程中又法学血小板减少。血小板最低51。 最近为了查清病因住院治疗，住院后血小板又达115。但是做了骨穿还是看见血小板减少。 出院大夫诊断继发性血小板减少症，让我继续看桥本。但是内分泌科的大夫又说两个病没有关系。让我继续看血液…

起初血小板减少，一直按血液病治疗，中药西药激素什么的都用过，血小板减少可以说是血液病中最轻的了，但我迟迟好不了。应该看了有三年，花了3W多，三年内没好好上过学，那时候我才10来岁。经常因流鼻血过多往医院赶，到了医院就住院吃激素，失血过多的话就输点血，在化验血常规看看血小板多少了，正常是100到300，只要到了八九十也就没危险了，医生就让出院了。然后在慢慢减激…

问：美国是否进行血小板特异抗体的检测?答：在ITP的患者中80%的人可以检测到血小板的相关抗体，20%检测不到，目前美国不把血小板抗体检查作为常规检查，原因一：这个检测很费时间，大约三周的时间，原因二：抗体检测的结果并不能帮助临床医生预测这个患者的治疗疗效。检测抗体最好的方法是给病人激素治疗，看他是否有效。

对于患有免疫性血小板减少症及目前正在服用激素药物的病人，有几句话必要了解下。 ITP病人要注意过度医疗的危害性免疫性血小板减少症(ITP)最理想的状态是血小板能恢复正常，即痊愈，患者要求将血小板提高到正常水平，是可以理解的，但我们应该认识到，对某些患者，这可能需要增加强的松的剂量，或者长期较大剂量来维持，由此带来的副作用是我们不能接受的。如因患者抵抗力降低而…

自从进入了病友家园一直被一句话影响着，那就是“不要过度治疗，重症状轻板值”于是我开始回想刚刚开始得病的种种~虽然有些记忆已经模糊零零星星的记忆中我和ITP纠缠的这五六年我跟她相处的这些年里，我很在意它，又有很多时候不把它当回事。刚开始我想很多人都经历过，有那么几个出血点和淤青就紧张的不行，一天要看它八百遍，每天醒来的第一件事，就是检查出血点有没有变淡，这习惯…

几年前因为感冒造成免疫紊乱，引发了ITP（特发性血小板减少性综合征）。正常人150-350的血小板值，我测出来只有7，采血针眼要按将近二十分钟才会不出血，凝血功能严重受损。所幸没出现颅内自发性出血等致命症状。在医院血液科住了一个月。 血液科什么地方？那地方除了我们六个ITP患者（季节性的，扎堆儿），剩下的全是白血病。我住院期间，见过很多急诊送进来，不久就没了…

今天先大概说一下情况（以前的太久了，加之以前又没有记这些，以前对这病没有认识清楚，没有重视）：年轻时（三十几岁），腿上乌斑，后面月经量大久，不规律，在镇上医院治疗效果不好，后面因此重度贫血，有输血治疗； 后面不知是过了多久在区医院（三甲医院）诊断为“特发性血小板减少性紫癜”；开始激素治疗，有效果，停药后（当时无知，以为这个病就这么治好了），结果又反弹；反复发…

关于激素的副作用相信大部分患者家属都有过了解。根据临床以及相关病友随访表明，激素带来的副作用会随着时间的推移，越发的明显。很多病友家属对此担心激素副作用是否可逆？下文进行相关解析。 血小板减少性紫癜病友问：激素副作用能可逆（完全消失）吗？这需要分激素副作用的病症情况，大部分的副作用情况都是可逆的，会随着后续激素的停药而消失。对于血小板减少性紫癜病友而言只要规…

血小板低，医生开了槐杞黄颗粒！我看是上面也没写治疗血小板减少症？ 槐杞黄颗粒治疗血小板低没有效果，没有升高血小板的作用，但是可以作为辅助治疗的药物，这种药物对于患者的身体治疗上也有一些别的运用。 这个药目前对小孩免疫力低下，以及其他病症导致的免疫力低都有一定的疗效，但是要结合病症吃药，不是所有的体虚病症都适合以补为治，病后的恢复更好的是自我调节，增加适当的运…

我也是血小板减少，但身体没有任何不适也没有出血啥的。之前高二体检被查到血小板很少才18，然后去疾控中心继续核查后的是23，过几天去了医院在查就升到了32。后面去了大医院做了全身检查包括b超，脾胃，大小便、x光、还有骨穿，结果出来了啥问题都没有，然后住院观察了几天每天抽血看血常规，每天升了几个点最后是68。然后医生说我这个能自己升上去，不要有太多顾虑，不要熬夜…