治疗过程分享

天佑不测风云，直到有一天因身体不适去医院检查，被查出来血小板出血紫癫，在医院住院一个月，打点滴输入血小板，为了能让身体自主血小板升上来，每餐饭后要吃十几粒的激素药，在这些激素药的作用下好在血小板慢慢的升上来了，出院时医生嘱咐药还是得继续吃，就这样激素药一吃就是大半年，加上在家每天为了给我补充营养，每天都是放开肚子来吃。就这样体重一路飙升又回到了70kg 又到…

本群致力于分享再障知识，理论上所有药物的使用应经过医生指导，但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药，吃药医生不懂移植，这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识，知道何时找医生调药，何时换医生换方案，何时去移植，考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优，自己才是自身的第一责任人，不能把所有依赖全放在医生身上。 1：轻慢型再障不考虑移植，若您…

首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种，一种是足剂量方案（环孢素量每天200mg-300mg），一种是小剂量方案（环孢素量隔天 100mg-150mg），两种方案对再障的治疗效果不能比较，因个体而异，有些病友只对足剂量有效，有些病友只对小剂量有效。但在副作用上，小剂量明显优于足剂量，所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…

天津血研所24小时住院攻略（2023.4.25更新初诊，如有变动，请各位病友继续更新，以便大家就医） 温馨提醒：去天津之前，向自己医保购买所在地咨询清楚转诊流程或异地就医流程，以及所需报销资料，以便回去报销。每个地方医保政策是不一样的！ 一、预约挂号方式有2种：1下载科瑞泰Q医APP2、 微信挂号（关注血液病医院智慧门诊公众号）（备注：郑以州主任周二上午门诊…

我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少，一个月后确诊为重型再障，展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障，该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了，就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障，抗再十几二十年，被医的东倒西歪，七形怪状。也见过几个轻症已脱输，但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明，现在的医治…

我本身是不长小胡子的，因为突然查出来生病，得的是血小板减少性紫癜，要吃好多药，还吃了一种叫强的松的药，它是一种激素，所以才长出来的小胡须，长了有一两个月了，体毛生长速度快的吓人，眉毛，汗毛都长得挺快的，这个过程很痛苦，毕竟哪个女生不爱美呢，尤其我自己本身从小到大对自己形象就特别在意，这样一来就感觉很不美观，一开始不愿意照镜子，感觉看起来特不舒服，特别丑，在家…

大家好！我是今年4月体检时无意中发现血小板低，当时只有47无任何其他症状，后做了骨穿，医生诊断说是原发性血小板减少外加缺铁性贫血。 5月中入院治疗，用了大剂量激素，血小板迅速回升至正常范围，医生说激素治疗效果很好，住院五日后便出院了，自行在家口服激素治疗，并配合广东中医院的李达医生的中药辅助治疗。（李达是个好医生，人帅对病患也很好，有时没时间去广州看病，李达…

病友：我家人都怕我因为这两年的病得忧郁症，itp治疗快4年了，每次感冒，呼吸道感染都会复发，血小板低到7.15.17.11，然后住院冲击。对人生失去希望。精神折磨。。由于病的折磨，得了焦虑症，看不到明天。太心累了。 刀哥：得这个疾病的人据统计调查，生活质量的是低于癌症患者。最大的因素呢就是心理因素。其实因为这个疾病导致抑郁或者焦虑的人不少，我可以明确的跟你说…

今天偶尔看到了右二的病例，血小板减少的同时发现淋巴结肿大。心里咯噔了一下，马上百度了一下，关键词是“血小板减少、淋巴结肿大”，结果搜出了不少的例子，这说明了血小板减少和淋巴系统应该有关系的。要不为什么有那么多血小板减少患者都同时患有淋巴结肿大？而不是别的呢？这就值得思考了。 众所周知，人的身上到处都充满了淋巴结，淋巴是人体的重要防御系统，肩负着把关、排毒等责…

患病治疗记录贴。2016.12月份W下肢开始涨了些针扎似小点，口腔总是长出红色的血泡。当时没有太上心，因为是普通的毛囊炎，可能是天气转变，或者体内湿热导致，想着过段时间应该会好起来。 2017.2月份W下肢的红点还是没有消，身上时不时会出现淤青。某日我对W说，肯定是你的身体太差了，平时缺乏锻炼，身上的湿毒太重了。鉴于我们也到了差不多要孩子的年纪了，我对W说，…

我的血小板减少症是原发性也就是免疫系统紊乱导致的血小板减少症。而且因为我本身体质不是很好，我住过一次院，打的激素过多，我的甲状腺功能也受到了损害。我打完激素之后吃激素药并不见好，只要一停药就会掉，那个时候吃的人一点都不舒服，脸特别胖，但我其实是一个特别瘦的人，167只有90斤左右，脸偏偏肿成了200斤的胖子。夏天不敢穿裙子，脸上狂长痘。那一段时间特别自卑。我…

半个多月我都会查一次血，这次复查了甲状腺。因为上次甲功有一项不正常，后面检查甲状腺彩超有2个结节，大夫说定期复查就好！这次血小板升了，我本是减了药的，还好没有掉，在用药减药的路上不求快，只求稳，这也是我病了5年多，用了这么多药总结出来的，西药都有副作用，尤其血液病里免疫抑制剂类的药，没办法，每次复查然后在稳定的基础上适量的减，给身体一个适应减药的过程，艾曲也…

我今年30岁，男。曾四次患“急性血小板减少性紫癜了。第一次，2006年10月，在赣州某附属医院就诊。第二次，2009年6月，在赣州某附属医院就诊。第三次，2012年1月，在泉州某二附院就诊。第四次，2014年10月，在赣州某附院就诊。四次间隔差不多在2年半左右，视乎成了规律。前三次发病都有坐车经历。四次“急性血小板减少”发病前，都胃肠道疾病。人无精神，无力，…

急性血小板减少的现象比较常见，尤其是部分患者，因身体不适检查，血常规检查才发现血小板数值明显偏低。为何血小板会突然减少呢? 一般情况下，血小板减少患者的病情多于免疫系统有关，如果血小板数值突然减少，且数值极低，需要引起重视，否则引起严重的出血现象，可能会对患者生命构成威胁。医生提醒，检查发现血小板减少，要尽早查找病因，循因而治，而常见急性血小板减少的发生，则…

小腿上突然出现了许多红点，一看竟然是出血点，这可把小杨吓坏了，结果到医院一看，竟然是得了血小板减少症，而这一切，正是和她半年多来的生活方式有关。 28岁女子小腿上突然布满出血点小杨今年28岁，宁波人。在外人看来，她能力突出、事业有成。自从半年多前从国外留学回来后，她便开了一家公司，主要从事陶瓷的彩绘图案设计工作。两个月前，小杨发现自己小腿上红红的一片，仔细一…

突然某一天查出了血小板特别少。是初三的时候，做血常规，血小板只有四十多，其他血细胞也都没有达到正常值。做了好多次骨穿，最多的时候两个月做了四次，但是都查不出病因，然后不停吃药。去了好多医院，每个医院开的药也都不同。一直看病吃药大概一年半，我就放弃治疗了。 那段时间家里出了很多事，查出全血细胞减少的三个月后，又被医生诊断是重度抑郁…当时父母因为我闹离婚，我姐创…

第一：先看疾病严不严重；ITP我查阅了资料且问了下团队中的医生，属于自身免疫系统疾病，但是属于良性疾病，相比于同为免疫系统疾病的SLE啥的已经很轻微了。 第二：再看商业保险是指什么商业保险；题目中只说了商业保险，但是商业保险包含了重疾险/医疗险/意外险/寿险等等，所以要回答这个问题需要明确提问者具体指的是哪个或者是哪几个商业保险，因为每个险种的保障内容是不同…

我是重庆患者患免疫性血小板减少，去年7月份和8月份住了两次院吃了两轮激素，最后医生判断激素无效。住院治疗用的白介素11，没效果。然后一直来吃李冬云主任中药，血小板时低时好，维持在2万左右偶有跌落个位数持续2或3个月从未惧怕过。期间16至17年10月觉得这几年还可以，就没在看诊。今年5月23小便酱油色急诊后转入病房，4天43粒激素减停同时14天每天一支TPO。…

（2021年3月1日，中国上海）2021年3月1日起，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2020年）》正式实施，复星医药引进的首个小分子创新药苏可欣（通用名：马来酸阿伐曲泊帕片，简称“阿伐曲泊帕片”） 于全国全面执行。苏可欣（马来酸阿伐曲泊帕片）， 用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病（CLD）相关血小板减少症的成年患者，是目前全球首个FDA…

本人33周岁，女，妈妈发现我的下眼皮有出血点，幸亏妈妈发现及时，去医院检查，是原发性血小板减少引发的紫癜，要是发现晚就是白血病。为了这，我妈妈流了好多泪，因为医生说，以后我长大了，血小板低没有凝血能力的话，说不定月经止不住就失血过多去世，也说不定生孩子大出血去世。在我青春期前我家从不吃海鲜（我的家乡是个海边小城），我的零食就是花生（补血），我的菜是猪肝（补血…

3年前，因为流鼻血，做了我人生的第一次血常规，然后又做了骨穿，B超，肝功能，肾功能，尿常规，血压，幽门螺杆菌等一系列检查，不幸的是自己得了血小板减少性紫癜，幸运的是做了这么多检查，除了这个病外，其他的一切正常。刚刚生病的那一月确实很艰难，在网上找各种信息,做医院做各种检查，试图找到自己生病的原因，然后治疗康复，也就是从这次开始，我深刻的知道了这个世界上有一种…