治疗过程分享

第一次听说有干燥综合症这种病，属于风湿病，医生第一次和我说的时候我都感到非常惊讶！从4月21号那天发烧开始，连续发烧6天，期间去医院检查，抽血，打退烧针，挂盐水，但是温度一直没下去，后来终于住院，但是一开始医生也查不出到底是什么问题，认为只是传染性发烧。后来住院了三天烧还是不退，医生做了全套检查，查出我的风湿比例很高，但幸运的是，不是红斑狼疮，是干燥综合症。…

个人觉得，理论上来说ITP是一种血栓前疾病是可以理解的；因为血小板减少，机体会动员其他凝血因素来代偿以减少出血的风险。而且免疫因素导致的血小板破坏所产生的血小板碎片也具有聚集止血的功能。还有一种可能，那就是治疗后的血小板数量急剧升高，也会致机体处于血栓前状态。 可能的机制：有研究发现约三分之一的ITP患者存在抗磷脂抗体[1]、ITP患者存在着更高水平的血小板…

我是一个10多年的ITP患者，首次发病用强的松治疗，当时体重50KG,强的松6颗，逐渐减量，停药后血小板维持在7万以上。09年拔牙前查血小板36，开始中药+中成药+阿赛松2颗（8毫克）治疗，血小板逐步上升至60多，2017年6月因不间断性发烧查处颈部淋巴结结核，血小板降至10左右。不用任何西药，有喝调理体质的中草药，血小板10-30之间波动，基本无出血，偶尔…

我现在就住着院，之前皮下出血用了丙球地米等一些方式，还有tpo，激素血小板有升到12。后来又去风湿免疫科看，血小板掉到了6住院，但是当时我没有任何严重的症状，只有略新发和消退的出血点。 住院后，我的一些免疫指标经过激素由阳转可疑转阴了，但又激素不敏感了，血小板一度跌个位数，输了大概5次血小板，现在美罗华已经用3个疗程（100ml），还用着tpo。但现在我血小…

抽完血，结果要半个小时后才有，我有其他事要去办，所以我想着先走了，反正手机可以看电子版，棉棒按压了手臂十分钟还没止血，我想着不应该呀，再按着边走出医院大门口，走到电动车边拿开棉棒还是冒血，我心就有预感不妙了，然后电话响了，医院的电话，让我赶紧回去，说血小板只有17，我心情非常沉重的回去拿了纸质报告！ 我问医生上次会不会查错了，六天前血小板187，怎么这周剩1…

五一小长假即将到来，不少病友都开始筹划出行，但又有病情风险的顾虑。对此针对人体血小板数值低下者，能否顺利旅游？能坐飞机吗？ “五一”出游，血小板低能坐飞机吗？根据美国航空航天医学会新近拟订的《航空旅行中的禁忌症》规定，对血小板低于6万/毫升或高于80万/毫升、内出血稳定在1周以内、并发严重感染、化疗期内、血氧饱和度低于90%，以及伴有其他系统严重疾病的患者，…

关于花生衣治疗血小板减少 很多朋友私信问我，花生衣对血小板减少是否有作用，我可以肯定的回答，有效果！！！花生衣能促进骨髓造血机能，对于出血性疾病有很好的止血功效。 但是，一定要长期服用，再者，我个人觉得花生衣的确在理论上是有效果的，还是要看血小板减少的原因，例如类风湿，幽门螺旋杆菌，脾功能亢进等，这些疾病导致的血小板减少的话，一定要先治疗原发病，才能解决血小…

他们组建家庭是在2002年的深秋季节。在谈恋爱时，她就向他坦白过，她说她有一种出血性疾病。他没有介意，而是牵着她的手，对她说：“我会照顾你一辈子！”为了这句承诺，她感动极深，不惜冒着生命危险于他们婚后的第四年初春生下一子。为了保证安全，他也做出了万无一失的决定—到北京协和医院，到全国最好的医院生孩子。他们不甘艰辛，不畏困难，来到了举目无亲的北京城，无论是坐车…

大家好，我血小板搞好了，停了强尼松两个多月了血小板还是两百多，最近一次三天前血小板是245，ITP搞的好。大家加油。2014年3月20日，有点发烧，那天正好倒班，白天可以休息，晚上12点的班，所以就去了堂哥公司玩。那里知道这就是折磨的开始。堂哥见我状态不佳，给我吃了感冒药，晚上回去就睡觉上班，过来两天还是微烧，我自己买了感康片吃了。过了两天还是不舒服，中间不…

我半个月前检查出血小板20，昨天去检查升到47，我很开心，身上的淤青消失了，血点也消失了，本来爸妈想带我去大医院，我总觉得自己转好了，就自作主张去做血常规，然后真的发现升了不少，之前抽血后，血凝不住，旁边有淤血，这次血很快止的干干净净，我问过一个同是血小板减少的患友，他让我把方子给他，然后发到贴吧，我不是卖药的，信不信由你们，只是希望你们也会好，我吃的是中药…

一周前有点轻咳，给鱼腥草，无效。9月21日晚有低烧38度左右，未处理，9 月22日发现两耳腮处有出血点，查血常规，血小板6万5，红细胞和白细胞计数分类都正常，用了抗病毒的藏药安儿宁，未用激素，犹豫中。。。。。9月23日复查血小板5万3，出血点有增多，但孩子（4岁男孩）精神状态一直都很好。 曾经治疗情况和效果：6月27日因血小板只有1万7而住院，期间用了丙球和…

我是妇科医生，因为自己是ITP患者，所以经常到血液科室去。就自己的亲身体会有一些东西想和大家讨论一下。我从23岁左右，发现身上不时会有瘀斑、瘀点，查血小板低于正常，但在50*10 9/L以上，一直没有正规检查和治疗，直到怀孕6个月血小板只有9*10 9/L，做骨穿等检查后诊断ITP，到我们当地的一权威医院就诊，医生说赶快住院了，先输血小板，小孩就不要想保了，…

让我得了一种目前治不好，但也没好么容易死掉的病——ITP，是因为免疫功能紊乱导致的血小板减少的血液病，是血液病中的良性病，找不到病因且容易复发。随着对它的认识，我恐惧，觉得不公，担心我父母和弟弟为我担心，怕他们承受不住，觉得对老公和婆家不公。我很不幸，也很幸运，我有这么好的婆家和老公，对我无微不至的照顾，耐心开导和陪伴，让我在很短的时间里调整好心态，积极乐观…

我是一名ITP患者，深知治疗这个病之难，都说没有根治的良药，没有更好的方式，跟大家一样盼求哪天医学发达了，可以像治疗感冒一样很简单的治好这个困扰我们多年的病，但是我知道这个目前很难，前段时间病有友亲自尝试了一种新型的治疗血小板的方法，目前血小板已经稳定在200以上，如果真是这个治疗方式起的作用，那对于我们来说是多大的福音啊，因为这个疗法具有疗程短，副作用小的…

2018年3月发烧血小板30，没有药物干预，中药调理基本稳定在60左右。2019年6月13日膝盖出血点随即血常规检查血小板10。甲强龙冲击三天后上升到32，改口服醋酸泼尼松片10颗，一周后血小板升至110，后一周减一颗至第五颗，血小板下降至个位数。2019年8月1日重新甲强龙冲击配合10颗口服醋酸泼尼松，血小板最高只能维持在30，减药8颗醋酸泼尼松片，血小板…

一年前被确诊为免疫性血小板减少症，当时做的血小板抗体检查是阳性，到现在一直服用激素，期间曾停过激素，因血小板急剧下降，又大剂量激素冲击，最近做的血小板抗体检查是阴性，激素减量中，最近的血小板都在正常值，是与血小板抗体变为阴性有关吗？

跟随现代中医治疗疗效的开发，目前已深入运用在血液系统疾病的治疗当中，对于血小板减少患者正在服用中药、无论是囊剂还是药水袋或中草药时的血液病患者，除了定期向主治医师反馈自主感觉外，还需要避免一些食物会和中药的一些成分发生化学反应，这样会影响疗效。同时还要禁忌饮食，我们一起来看一下。 一、辛辣刺激性饮食 服用中药的时候首先要避免的就是辛辣刺激性食物，此类食物多辛…

我是ITP，不知从什么时候起身上就不知原因的青一块紫一块的，而且浑身没有一点力气，总是乏的难受，去医院看病验血，血小板20，其他项都正常，就是血小板的都不正常，大夫让我住院，然后激素治疗，又输血小板，激素副作用大家都知道了不能长期喝，我喝了大半年人都变形了，一看不能在喝了就改中医治疗，血小板维持在20/30之间最多45左右，可最近血小板上不去了掉到13/14…

为一位病友咨询的，已经住院半年，治疗无起色，信心消耗殆尽，求助求助！！！！！患者，女，27岁，经诊断患免疫性血小板减少+溶血性贫血 2015年6月发现身上有淤青和血点，血小板2，挂地米冲击一周升至60多，后中药加口服12片激素，激素减量到4片的时候血小板一直在正常水平，半年后激素减量到半片时，血小板下降到十几，2016年4月改吃6片，血小板上升到30多，此时…

上学的时候发现自己血小板低，做了骨穿，说是ITP，就是原发性血小板减少，吃了激素，也住院检查了，一直没有升起来，最低的时候血小板只有5个单位，后来基本一直在40-50左右，同济血液科专家说可以停药了，因为激素也没用，数值虽然低也不影响正常生活，后来19年回家的时候无意中去看了个中医，开了中药，没想到居然升到了120多，这几年也比较稳定，结果怀孕24周做糖筛的…

宝宝用几天小计量的激素没事，我们反复和医生确认激素的用量，医生说宝宝激素的用量是1mg到3mg，1mg怕不好用，给我们取中值1.5mg，我们同意了，下午：医生说王显鹤主任联系血库，说备血小板一个单位血小板，分成两袋，分两次打，一会儿先给打一袋血小板。 4月30号，宝宝血小板涨到23，不明原因红细胞下降，医生不知道原因，给看了电脑上给看了血常规化验单（上面化验…