• 血小板减少一定要重视这病不太好医

    各位病友积极对待,特别是复发症状一定要重视,希望不要走我妻子的老路,我妻子17年底查出患有免疫性血小板减少,当时用了炳球没啥好转,用了激素暂时控制,血小板恢复到正常值,一直也用中药辅助调理,效果也是不太明显,直到今年9月复发,我们也一直积极治疗,结果这次牙龈出血导致脑出血,无力回天! 个人感觉各位亲友一定要重视这个病,这病不太好医,特别是病友要有个积极的心态…

    2024年4月26日
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  • 血小板70多严重吗

    半个月前体检血小板才77,昨天拿到体检报告再去验血71,之前一直没有问题,不是体检的话都没发现。去医院血液科看大夫就让住院验骨髓,是不是有点太不负责任了。我打算观察一周,食疗后下周去复查。今天去复查,离正常值又近了一些,开心。之前一直在减肥,三餐不按时吃,还熬夜。发现血小板低之后一天三顿按时吃饭,早睡早起,每天喝一杯五红汤,看来还是有效果的。现在知道了,身体…

    2024年4月26日
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  • 免疫性血小板减少,记录一下从一月份到现在的经历

    我是大学生,今年一月份放寒假的时候检查出来的血小板是8,其实早在17年,我就查过一次血常规当时是五十多,可是当时完全不知道血小板低是个啥病,以为就是某一项跟血有关的指标低要补一补。回家一搜,要吃枣,就补了一段时间枣。18年2月查的六十多就以为血小板慢慢在提升然后就没管了。 结果就是今年了,在我家门口查的血小板8,我们一家瞬间就慌了,直奔医院。医生也是让我做骨…

    2024年4月25日
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  • ITP,tpo,丙球,激素都没有效果

    病人是我母亲,因为检查身体,发现贫血和血小板减少,住院治疗后,骨髓造血功能已正常,但是血小板却一直不提升。刚住院时血小板3个,输了一个板配合TPO,血小板升到13个左右,一直持续这个数值。tpo用了两周,没有再提升,又用的地米一个月,还是没有效果,反而又降到3千,又连用25g丙球,用了五天,期间输了2个血小板,血小板升到29,今天检查血小板又降到11,医生现…

    2024年4月25日
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  • 我的青春与ITP血小板减少症

    一直想着痊愈后写点什么。无奈个人水平有限,只能叙述一下自己的患病与治疗过程,希望对还在寻求治疗的病友们提供一点微薄的帮助。 一切的患病并不是偶然的,一切都是有迹可循,只不过被我们忽视掉,不重视而已。小学2年级春季,我在吃了一盆草莓后,腿部出现大面子紫癜血块,充血肿胀的无法走路。送去社区医院化验,白细胞计数很高,血小板检测不到,在90年代还没有ITP这个说法时…

    2024年4月25日
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  • 血小板10之后各种无奈痛苦奔溃害怕哭泣慢慢的适应了

    自从8月2号体检后知道血小板10之后的各种无奈痛苦奔溃害怕哭泣,慢慢慢慢的适应了。自8月5号开始13粒激素吃起到现在是6粒的第9天了,我的血小板真的是升的好慢好慢啊。血小板10-18-24-28-45-54-84-156-164-184-194一直以为是强的松无效呢但是也一直坚持吃着因为没别的办法。5块1毛8分钱100粒能救我的命啊。哎,好在我的主治医生一直…

    2024年4月24日
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  • 移植后血小板低,怎么办?

    我哥哥去年10月份末查出是重型再障,在去年12月份进行了一次骨髓移植然后血小板一直不长,接着医生让用脐带血试试,但是出来效果不大,后来在今年的2月份又移植了一次,到现在血小板还是不见长,没有感染也没有病毒那些;发烧也没有;现在哥哥还在无菌病房里面,求好心人指点一下更好的办法,万分感激 白细胞中性粒血色素那些项目什么的都正常,就是血小板一直不长医生也说没见过这…

    2024年4月24日
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  • ITP血小板减少貌似可以申请慢性病了

    门诊特殊疾病(长期慢性病)医疗待遇申报须知长期慢性病申报工作即将开始,为确保长期慢性病申报管理工作按照公开、公平、公正的原则顺利进行,现将有关事项通知如下: 一、慢性病病种范围:凡患下列疾病在六个月以上,且参保期满六个月的参保职工,均可申报享受慢性病门诊医疗待遇。慢性骨髓炎;慢性阻塞性肺疾病(重症);慢性活动性肝炎;系统性红斑狼疮;慢性肾炎;肾小管酸中毒;慢…

    2024年4月24日
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  • 去年8月份查血还是正常的,前阵子去查血小板只有38

    去年8月份查血还是正常的,今年4月2号去查血小板只有38,然后开始激素治疗,从8颗减到5颗一直稳步增长到80多,然后一减药就掉到50多,减一颗也掉到50多,减2颗也掉到50多,我都不知道咋回事我是在放射科工作的,不知道是不是职业病引起的,都远离射线源快两个月了,不应该啊现在每天吃3颗半,一天一次,下周一复查吧,哎我从事这个工作有定期复查血常规的习惯,我的临床…

    2024年4月23日
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  • 有没有血小板减少老是反复的?

    去年的12月,因为 月经来了十几天都不听,一开始以为是妇科病,或者内分泌失调,后来查个血常规,血小板只有4,住院两次,最低的时候只有1,当时已经下病危了。不过当时身上没有出血点,其实和正常人差不多,就是有点晕,在医院经输了血小板,用丙球,激素冲击4天后才慢慢涨起来,住院快10天把,出院的时候能回到一百多。吃激素大半年,减到两粒,感觉副作用没那么大了,身体也舒…

    2024年4月23日
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  • 22年老病友的分享(女) 血小板减少用艾曲波帕

    在李达医生的建议下准备尝试用艾曲波帕,在网上求购无意加了血小板减少的病友交流群,发现了许多惺惺相惜的病友,他们的经验总结给了我很多很好的建议。因为从小得病,所以我一直没太关注自己的病情,直到现在才将自己得病的情况进行了梳理,并分享给大家,给大家一个借鉴。1996年,近3岁时发病,因为洗澡的时候发现大腿部位有大块紫癜,紫癜中含有硬块,经当地第四医院医生建议验血…

    2024年4月23日
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  • 吃了6个月中药了,现在达到了106正常范围了

    吃了6个月中药了,现在达到了106正常范围了,记录下这段历程!我是生产时发现的血小板偏低,凌晨发作,护士抽了几管子血,第二天一早过来说血小板有问题,需要再抽一管复查,当时我以为就是类似贫血那种小病,也就没多问,结果出来后医生过来说血小板只有48,说怕产时大出血止不住,要打一个针然后让我老公签字,后来我才知道这应该就是什么激素吧,因为我出院的时候问医生有没有问…

    2024年4月23日
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  • 血小板减少你一定会像我一样战胜它的!

    嗯,经过了一年,在17年的最后这一天,我想把我得血小板减少到痊愈的过程写出来,只希望看到的人能增添信心,相信它不是不治之症!我是16年的十月份查出患上了“免疫性血小板减少”。起初发现是因为身上手上开始出现出血点,但自己并没有注意,以为长什么了,后来眼睛也开始有了出血点,而且那阶段去跑步感觉有时候不跑直线,现在想想,当时一个人在宿舍居住的我真的有些后怕!后来发…

    2024年4月22日
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  • 北京病友ITP治疗分享中药+激素

    先做个自我介绍吧,女生,我是四川人,我目前在北京从事互联网工作。小时候生病不多,主要的毛病就是爱流鼻血,止血慢。那个时候也是父母不太懂,每次去医院也就是耳鼻喉科看看,未做血常规检查。然后就一直流着鼻血长大了~大学期间发现自己皮肤有过敏,没有去医院确诊过,与网上信息比对,怀疑为人工荨麻疹。对自己的指甲头发什么的会过敏。用开瑞坦会缓解。平时生活有时候上火的时候就…

    2024年4月22日
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  • 血小板减少症喝玉米须升血小板

    我老公40了,有原发性血小板减少症4年了,当时血小板13,在我们这人民医院用激素治疗,身体很多器官烙下毛病中药也喝的肝中毒,但不知道有什么其他治疗办法,听我邻居说玉米须可以就尝试一下,只要感冒后就降下去,玉米须煮水喝几天就升了,但最多一百零几,现在正常100左右,最近又听有人喝了韭菜根煮水也可以,但没试,在农村玉米须在过一段时间就下来了好找,大家不防试下,还…

    2024年4月22日
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  • ITP血小板1超级难治型,求助!巨合粒,特比澳,激素无效

    我老公12.25号感冒。12-31号发现鼻子一直有血丝(不流出,随鼻涕的血),嘴里吐口水也有血。全身出血点紫癜。15-1-1号进院,检查血小板1.医生根据临床经验,判定为ITP。用药甲强龙80G,输入血小板,治疗第3天加入丙球,注射巨合粒。巨合粒用了大概3到4天,血液科特需专家建议停掉,换位特比澳。血小板前6天一直为1,不升。但是经过治疗,全身出血点都止血了…

    2024年4月21日
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  • 浅谈关于治疗血小板减少症治疗心得,首先本人不是拖

    浅谈关于治疗血小板减少症治疗心得,首先本人不是拖,纯属友情协助,因为我家有两个人都得了这个病,所以能理解大家的心情。我家两个人,一人是五年前,一个是两年前都得了这个病,但幸运的是都已经治好了,而且没有复发,都是在河北第一医科大学附属医院里的一位老中医治好的,这个病治疗周期长达半年至一年,中医为主,西医为辅,激素也一定要吃,但最主要的是靠中医调理身体,提高抵抗…

    2024年4月21日
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  • 去过北京海文琦药贵不管用,打算再输一次美罗华

    刚加入咱们的病友交流群,两年前发现的,两年后又复发了,讲述一下刚开始的病状况,当时是冬天很冷,工作单位没开空调,屋里特别冷,感觉自己整个身体都在抖,可是别人都挺正常的,那时来例假量大掉血块,连续掉了三天且身上发现了淤青,牙龈出血症状,赶紧去了医院,和大夫讲述了例假量大流血块的状况,给我开了止血药说回家吃,当时出了医院心里不踏实又回去找大夫说了一些当时忘了都说…

    2024年4月21日
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  • 微信病友交流群
  • 体检时血小板22从冶疗无效到恢复健康

    体检时血小板22,以为没什事,结果医生的入院通知单和一些注意事项的交待,让我第一次知道有血小板减少的病例和危害。入院后,和大家初病时一样,把自己交给了医生,并且相信医生能冶好。大部分病友属于用药敏感,确实升到正常就岀院了,而我却经历了迷茫的一段路。。。骨穿报告未岀来,我已用上了甲泼尼龙输液,每天一针白介素,护胃,护肝,止血药,血小板下降到18-16-12-9…

    2024年4月21日
    39000
  • 有没有在广东省中医院李达大夫那看血小板减少的病友

    有没有在广东省中医院在李达大夫那看血小板减少的病友,有没有买过怡癜丸的呢?一个月费用也就300多不知道效果怎么样!李达主任喜欢开补骨脂,第一次去的广州,安徽人,这个月才知道义诊,16号去之前已经肝损伤,询问了一下,反正我是用不了补骨脂了,还在南京住院治疗肝 我今天看了李达医生,开了15天的中药,我听很多病友说李达医生人很好,有的病友看了七八个月,没有效果,就…

    2024年4月21日
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  • 血小板减少淤青了随便挠一挠就出现两道印子

    早上起来发现膝盖后面有一块淤青紫色的,然后大腿上随便挠一挠就出现两道印子,很久没有做检查了…这是怎么回事啊好吓人噢 住过四次院血小板老是反反复复的 在医院时用过丙球输过血小板还用过十四天的特比奥 但是效果都是用第一次还行 第二次第三次效果就没那么好了一次月经不止,让我查出了特发性血小板紫癜,当时地方医院检查下来血小板只有12,连夜去了苏州附大,当时医院人很多…

    2024年4月21日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。