• 意外怀孕了!

    意外怀孕一个多月,血小板51,很纠结,很想把这个小孩生下来,可是怀孕历程还有那么长,实在不敢冒这个风险了,早已经没有当年那种不顾一切的勇气了,也许年纪大了,胆子也变小了,可是如果选择了放弃了,又很舍不得,怎么样的抉择都很难~ 我知道现在状态还好,就是怕到时候还是坚持不住,怀孕后的血小板控制不了,我对丙球激素效果都不明显,这是第二个孩子了,就是第一个小孩怀孕期…

    2024年5月6日
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  • 检查血小板0

    10月,女朋友身上出现紫癜,那年她22岁,她说偶尔有几年都会出现紫癜,他爸也带他去医院看过,没啥结果,不疼不痒。后来的日子有了紫癜她就卧床休息1礼拜左右就好了,当时我们在北京,我就让他去医院看看,结果去了离家近的北医三院,结果下午我上着班,她就给我来电话了,说医生不让她走了,要让她住院,我去了,医生给我们说情况很严重,必须住院,就住下了,刚开始就很低血小板,…

    2024年5月6日
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  • 激素加达那挫血小板维持再12~17之间,求类似经历治疗方案

    12年在徐州二院经骨髓及抗体检查确诊为ITP,当时激素加达那挫治疗一年,血小板基本维持50 60 70 80。14年又掉到10一下,随后到广州南方医院血液科就诊,当时医生给用“长春新碱”,用了一只,后看说明书,吓得逃离医院。在家喝花生衣水达半年,中药也有半年。以后十余年血小板也基本在50左右。去年随着工作节奏加快,身体体质变差,劳累感加重,检查基本血小板20…

    2024年5月5日
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  • 我的血小板减少病历

    我的血小板减少病历(一) 缘起:上学的时候,(十七八岁吧)有段时间经常流鼻血,在我看来,流鼻血要什么紧,一塞一凉就没事了,而且从小到大极少去医院,身体好的很呢!问题是最近常常血流不止,有一次周六实在止不住,还是在舍友的劝说下才去了学校当地的妇幼保健院,验血,挂水。当时医生说我血小板很少,只有2.4万。对于这个词我还是第一次听说,医生讲2.4万已经是危险状态了…

    2024年5月5日
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  • 慢性ITP得病九年用过两次激素,两次输血小板,两次丙球

    我得病九年,刚刚十岁出头时还小,什么都不懂,也不知道厉害关系。现在二十岁了,自己上网,找各种医生了解了很多,心里很害怕,有时候晚上睡到床上一个人的时候就会害怕,因为可能是自己对生命太渴望了。但是偶尔也会想想,我们也是幸运的,我们毕竟得了血液病里比较轻的一种。我是慢性ITP,我发病九年,用过两次激素,两次输血小板,两次丙球。我感觉我的生活还算比较正常,没有出血…

    2024年5月4日
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  • 入职体检血小板偏低,被拒绝了

    入职体检了两次,都显示血小板偏低(其它一切正常),最后不了了之。不过已经过去一年多了,我也没去复查过,感觉身体很好啊。血小板偏低会出现什么隐藏危险吗?我不去管它可以吗?

    2024年5月4日
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  • 血小板只有32,请问这么低有危险吗?

    请问各位亲,我妈周四开始打升血小板的针,今天是第三针,但验血报告显示血小板只有32,请问这么低有危险吗?需要输血小板吗

    2024年5月4日
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  • 切脾十四年后复发!谁知道江苏哪有中医治血小板减少症?

    我2010年4月份月经量大被诊断出血小板减少症,于是每次例假都住院用激素升到正常出院,然后每天吃强的松6颗,查血小板都是10到20,后在医生的建议下11月份做了脾切除,后一直正常。2018年怀孕3到4个时,血小板又低到了20,无出血点,也未用药,足月时查血小板88,输了一袋血小板剖腹产,后查血小板一直正常。 可就在19年1月份月经量又多,去查血小板16,当时…

    2024年5月3日
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  • 血小板减少反反复复5年了、血小板还是个位数

    什么药都没有效果、血小板一直个位数、不知道怎么办?本人是ITP,7月开始吃苏的中药并撤激素到7月下旬时牙龈开始肿起来到现在一个多月,肿起来的牙龈一出血就挺多的,平时出的少的就停了,其他没有肿的牙龈基本没有出血,腿上有血点,8月是我家人帮我去苏医生那拿药,我那时候血小板查了是3,想问问有人知道牙龈肿是什么原因吗,我饮食都是吃稀饭,地瓜粉面糊,肉泥’…

    2024年5月3日
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  • 血小板降到个位数,身体没有出血症状,查不出病因

    我妈前几天血常规发现血小板降到个位数,就送医检查,骨穿也做了,说是没什么问题,注射了特比澳血小板上来了,不注射又下降了,查不出原因怎么办啊,急死了,医生只会说在观察几天,好难受啊,只能干着急等么?还是去看看中医,我妈说打了那个针晚上睡不着觉,完全不知道怎么办!

    2024年5月3日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板偏低调养好身体,让血小板能自己愉悦的涨起来

    七月中旬,单位组织体检,体检完和同事坐着吃早饭,一个电话告诉我血小板只有9,要立马来再验下,在这短短几秒钟,我人一直发抖,六神无主,真的大脑空白,经过再次验血还是个位数,于是我立马打电话给家里,开始手机上看上海的医院哪个医生看血小板厉害,那时候感受到一号难求啊。 7月27号,我在中山住院了,住院当晚,我没觉得自己生病,还下床在走廊上和病房里得人聊天,一位阿姨…

    2024年5月3日
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  • 血小板减少症激素无效怎么办

    我是4月21日体检发现血小板只有22,于是到省三甲医院复检后就住院了,开始甲泼尼龙输注和打白介素11,连续几天,期间血小板降到16,再降到9,然后医院下达病危通知,用了两天丙球(人免疫球蛋白),血小板反而降到6,因经济负重,无效就停用丙球了。然后发现扁桃体发炎,医生在用甲泼尼龙和白介素同时加了消炎的抗生素。 第三天开始升到28,再2天就升到36,然后我对白介…

    2024年5月3日
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  • 血小板低出现密密麻麻出血点很难根治

    从小到大一直血小板减少,常年困扰我,在学校里别人热闹的玩儿,我只能安静的看着,小时候还没明白这个病的危险,现在长大了才知道,经常担心的睡不着,不知道要怎么才能根治好。今年5月,熬了几天夜,脚上腿上开始出现出血点,密密麻麻的,早上起来看会少点,晚上睡觉前观察就能看到一大片的,我担心的去医院复查,隔了好几年没验血了,我真怕降到好低啊, 查出来48,我问医生那为什…

    2024年5月3日
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  • 周五就要用美罗华了,心里小忐忑

    我是对激素不敏感的,最近几个月血小板一直都是20几(吃激素两片半)。但是昨天,医院的值班医生(不是常给我看病的医生)突然给我打电话,告诉我血小板只有13。那个医生让我把激素加到4片。我最近几天一直在感冒。嗓子很痛,有痰,但不发烧。嘴里有溃疡,外加舌头痛。不知道是不是因为感冒血小板才掉到20以下。 我早先预约本周五作美罗华的注射治疗。不知道如果到时感冒还没好的…

    2024年5月3日
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  • 来自一位紫癜康复病友的经历和建议

    我自小偏食,水饺里除开葱段不许加一切菜,小零食和工作餐对半劈。再加父母惯我,也无论,直至病了。或许,很多小孩都是像我相同从特色小吃到大,别人也没事儿,因此说怪这种命运,体弱多病。这就是遗传的作用。我告诉我,如果我生来强壮,也许就不会有这样的事。 因此,我想提出一个非常重要的建议:无论紫癜是什么类型,都应该忌口。零食再也不能吃了!父母绝不能手软!五年前我接触了…

    2024年5月2日
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  • 关于医院看病不能盲目啊!多留心点是好的

    今天看到论坛里的开心ITP说要到石家庄去看医生,希望能好。我先前通过电视里中华医药的栏目去石家庄平安医院看过,说是权威医院,中西医结合的。打电话去问费用怎样,她说500来元药什么的,结果到那后那些护士和医生都是相当的热情和蔼的,本打算去那来去就一星期的,因为自己血小板也不怎么低的。 进住院部,整栋的都是比我厉害数倍的血液病患者,我在那真的是比正常人还正常的,…

    2024年5月2日
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  • 换药艾曲波帕血小板27涨至112效果杠杠

    多年血小板减少性紫癜,4月6日换药艾曲 艾曲波帕,血小板27涨至112,效果杠杠的! 本人酒局比较多 加上长期的劳累 睡眠不足 才30岁 有一次吃海鲜喝啤酒后感觉浑身痒 挠完以后就有出血点 以为是海鲜过敏没太在意 结果经过一段时间发现没挠过的地方也开始有血点 加只一次感冒以后嘴里都是血泡 自行百度了以后以为是白血病 到医院检查血小板最低到2 直接收的住院做骨…

    2024年5月2日
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  • 血小板破坏方面的因素就是成熟障碍吗?

    我从怀孕8个月血小板减少从220降到80,生产当天64,出院时80,产后42天复查45,现在生完5个月,血小板一直就是30-50左右,身上一直有散在的出血点。从北大人民医院看了一个月,血小板破坏方面的因素(红斑狼疮、甲功五项、生化20、白细胞分类、肝胆胰脾、呼气试验、糖蛋白测定等)都没有明显异常。近日又做了骨穿,结果是骨髓增生3级,粒系占57%、红系占18%…

    2024年5月1日
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  • 想跟ITP女性患者说

    在我们这个如花的年纪里,如果没有ITP,或许我们不会觉得生活中会有意外。又是一个5月,又是一个夏天来了。亲爱的女孩子们,你们是不是和我一样,期待穿上漂亮的连衣裙,期待穿着比基尼沐浴在沙滩,期待在某个夏夜不顾形象的吃着十三香龙虾,期待和三五好友去欢乐谷,去玩过山车,去爬山,去看海·····可是,面对这些本该属于我们的快乐,现在我们都要因为ITP而放弃,身边人他…

    2024年5月1日
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  • 难道要一直依赖激素治疗?

    病情反反复复,血小板低到个位数,激素减量就不行,难道要一直依赖激素治疗?脾是切还是不切!! 本人刚入职的小医生一枚,在地方医院上班,既往2年前甘肃某大医院已明确诊断为ITP,给予激素治疗后血小板恢复正常,患者自行停用激素。1周前患者再次出现血小板减少 2×10^9,就诊于西京医院,确诊诊断为ITP,西京医院给予激素和丙球治疗,血小板恢复到44&#2…

    2024年5月1日
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  • 这种情况是不是激素无效呀???

    这次用激素效果不好,因为期待美罗华起效,激素减的有点快。口服从10片开始,每周减2片,减到时血小板11,减到3片血小板4,从3片加量到8片吃一周,血小板只达到11,8片又持续一周,血小板10;减量到7片用一周,血小板还是10;减量到6片(一周),今天查血小板9.不知道再减量会不会再掉。这是不是激素无效呀?不管怎样还是想尽快把激素减完。

    2024年5月1日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。