治疗过程分享

不知不觉，从确诊生病到现在已经整整10年了，回忆过去，满满都是泪。现在我已经不吃任何药，血小板保持在100以上3年多，下面写下我的抗战历程，给大家一点信心！ 2013年的11月，还在南京上大三的我早上起床发现满嘴的血腥味，一照镜子，牙龈出血了。跟室友一起食堂吃完早饭，牙龈的出血症状还是一直没有缓解，于是去了下医务室，校医让我去口腔医院看下。正好班上有个同学妈…

从第一次发病说起吧。1999年开始，那时还在上初中的我，也记不清是什么原因了，嘴里突然长了很多的血泡，而且手上也慢慢的出现了许多的小血点。幸运的是，同村有位奶奶的儿子得白血病，她知道有一位大夫可以治这个，第二天妈妈就带我去医院找了那大夫，在医院医生说我晚一天就可能没救了，现在想想那也是唬人的话。 后来停了二个月课，在家吃了二个月的中药，因为乡下条件有限，血小…

这篇病例自叙并不推荐医生、也不推荐药物！多反思反思自己的学习、工作和生活习惯中有哪些不好的习惯！2017年开始，我的原发性血小板减少症终于康复了。回顾这些年来的治疗经历，让人不胜嘘唏。妻子让我写下自己的治疗过程，给现在正在遭受这个病症折磨的兄弟姐妹们分享。今天终于能够静下心来写，希望对大家的治疗有所帮助。我是2009年上半年查出的，当时是我读全日制博士的第二…

现在想想，应该是紫癜的前驱症状。以为我此前并没有感冒，是突然高烧。 当时我还在上初三，马上面临中考。感冒好了后，照常上课。大概一周后，脚踝部出现了很多红点。我也没在意，以为天热了皮肤过敏之类的。因为我平时皮肤就较敏感，所以没当回事。慢慢的小腿部也长满了。我就去小诊所看。小诊所说观察几天，不行就去医院查血。我仍然没当回事。 在此期间，我嘴里也开始疼，以为天热上…

14年年底，在外地办活动，可能也是累的吧！发现手上有红点点，以为是海鲜过敏什么的！没注意，该喝喝该玩玩！去浴室洗澡还叫师傅给我搓了个背！搓完别人就发现不对劲了，整个后背就跟刮痧一样，全红了！因为自己没看见，也没在意！活动结束后，吐的唾液的里面发红！感觉不对了，赶紧去当地人民医院看，当时看的还是皮肤科！结果血常规单子一出来，直接转到血液科了！血小板1（正常10…

第一次发帖，不知道怎么发，格式不对还是不规范 见谅！我16年前上初中来月经很多，我都不知道我是什么了，后来去医院查了血，他们说我是血小板减少 只有8000。所以马上住院了，通过一堆检查，骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗 试过过几次疗程的强的松，很敏感，系统吃了，只要一吃激素血小板都能保持在10万以上，即使 减到1片也可以。但是停药…

我从2008年开始得itp血小板减少的，现在算来已经十多年了。让我很高兴的是，我已经痊愈了！我指的痊愈是指，在不吃任何药的情况下，血小板维持在80-100之间，我要求不高，只要维持在此便可以了。 我得这个病的时候，是鼻子不停的出血，很痛苦，只要血小板低自然就流鼻血…去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中，就是激素（强的松）冲击，我效果很好的，首次用强…

这一次，也是第六次，终于摸索着了自己的病因，也算自己久病成医了。因为我想讲讲自己的经历，可能要连载，也不一定能坚持下来，因为还要工作跟生活，但看着这么多朋友得这个病，心里真的很难受，特别是有的小宝宝才几个月，那要受多大的罪啊！所以我努力！说说自己得病与治病的经历，就当个故事看看也行，共勉！ 首先，我们一定要正视这个病，不管别人怎么说，血小板减少肯定能治愈！这…

血小板减少的病程已经13年了，患病头三年一直积极治疗，但是血小板总是像过山车一样反反复复，每一种激素刚刚吃的时候都会升血小板，吃个两个月之后身体就会对这个药不敏感，再加量血小板也会降，每次到了这个时候就换另外一种激素。两个月之后又出现耐药性又换激素。所有品牌的激素都轮着吃了个遍，激素的副作用很大，损伤肝功能损伤肾功能，非常伤胃，促发糖尿病等等。所以现在我的肾…

ITP是一种以“血小板减少”为临床表现的获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性疾病总数的1/3。成人ITP的发病率为5～10/10万，60岁以上老年人呈高发态势，育龄期女性发病率高于同龄男性。皮肤瘀斑、口腔血泡、鼻出血、嗜睡乏力、女性生理期月经增多等都是ITP的典型症状，严重者还会发生内脏出血、颅内出血。 “临床上医生多通过糖皮质激素、静脉注射大剂量丙种球蛋…

亲爱的各位血小板减少的患者，大家好。我是一名年前的血小板减少患者，现在已经基本康复，并且在上个月平安诞下一位健康的宝宝。首先我要发自内心的感谢李主任，是李主任将我从病魔中解救出来，给了我们千千万万患者的希望。 我是2012年初，身上长满红色针点，小腿上有大面积青淤。于是去医院就诊，测得血小板10。当时因为从来没有接触过此病，就诊我得医生说怀疑是白血病，要我立…

我是十岁的时候患上血小板减少性紫癜这种病的，那时无论是医疗条件还是我们的家庭条件都不好，甚至到最后医生也没有查出我的病因，但是我就是莫名其妙的好了！！一点没有虚构的成分，我就只是原原本本的把我整个得病、患病、病愈的过程讲述出来，不管是医生看到了，还是病人看到了，都希望对他们有点帮助。这件事已经过去了18年，有些片段都是凭自己模糊的记忆拼出来的。这么多年一直不…

各位病友大家好，之前发了一帖本以为康复了特来发一篇经验贴，结果…血小板又低了！我发现患有血小板减少症这个病是在我高二的时候，那个时候我上课偷懒睡觉，用手托着下巴，结果过一了阵，下巴紫了，于是就跑去医院进行了检查。医生建议我坐血常规，结果发现血小板5万，后来就马上赶到了天津血研究所经过各种检查，后并没有下结论，医生建议5万以上无症状无需治疗就回去了，到现在快1…

前些年的11月，我因为经常流鼻血，身上出现紫色红色斑点，经血不止，浑身没劲，脸色蜡黄，去医院验血，当时化验单上现实的血小板严重缺少，印象中大概不到3个标准单位，然后立即转到天津市血液病研究所，确诊是免疫性血小板减少性紫癜，同时中度贫血。做了骨穿，输了激素，球蛋白，配着吃了很多药，大概半个月左右血小板基本恢复正常，贫血改善一点但还要治疗。后续吃了三个月的激素调…

以前从未听说过有这样一种病，还有这样一个洋气的名字ITP。2012年5月5日是我的30周岁生日，没有想到在生日的第二天就发现血小板低。2年多以前生孩子的时候各项检查可都是正常的呢。自从2010年11月份开始工作，一年半以来，出国4次，每次都很辛苦，春节前后连着感冒3、4次，每次都是扁桃体发炎，平时总是感觉很累，浑身没劲，不知道这些是不是先兆呢？生日前1个月以…

发这个帖子，在主题分类里，我选择了“已治愈”，其实心里还是有点害怕的，不知道这短暂的康复是否真的能算是治愈，希望一切好起来。 7月27日，我带着怀疑是因和流浪猫接触后满腿的小红点、刷牙之后流血的牙龈还有大量的经血，我来到了医院，自己以为是过敏了，但是当护士拿着化验单满大厅的喊我的名字开始，我的生活就此发生了不可逆转的变化。化验单上血小板值只有“1”，这意味着…

患者姓名：吴建兰 59岁 ITP病史超过1年患病经历：3月初，因摔伤入院，接受人工髋关节置换，手术前发现血小板偏低，转入血液科治疗，输了五针丙种球蛋白后血小板升高到60多，做完手术后未针对ITP做治疗。3月6日，因牙龈出血皮下淤青再次入院，进入血液科治疗。常规激素治疗4周后还是无效，后申请小剂量美罗华治疗。4月7日，办理出院再入院手续，然后开始一周一次100…

ITP，即特发性血小板减少性紫癜。临床上，人们针对血小板减少患者多采取激素类药物，静脉注射丙球，免疫抑制剂治疗来提升血小板数值，缓解患者自发性出血的风险，其中，很多血小板数值严重偏低的患者，都比较依赖丙球，甚至依靠频繁注射大剂量丙球来提升血小板数值，这样的治疗有效吗? 其实，大剂量丙球注射是不能治好ITP的，因为丙球蛋白只能在短时间内组织血小板被破坏，让血小…

全网搜关键词“血小板 疫苗”出来的结果还没看到有血小板减少患者打新冠疫苗的反馈，犹豫了一下还是写出来，大家可以参考，但每个人情况不同，建议找医生问清楚再打疫苗。 我：ITP原发性血小板减少性紫癜能用的方法在这十几年里都尝试过，效果不佳，我一直都在20左右，近两三年没怎么特意治疗过，除了身上有黑青外，身体也没什么特别状况。偶尔感冒觉得身体很疲惫没精神黑青此起彼…

曾经做过骨穿，什么基因检测等，结果是巨核细胞是0个，其他无什么问题。11月4日傍晚输了一袋血小板，5日早测血小板数为30，今天（11日）血小板数为5，口水有少红，膝盖有10点8点出血点，但身上没有出血点。病人的饮食，精神状态尚可。

6月发病，丙球无效后激素一年半停，停药时血板10多，最高30，未跌出过10，期间只服中药。2020年7月血小板跌出10，到12月未超出10，服艾曲50Mg每天，第一周67，第2周151，3周101（有例假），后遇疫情期，未再测血小板，不知如何后续减停，肝功能未测，是否一直服用？ 我患免疫性血小板减少病有几年时间了 期间用过激素 但是4个月左右激素停了血小板就…