治疗过程分享

进群请加上地址和名字和病名。本群不许刷屏，发广告，发无聊图片，不许发带有诅咒威胁的信息，医托、药托、不明身份私自拉病友进小群，都会被请出群！新人欢迎加入艾曲波帕、海曲泊帕、阿伐曲波帕用药交流2群，群为艾曲波帕血小板减少交流群，仅供病情交流，都是病人家属或是病人，或是医生。有治疗经验的我们将毫无保留的分享，目的只有一个，减轻病人痛苦，抵抗病魔，相信一切都会变好…

本群创建于2021年，群内不定时分享中药治疗血小板减少的经验和状况，以及中医治疗理论，分享止血、升血小板、用药、确诊相关检查交流经验，以供参考。 希望大家齐心协力，共同帮助孩子对抗ITP！ITP（免疫性血小板减少症）是良性病，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本…

本群是血小板减少病友交流互助平台，儿童家长可以加群，科学就医,合理用药,生活规律,心态乐观……拒绝医托，药托，进必踢！！本群不推荐（是“不推荐”）患者去推广医院就医。 切不可过度治疗,大剂量,长疗程免疫抑制会严重影响儿童生长发育和免疫系统完善,以及很多激素并发症(详见库欣综合症).本群主张儿童ITP要科学就医,合理用药,生活规律,健康饮食,心态乐观,寻求自愈…

我妈妈12号去做相关检查身体，医生的报告说是血小板为0.然后我妈有时那个小腿上一块一块紫的跟黑的似的。前几天上厕所解大便 说是肛门会出血。 还会发痒。 会痛，现在是头晕乏力。曾今一直以为是皮肤病，但是现在检查报告就是血小板低为0！ 血小板0比较严重，出现这种现象说明患者身体会出现比较严重的出血症状，如全身皮肤粘膜的出血点、黑便、眼底出血。病症比较严重的时候会…

我是4月下旬开始感觉没力气的，5月下旬回家，然后检测到我胃肠炎然后挂三四天水，然后又发高烧过三四天才好的。在胃肠炎和发烧期间查的血常规其中血小板的话一开始是46后来降到37后来降到了30。后来医生血液科的给我配了血宝和复方皂矾丸,吃到了一个多月升到50左右就升不上去了后来就停药了。后来去上班上了两个礼拜，发现自己又开始没力气了，就马上回来，又做血常规发现又降…

我同事有一个娃娃，今年八岁，女孩，去年一次流鼻血检查出血小板只有9，当时一个二乙医院就喊他赶紧转院去华西或妇女儿童医院！疑是白血病，经过层层检测，检查，基本上排除了白血病和红斑狼疮！但是只要一停药，血小板就一直下降，经常降到个位数，只有靠丙球蛋白来维持！在这一年多，住院六次，今年三月就住院两次，这一年多治疗中，华西医院的一级专家，从血液科，肿瘤科，免疫科等都…

最近和我一个同事去医院检查，后来检查过后，医生说他的血小板减少低至45，但是又找不到使血小板减少的原因，想在这里问一下，为什么血小板减少却找不到原因呢？血常规只有血小板和血小板积压低，检查了甲肝乙肝什么核都没有问题，腹部彩超检查了肝胆胰脾双肾膀胱输尿管没问题，做了骨髓穿刺。这是什么情况呢，还需要再查一查什么的问题好呢？

血小板减少症指外周血中血小板数量低于正常范围。临床上导致血小板减少的原因有很多，不同的原因导致血小板减少，其治疗方法不一样。判断能否自愈，需明确病因。1、血液系统疾病导致血小板减少。如急性白血病、再生障碍性贫血、骨髓纤维化晚期等，这些疾病是无法自愈的，需积极到血液科专科治疗。2、自身免疫性疾病造成血小板减少。如系统性红斑狼疮，往往需要应用免疫抑制剂或糖皮质激…

血小板减少为了能打疫苗也是一波三折挂了血液科直接问医生疫苗能不能打.他问了好多问我之前血小板减少性的时候有没有出血有没有住院.问的很详细.这个医生蛮有耐心.做了骨穿.也吃了升血小板胶囊.还有升白片但是没有用激素医生说可能我不是itp。因为没有出血点没有症状只是血小板的数量期间都没变一直都是50上下.他就叫我去查基因.可能是遗传性话说这个测基因费用挺高啊。报告…

女，从2014年7月首次发病，与兰州陆军总医院做骨穿等检查，确诊为特发性血小板减少性紫癜，给予激素强的松，丙球治疗，20天后出院，2015年，2016年相继复发，同样以丙球，和激素治疗。血小板均能上升到正常值，并维持数月。直到2018年，通过输黄芪、及能量等，血小板恢复正常，一直到今年2月复发，血小板数量低至2，住院用激素丙球输血小板，住院10天出院，血小板…

我于4月查出血小板减少，当时血小板65，在江西省人民医院治疗医生给我用了TPO十针，升到223就没用药了，在到5月底在查血小板就还有17了，从那以后就一直没上去了，6月份来月经止不住开始住院。在湘雅医院住院用了甲强龙，丙球，长春新碱，环孢素，TPO都无效。8月3日出院时血小板36，回家休养医生给我用口服激素各中药调理，血小板在30左右，还有每月打催产素止月经…

血小板减少症，itp病友聚会人以群分，相同的病痛让我们在芸芸众生中相遇，见过的没见过的，熟识的不熟识的，第一次见面就会有讨论不完的话题，血小板高血小板低，激素几片，数值多少，中药几副，医院哪家，医生是谁……我们在一起，省去了许多的铺垫和名词解释，我们与常人谈起病情时，都会解释一下血液的组成，血小板的功能，但你说太多别人也无法理解你的痛苦和心里压力，久而久之，…

少量出血一般患者都知道如何自行处理，不过有一点必须指出，用以堵塞前鼻孔的东西应该尽量清洁。最好用灭菌药棉。有些人用菜叶、树叶或者青草等堵塞，以为带绿色的东西可以止血，这纯属误解。这些野生的植物常常带有细菌，堵进鼻腔里可能引起感染。亦有报告因此感染破伤风的。 大量出血时也不应该紧张，紧张只会加重病情。因为情绪越紧张，血压越高，出血还要继续。所以家属应保持镇静。…

血小板减少引起牙齿经常出血口腔溃烂有血泡请问吃什么药效果好？血小板减少流鼻血怎么止血？经常有病友在病友群里交流这类问题，下面做一些分享！血小板减少的作用就是加速凝血和促进止血，还能维护毛细血管壁的完整性，当发生血小板减少的时候给患者的身体造成的影响是很大的，血小板减少病人很容易有粘膜出血，内脏出血等表现！ 血小板减少止血药物介绍 血小板减少治疗，血小板减少患…

我是一名家族性血小板减少的患者，除了我跟我家孩子外，我的妹妹血小板不正常，我的血小板正常水平在40-90浮动，孩子在5-8万浮动，我妹妹血小板在40-70浮动。我跟我的妹妹已经发现了挺多年，一直没有任何药物治疗。定期复查血常规。我家孩子今年4周岁半体质较弱，经常感冒发烧，每次发烧感冒之后肯定咳嗽，去年诊断为变异性哮喘即过敏性咳嗽，排查过敏为鸡蛋牛奶高度过敏，…

吃了一段时间维血宁 刚刚半个月从19到37，本来很开心的，今天（5月10号）复查又24了，医生说这个药对我没有效果，又开始换升血小板胶囊，希望有效果做了骨髓穿刺，没有做的时候一直很害怕，其实没有想象中的那样吓人哈.吃了半个月维血宁，今天4/15号检查37在打算在吃一段时间再去看看 今几年最高的一次就是41之前没有用过任何药物今年3/29开始用药，看看后期怎么…

血小板降的太厉害了，有出血风险，赶紧停了肝素。一周后复查，有同样症状的姐妹吗，怎么升血小板呢！孕期血小板太低了，医生只看数值，不管你有什么特殊情况委屈巴巴下半年再说吧血小板快快涨。血小板从刚开始怀孕的97降到46了，目前孕13周有点担忧医生只让观察。姐妹们有什么好方法吗，喝花生衣水没见涨！

6/16，今天真的是糟糕的一天呢，发现自己身上的出血点好像多了起来，没去做血常规，因为我知道肯定的低了吧，之前去上海医院找专家看过几次，数值还算稳定，然后叫我回家观察，可能就像我嫂子说的一样，平时要注意，和它共存吧/下午的时候，有一阵坐立不安，超级难受，满脑子都是我要胸闷了，我要挂了，可能真的是很怕死，正常人应该是没有这种感觉吧，可是我确确实实脑袋里会出现千…

我是未分化结缔组织病，所有关于免疫力方面的检查今年4月份复查了一遍从18岁得病到如今每年都复查，都是抗核抗体，SSA抗体阳性，其他都正常，医生现在怀疑是干燥综合症，但我又没有眼干口燥的症状，所有的症状只是血小板减少性紫癜，最低是2，腿部全都是出血点紫色的，这7年里就只有一次牙龈出血，血红蛋白80，19.20岁这两年吃了中药，21岁到现在24岁，中间血小板都控…

此药地方名叫仙道草，但学名不知道叫什么？本村及附近村民用此草药治好几例血小板减少症孩子，我特意问村民要了点，但就是不认识，用形色识别也没识别出来。请问大家有知道的帮忙解答一下，以帮助更多血小板减少症儿童摆脱疾病痛苦！案例1，男孩十几年前检查出血小板减少症家里人哭死了，大医院说没有太好了办法。后回家得到偏方，用此药配合大枣桂圆等喝了很长时间痊愈。现在那孩子已经…

因为头晕，去做血常规发现血小板低，自从发现这个问题后很紧张，血小板一直掉，最后还去住院了。住院期间血小板一直在30-40。医生建议不干预它，定期检查。也没有开药。但是自己不放心，又换了一个专家，他让我吃激素药，因为自己想把它恢复到正常值就买了药。但是我后悔了，我又回来把它退掉了。我不想依赖激素，副作用大还不一定有效，全靠赌。我要相信我自己，保持积极的心态，不…