治疗过程分享

人就来这世界一次、为什么不能让我过好这一生、一场免疫性血小板减少症让我崩溃、虽然不是容易致命、却让我疲惫不堪、让我觉得这个残酷的世界、有种想要逃离的感觉……从2020年7月份低到现在、激素从12颗终于减到了一颗的四分之一、但是这几天脖子出现了血点、好慌？以为终于要摆脱激素了？以为我要痊愈了、结果脖子莫名的这样、我又害怕去检查、因为上次就是因为脖子上的出血点去…

当时刚发现自己生病并没有觉得我很严重、去到医院时只有6个血小板、一个不痛不痒的病让我吃激素做骨穿、一开始我是拒绝的、后来医生给我下了病危通知书、在医院吃激素一个礼拜血小板还是一直下降、医生说激素效果不好、当时我才知道了这个病不是很简单、激素丙球冲击一个礼拜、一共住院半个月出院、一周复查两次、当出院的第五天一大清早、我在镜子里看到自己脖子上又有了出血点、去复查…

血小板减少，无论是免疫性血小板减少。还是血小板减少性紫癜。无论急性慢性。我已经一口气全部得过了。最低的时候血小板只有个位数。几乎没有那种。住院很多次，当然骨髓穿刺也做过好几次。 关于激素药：无论你现在是住院输液输地米（激素药），或者吃甲波尼龙或者强的松。它们都是很有必要的。本人在四川大学华西医院注射过非激素类的高价药物。（一周大概需要2K）。对于升高血小板效…

这次出院去了我半条命，之前一直吃艾曲，吃了3年多，换吃中药不忌口血小板从111，5天到了20多，然后到了1，鼻子不舒服就弄了下鼻子，血就哗哗的流，再去医院的路上换了好几个纸团止血，鼻子里面全是血块，牙龈出血，满嘴血块也是，赶紧在急诊做了鼻塞，因为小城市不知道血小板能不能拿到，然后连夜开车去了大医院，没有住院床位，就住在了急诊留观，各种止血药，营养液输进去因为…

丙球，丙种球蛋白属于免疫球蛋白制品，目前广泛运用于临床治疗，适用于病发自身免疫系统异常性疾病，在用药后能使人体进入较强的免疫状态。虽然丙球治疗有效率可观，但丙球的运用治疗是具有严格的适应症，并不建议长期，大量，频繁的使用。 血液科临床，丙球也活跃于血小板减少患病群体中。对血小板减少，丙球治疗所带来的效果有目共睹，但一次两次、多次的输注后，不少病人以及患儿家属…

原发免疫性血小板减少症（ITP）是临床最常见的出血性疾病，约占出血性疾病总数的30%。血小板计数曾一度被视为病情风险评价、治疗方案选择及药物疗效评估的主要甚或唯一指标。但在临床实践中，我们经常会遇到下述情况：患者已有明显的出血症状而PLT≥20×109/L，或虽有血小板重度减少（PLT<20×109/L）但患者仅有轻度出血甚至无出血表现。如果仅根据血小…

对于原发免疫性血小板减少症（ITP）患者，尤其是新诊断的ITP患者而言，面临着一场人生“大选”。是治疗 or 不治疗？在这场没有回头路的抉择中，究竟谁能成为最终的赢家？让我们拭目以待！在被诊断为ITP之后，总有人道听途说。 给大家梳理梳理——ITP患者经常犹豫不决的那些治疗问题。要解决要不要治的问题，首先就要先了解下，我们通过治疗想要达到的目标。 ITP患者…

最近休息不好，脚上就出现了许多小红点，手上也有一两条瘀痕，刚才洗完澡清理鼻子的时候发现鼻子有些干，用纸巾塞进去，抽出来看的时候有一点血迹，但是过一会就没有了。不知道这种情况应该如何处理。而且刚喝中药一星期就升到104，但第二个星期因为感冒降到70左右，这星期还没去抽血检查。会不会血小板又开始下降？ 女40岁，9月22日发病，骨穿确诊ITP,住院三天，激素+丙…

我没有做过脾切除手术，所以说不出到底手术疼不疼，但我想疼痛在今天还不能算是个治疗中的难题，如果真正需要，倒觉得你也是应该可以忍受的，但问题是你这个手术值不值得？看了你的病情，我倒愿意与你分享我的以往治疗经验。我也是多年多种治疗方法无效的itp 病人，随着年龄增高体质差了，总想解决它。 在查阅中外治疗资料时，看到脾切确实是itp 的二线疗法，所以也动心了。我与…

现在这个世界上能买到的艾曲波帕，不管是欧美，香港还是印度都是由葛兰氏史克公司自己生产的，尽管产地不同，标准质量是一样的，只是这个公司在印度一地实行了低价政策，我这二、三年吃的都是自己从印度买回来的药，感觉可以，并不怀疑假药或质量差。 此外你也知道艾曲波帕这个药的特点：一是不能治愈血小板减少症，二是需要长期坚持服用，价格较高，所以可以说在国内，没有itp病人会…

再在这里说一点自己的看法：我个人认为目前大家对ITP的成因与治疗的认识并不很深入。我的父亲也是医生，今年97了。他与我前面文中提到的国内外血液病权威上海瑞金医院的王振义院士夫妇以前都是上海震旦医学院的同学、同事。我也就ITP向王院士请教过几次，他都说ITP这种病可能的影响因素太多，太复杂了。所以我想：好在这个病不是太凶险，见过许多病人病程拖延几十年的，急诊治…

大家好，我也是一名itp患者。服用艾曲半年，现在已经停药半年了。和大家分享一下我的用药经历，希望对大家能有所帮助。我患病已经五六年了。去年九月复发，鼻血不止住到协和。在激素，输血小板，球蛋白，特比奥都无效下赵教授介意我用美罗华或艾曲。我选择了艾曲。后来证明我的选择是对的。 刚开始托人从印度买了一盒香港买了一盒，每盒人民币5200元。先服用的印度的，每天两片。…

不少病友对了解艾曲波帕这个国外已上市了8年而国内尚未批准的“新药”有一定兴趣，有些还正在服用这个药，国内的相关治疗与病例的报道又甚少，所以我还是愿意在群里多与病友相互交流探讨，以加深对此药的认识，提高使用这个药的疗效。 当然我不是医生，更缺乏相关的专业基础，可能也只是一些个人的治疗体验与对相关资料的了解，这点是要请大家谅解注意的。我个人体会艾曲波帕不是一种i…

艾曲波帕这个药应该说对ITP病人是不错的，特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人，有疗效的比例较高，疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药，疗效也比较稳定，也没有明显的副作用。但是目前最大的二个问题是：价格高昂，即使是印度低价药，每天50mg一粒,一年也要六、七万元钱（还不包括去印购药成本）。长期服用，患者负担会很重。对此我们只能希望以后中国药监局批…

我女儿马上11岁了，今晚4月10因为全身有出血点及淤青去医院查血小板低到2，去医院用丙球16瓶冲击，血小板升了一点，4月14查出来甲亢，甲状腺弥漫性肿大，当天服用甲亢的药，4月14日血小板54，4月16血小板复查降到8，然后丙球15瓶加激素冲击，之后血小板上升，到160出的院，5月份咳嗽吃药看医生一直没好，6月份又复发了，住了一个星期院，医生又做了一堆检查，…

我准备登记时候才知道老公血小板只有24，种种考虑，硬着头皮登记了。婚后发现他身上时常有类似吻痕皮下出血。最近他腿上很痒，像蚊子叮得痕迹。偶尔眼睛里面红血丝也很多。 整天熬夜玩游戏，我担心的不得了，劝说他去检查检查，总是满不在乎的态度，说一直就这样。很生气，很气愤，对自己不负责，对别人更别说。家里还催着生孩子，我还经常担心，他会不会突然内出血。

得了血小板减少症，接受治疗的病人都认为，数值一天不恢复正常，那这个病就一直没好，其实不是这样的，针对性这方面的疾病，只要病人的数值达到安全水平，就是临床治愈的标准。 临床上大多的血小板减少病人都一味追求数值达到正常，其实这是没错的，但是对于迁延不愈，反复的血小板减少症病人来说，实际上并不必强求指标一定要达到“正常值”。原发性免疫性血小板减少症作为一种自身免疫…

我自从被确认为红斑狼疮后，我的心就一直感觉好像无法找到一个舒适平稳的地方安放一样，我干什么都是别扭的。我时刻觉得自己是个病人，自己跟别人不一样。饮食上开始有一堆的忌讳，最喜欢的西兰花和芹菜香菜都成了不能动的东西，我所有的化妆品也全都被放了起来，忌油腻咸辣，不能烫发染发，出门被耳提面命打伞戴帽子戴口罩穿长袖。我讨厌这些束缚，可偏偏我又得靠这些束缚“活命”。 我…

血小板依然没降。但我发现，我的抗核抗体表上出了点问题。我一个抗体都直接变成了阳性，抗核抗体也是阳性，而且dsdna定量突然超标了，我当时拿到这个化验单时就觉得有些不对劲了，在网上查来查去都没往最严重的地步想，觉得自己可能是干燥综合征或者是什么。结果我下午复诊，把报告刚放到桌子上，大夫就扫了一眼就说，红斑狼疮呀。我现在还记得那个场景，我整个人都懵逼了。 上图那…

你以为的治愈并不一定是治愈，我10年的时候双腿密密麻麻的出血点。家里卖药的亲戚说荨麻疹，吃了好久的药不见好，后来去查血20个血小板，立即收住院，一系列检查，快一个月以后出院。去年年怀孕发现血小板降低了又是30多，不敢吃药，一直喝花生皮煮水，再涩嘴也喝了。直到上个星期检查指标从62降到32，又42，又28，26。。。。现在吃艾曲泊帕3天，一星期后复查看结果。。…

本人患有ITP12年了，一开始三四年血小板大概在30-40，后来就在20左右。这十二年反正中考高考都这么扛下来了，还算运气好，高考考上了top4….所以说积极治疗，但治不好也不要灰心丧气，这个东西也没那么可怕。加油！ 现在血小板还是20-30个之间，也没有采取什么医疗措施。现在在上海上大学，也是下一年就毕业了，也是经常牙龈出血，尤其是熬夜的时候。在干旱的地方…