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基因检测对血小板减少患者临床诊断的意义
目前很多人已经进行了基因检测，认为即使查了基因也无法治愈，实际上基因诊断需要医生非常好的遗传学背景及丰富的临床经验，同时还需要医生对每个案例进行仔细认真的阅读分析。然而目前在中国大陆范围内，能将遗传学和医学临床结合在一起讲给患者的医生更是少之又少。 特别感谢北京儿童医院吴润晖主任带领下的基因生物学方面的权威医生，他们以患者基因检测为基础,帮助患者及家属更加详…
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病友交流-谈SLE(系统性红斑狼疮)复发的预防
频频看到病友病情的反复复发，我不是专业医生，只凭自己得病25年的经验写写自己病情的控制和复发的预防，每个人情况不同，不一定都对，仅供参考。 大家都知道我得病25年了，几乎没有复发过。而在每个病友的眼里复发的含义也都不同。甚至有些病友怀疑我是不是SLE？呵呵，明确告诉大家，我是千真万确的狼。 在89年发病初期，我的病情还是比较严重的，当地医院都已经婉转的几乎回…
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再障七年 我平静的做母亲
看照片上这个清瘦的女孩，不敢相信她经历过这一切，幸福的含义在她的世界里诠释的如此清晰，看她的文字，心被揪的很紧的感觉，忍不住，分享给大家，可能我们埋怨生活很平淡，可能我们抱怨工作很辛苦，在一切在一个再障妈妈来看，都是那么的渴望，每个人的一生都要涂鸦过很多色彩，缺失了，不代表不完美，少一笔，不代表不幸福，好吧，让我们静静的感觉心被揪起！ 2008年被确诊为再生…
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分享ITP治疗路上对ITP的一些经验
很多家长在孩子ITP治疗过程中历经了艰辛，这里我们有幸得到一位ITP妈妈的分享，请大家耐心看完，这位妈妈所经历的发病，治疗过程相信能帮助到很多家长。 大家好，我是小患者牛牛的妈妈，在血小板减少儿童三群叫牛妈！在此，要感谢的是ITP血小板减少病友群热心病友和网站知识案例内容（https://www.itp6.com/），对我们的帮助。都是我生命中的贵人！因为有…
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血小板减少症医患联谊会和义诊的收获
25日广州血小板减少症病友联谊会有感 有幸参加联谊会，收益颇多。首先李达医生百忙中抽出时间，把血小板的相关知识全面的传授给我们，达哥讲座开头展示的是一幅春天的图片，还有万物复苏，万物生长，这些词真是说到我的心里。我们就喜欢听到复苏，生长，听到这个词就特踏实希望满满。 达哥说血小板减少这个病虽然在整个人群中的比例比较少，但在血液病中是常见病，不是高大尚的病，说…
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疫苗相关的免疫性血小板减少症患者的治疗、结果和再接种情况
摘要 目的 继2020年12月初美国食品药品管理局（FDA）对BNT162b2进行紧急使用授权后，基于mRNA和载体的疫苗成为减少COVID-19大流行病传播和死亡率的重要手段。欧洲药品管理局将免疫性血小板减少症（ITP）标记为一种罕见的不良反应，其发生频率不详。在此，我们报告了6名被诊断为新发疫苗相关ITP（VA-ITP）的患者的长期结果，以及随后SARS…
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COVID-19新冠病毒大流行期间的免疫性血小板减少症的管理
在过去的两年中，有报道称受SARS-CoV2影响的患者出现免疫性血小板减少（ITP）的不同病例。由于这种病毒感染对止血系统的影响很大，因此对同时或既往ITP的SARS-CoV2患者的管理可能是一个挑战。在这份报告中，我们描述了被COVID-19感染的新诊断（ND）、慢性和既往ITP患者的管理和结果，他们被转到罗马Policlinico Umberto I大学…
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疫苗诱导的血小板减少症和血栓症
在全球范围内的销售和配送之前，SARS-CoV-2疫苗通过临床试验和集合分析来测试其安全性和有效性。然而，基于腺病毒载体的疫苗在使用了数百万剂量之后，开始引起了对非典型凝血病的怀疑。特别是由阿斯利康公司配制的黑猩猩腺病毒牛津1号（ChAdOx1）nCov-19疫苗，据报道，主要在60岁以下的妇女中发生动脉和静脉血栓栓塞[161]。虽然是罕见的事件，约为1/1…
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COVID-19新冠病毒中血小板指数的改变
受COVID-19影响的患者的一个常见并发症是血小板减少，这表明住院的COVID-19患者预后差，死亡率高[139,140]。一项包括7613名患者的31项研究的荟萃分析发现，重症COVID-19患者的血小板计数较低，与发展为严重的COVID-19的风险增加3倍有关[141]。事实上，较低的血小板计数在病情较重或预后较差的患者以及非存活者中都有发现。奇怪的是…
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病毒感染中的血小板
病毒感染常常与血小板激活和止血并发症有关。总之，低血小板计数是许多感染性疾病预后不良的标志之一。病毒感染中血小板功能紊乱的根本原因是多方面的，也是复杂的。虽然有些病毒直接与血小板和/或巨核细胞相互作用以调节其功能，但免疫和炎症反应也直接和间接地有利于血小板的激活。血小板激活导致血小板消耗和降解的增加，从而导致这些患者的血小板减少。病毒感染常常与血小板激活和止…
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艾曲波帕剂量替代方案治疗治疗慢性免疫性血小板减少症
艾曲波帕是一种口服的血小板生成素受体激动剂，每天服用以治疗慢性免疫性血小板减少症（ITP）。由于它在ITP患者中的半衰期为26-35小时，并且需要专利遵守严格的饮食限制，这可能会损害生活质量并降低依从性，因此我们开发了一种用于ITP的替代间歇性（AI）给药方案，给药频率低于每日一次。10名患者接受AI治疗的时间中位数为94周（范围：29-156），大多数患者…
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识别和治疗难治性ITP
现有的指南描述了大多数患者的管理和治疗，总的来说他们做得很好，即使他们患有慢性ITP，但他们通常没有出血带来的高风险；然而，一小部分患者是难治的，且难以管理。被归类为难治性的病人，其诊断并非真正的ITP，或者其疾病难以控制。ITP是一种排除性诊断；没有具体的检查来证实这一诊断。对治疗的反应是诊断的唯一肯定性确认。然而，难治性患者对一线治疗或其他治疗没有反应；…
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阿伐曲波帕中文说明书（FDA2019版含ITP）
处方信息的要点，这些要点并不包括安全和有效地使用阿伐曲波帕所需的全部信息。请参阅阿伐曲波帕的完整处方信息。苏可欣®(马来酸阿伐曲波帕)口服片剂 美国首次批准:2018 ————————-修订历史—————…
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免疫性血小板减少症的新兴疗法
摘要：免疫性血小板减少症(ITP)是一种罕见的自身免疫性疾病，由外周血小板破坏和骨髓生成不足引起的。ITP的治疗基于利用皮质类固醇、静脉注射免疫球蛋白、利妥昔单抗、血小板生成素受体激动剂(TPO-RAs)、免疫抑制剂和脾切除术。 最近在了解其发病机制方面的进展为治疗干预开辟了新的领域。脾脏巨噬细胞对血小板的吞噬作用可被脾脏酪氨酸激酶(Syk)或布鲁顿酪氨酸激…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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母亲原发性血小板减少性紫癜，下肢很多血点血斑
母亲于2017年八月份诊断为原发性血小板减少性紫癜，当时血小板为2，身上出现血斑，下肢很多血点，当天从我们家赶往西京医院，由于没有挂到号，只能等第二天！第二天接近中午终于挂上号，医生直接开了强的松口服，早5晚5，医院病床紧张，不能住院输液。晚上转到咸阳第一人民医院，输了一个血小板，之后两天血小板升到35，住院期间嗓子痛，医生输液时有用抗生素，7天后出院时血小…
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如果没有血小板减少这个病，该多好
2018年冬天，是的，还是 一个冬天，当时还在学校，觉得气温骤降，对于一个一直手脚冰凉的人来说，手背上红红的乌青的颜色在冬天不算什么，可是，在一个起来的清晨，臭美的自己发现手上密密麻麻的红色小点点，顿时吓坏了。还好寝室当时有个百科全书，她说可能是血小板少，因为她的父亲也是偶尔有这样的点点。终于磨蹭到了医院，医生说可能是冷着了，额，什么医生啊，在我的一再坚持下…
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血小板只有3，鼻子出血这个病会不会转为白血病？
我爸是12.26发病的，发病时是鼻子出血。带到医院捡查。就发现血小板只有3，开始家里人很担心。因为不知道这个是什么病。后来我在网上查了。才知道这个是叫ITP。后来就住进了血液科。输了一袋子的血小板血浆然后再就是打甲强龙。打了五天之后。血小板就升到98。后来就停了。就改为吃口服醋酸泼尼松片。在医院里吃了四五天吧。就掉到了60左右。后来医生就叫我爸出院。家里人好…
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紫癜，你让我心痛
刚刚得知女友的孩子病了，得的过敏性紫癜。孩子的身上起了好多的红斑，腹痛，呕吐，很多时候都是喷吐。这种病，诱因大多是感冒，跟平时的饮食有很大的关系。女友的孩子平时偏食太严重，体质又不好，经常感冒，所以孩子今天才会受这么大的罪。我们先来看一下孩子的成长过程吧，看看有哪些是值得我们警惕的。 孩子从小是由爷爷奶奶看大的。爷爷奶奶对孩子是百依百顺。想吃什么买什么，零食…
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苏尔云医生也是人，是伟大的医者但不是神
在病友交流群里分享文章以及写下这篇文章原有的初衷是鼓励老病友，激励新病友能看到希望，战胜病魔。其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。老病友自然是没话可说，大家都相互帮助，友爱。 这几天，加我的患者特别多。可能是看到我的帖子最后一次的化验单，给了很多新患者信心。问的最多的是苏尔云医生是否真那么神？问话的语气，就好像我是一个托一样。虽说心中不悦，可…
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生病九年，苦难九年
2013年12月18 因四肢出现明显红点口中有血泡至南京儿童医院检查，当时以为是皮肤病，挂了皮肤科，皮肤科医生让挂血液科检查，医生让做血常规，报告出来血小板是3，医生让住院，因当时无病房入住ICU一天后住入病房。医生诊断特发性血小板减少性紫癜，给予激素等药物治疗，30日血小板升至80出院，出院予以激素治疗。 2014年1月1 因双下肢有出血点，至南京儿童医院…
