治疗过程分享

一：打着血液病新疗法和高科技治疗血小板减少的旗号骗人。二：用所谓的治好血液病病的病人病历旗号骗人的。三：打着血小板减少包根治好不复发的旗号骗人，说我给你包治好。你先交押金，治不好了退给你，结果病没治好，押金就不好退了。甚至找不到人了。四：医托;医托就是医疗骗子，经常出没于医院挂号处、医院大门附近、地铁口、火车站、汽车站、各大网络论坛、健康交流网站、正规医院及…

8月10日，是我们四川群友友们的第一次聚会，此活动由雪中松发起，然后成员都很响应，虽然平时天天在网上磨叽，但是真正见面的时候也只有偶尔在医院能碰个面，短暂的聊聊然后离开，这次聚会就是为了让我们能互相了解，互相排遣心中的苦恼，学习治疗itp经验，少走弯路。参加人员：雪中松，云烟（迷糊蛋），紫云，紫云老公，木头，木头侄儿，新新，人生如戏，如戏老婆和儿子。 早上起…

去年年11月在一场剧烈的羽毛球比赛后，发现紫癜，看皮肤科，医嘱查血，血小板12，夤夜转至北京大学人民医院急诊，查血小板0，输血小板2袋，次日晨查血小板3，口服泼尼松14粒每日，三日，查血小板20，静脉丙球，8瓶每日，连续三天，查血小板,150，大喜，十日后查血小板20，沮丧，继续泼尼松，逐步减量，口服十一酸睾酮2粒每日，查血小板50左右，后一直在50左右，查…

刘XX，女，26岁，剖腹产。坐月子期间出现牙龈大量出血，有时睡醒后满嘴血块。出月子后脚上出现大量红点，去上海人民第六医院皮肤科看病，那医生一本正经的给我开了治螨虫的外用药。回家后口腔内老出现大块血泡。打电话给从医的朋友，他建议我去验血。相隔半个月后又去六医看病，自己要求验血，医生才开了验血的单子。就这样发现了血小板只有5，医生直接给我老公发了病危通知书。从妇…

3月13日，回想起一年前的今天感觉历历在目。多多今年2岁2个月，男孩，是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧，开始以为是裤子小了勒出来的，过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点，我就找百度了一下，那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查，到医院后医生让化验血项，但是我们等了将近40分钟化验单…

七八年前因患甲亢查出血小板减少，当时血小板是42，经过验血和骨髓检验都没有查出减少的原因。后经激素治疗血小板升至90左右就再没起色，这些年一直在70-90间徘徊，因没有妨碍正常生活所以也就没再继续治疗。 去年6月间因月经大量出血且持续不净到医院检查才发现血小板已经低至37，这才重又开始治疗。因8年前的激素治疗导致的体重严重超标心有余悸，这次断然选择了国之瑰宝…

自写下这篇文章后，这期间陆续收到很多人的咨询，为这些人带去力所能及的帮助，看到她们渐渐康复，真的感到非常欣慰。在这里我还要友情提示，得了血小板减少性紫癜，不要相信网上的什么血小板减少紫癜研究所，我尤其要说到坑我某某血液病医院，有一个自称某医生的人当初疯狂地给我打电话，奈何当时病急乱投医，相信其治疗血小板减少性紫癜的某主任，然我去的时候根本没有看到她！骗子医生…

网上经常看到有人说：“怎么感觉中医骗子多”？其实，中医不是骗子，而是骗子在披着中医的外衣行骗。其实国家有规定任何组织或者个人不得对中医药作虚假、夸大宣传，不得冒用中医药名义牟取不正当利益。去三甲医院排一夜队，才有可能挂上一个专家号，候诊几个小时，却只能得到医生几分钟的问诊。哪有正规医院天天打电话约你去看病的嘛？在病友群里被骗的比比皆是！下面看看病友的经历。 …

简单的记下我的病历。2022年8月27日，那天是入职体检（三甲医院）。31号去拿的化验单，看见血小板一项才6个，和正常的100-300差了好多数量级，以前从没有听说过这种病，所以心里发毛，以为自己得了白血病。然后拿着化验单去找一个内科医生问，医生六七十岁左右，看见我的单子，就说：小伙子，你这么年轻，血小板这么低，会有生命危险的啊。赶紧做做其他的检查，看看什么…

作者：患者家长 孩子发病的时候刚过一周岁的生日，过几天就一岁八个月了，虽然我们还没有完全康复，但是看到群里新来的家长们的懵懂跟慌乱，我觉得有必要写下智尧的病例。原谅我流水账一样的记录，因为真的没有好文笔。 2015年6月25日，在孩子身上出血点出现一周的时候，我坐不住带孩子去查了血常规。当时县级医院的大夫看到血小板值为0的时候也是很慌乱的叫我们抓紧去市里大医…

我妈妈在2017年5月份查出血小板减少5万左右，当时没怎么在意，就是容易累，就是有时候很没力气，在当地医院治疗效果不好，11月份在上海瑞金医院查1万8，做了骨穿，确定是免疫性血小板减少，用激素等刺激西药治疗最高到16万7，后来减药反复升降，开始出现副作用，脸很大，脚无力。 在2019年2月鼻出血，1万7入院，用激素20天，2万9出院，建议去上级医院治疗，说对…

感谢 https://www.itp6.com/ 网站有一个这么好的平台，让大家一起交流，探讨病情、相互鼓励。与老婆相识在2006年，还记得那个夏天初次见面的画面。 初次血小板减少：2009年，老婆快要毕业了，临时先找了一份要上夜班的工作，老婆属于那种爱热闹的人，晚上要上班，白天也不怎么好好睡觉，有什么热闹的事情她总是会跑过去凑凑。工作了一段时间，发现身上有…

很高兴有这么一个平台，可以跟大家交流一下ITP的情况。介绍一下我的病历吧1、2005年4月（当时16岁），我第一次发现皮肤紫癜、嘴里血泡，月经量多，到当地医院查血小板14*109/L 入院治疗，当时做了骨穿，确诊为血小板减少性紫癜。输了血小板，并用激素冲击治疗5天后，血小板恢复到正常值出院，出院以后激素逐渐减量到停药，此后复查血小板一直都正常。 2、2018…

儿子今年14周岁。19年9月身上有出血点发现血小板59，省儿保做了骨穿，医生也没说啥，就是利君沙片加复方皂矾丸，定期复查。半年后血小板100以上一直稳定。医生说不用吃药了，我们也以为病好了。22年12月发现身上又有出血点，一查血小血小板剩17，在省第一人民医院检查后说是ITP。用地塞米松冲击治疗，第一次每天30毫克挂盐水，四天后血小板上到120，但停药十天后…

新冠病毒感染可能会出现哪些自身免疫性疾病？ 1、新冠病毒COVID-19感染者体内发现有自身抗体。有报道：抗核抗体(ANA)阳性率为50%、抗 SSA/Ro抗体阳性率为20~25%、抗scl-70抗体阳性率为5%，抗u1 – RNP抗体阳性率5%。 2、与新冠病毒相关的自身免疫。如血栓性血小板减少性紫癜、格林巴利综合征综合征(GBS)、系统性红斑…

“33岁，女，血小板3”，是住院期间医生给我的代号。三十多岁的人，也是第一次认识到“血小板”这个指标。事情的起因，要从新冠开始说起。 2022.12.10 晚上发烧，抗原两条杠，赶上了某医院阳性门诊第一位接诊病人，仅有发烧症状作轻症处理，不做任何检查，布洛芬➕蓝芩口服液➕头孢拿药回家，第二天退烧后神清气爽，我还挺嘚瑟觉得自己免疫力可真好。第三天姨妈提前驾到，…

我是张张，35岁。2022年3月29日是一个很普通的周二，想着天气变暖和，可以跑跑步减减肥。晚饭过后散步加慢跑，回家洗漱的时候发现脖子、肚子、胳膊和腿全部是紫红色点点，尤其是跑步内衣勒着的地方，状况明显更严重。我搜过一下说什么是过敏性紫癜，跟父母说了后，我妈说跟我一起去就近的医院，而且是我自己开车过去的。 医院挂急诊，医生让先抽血，然后等结果，先收到电话通知…

危急！注意黄体破裂，血小板低不要剧烈运动！ 大家好，我是时光，18年中旬确诊免疫性血小板减少性紫癜，期间一直月经大出血，去年还出现了黄体破裂，首先感谢澄爸对我的无私帮助，才助我度过危险。 事情是这样的，我于18年在天津血液研究所确诊免疫性血小板减少症，用过激素，丙球，tpo，均无效，美罗华三个月之后最高升到40，之后就是每个月的月经大出血，三个月一直出血，需…

我12岁的女儿，平时血小板只有30左右，今天测血小板才10，激素治疗无效，丙球能让血小板冲上去，但掉得很快，平时没什么症状，除了碰了皮肤会紫，有几年我都没给她用药了。今年初开始来月经，第一个月一点点血印，很快没了，第二月量多，而且不停，止血针，宫血宁，三七都用了，还是不停，然后住院，丙球加激素，服了妈富隆，经血停了，出院后，激素加妈富隆，血小板一直上不去，最…

本人因为血小板减少到21，于1月19日产检时被陈云燕医生强烈要求入院治疗，说实话，我从建卡时候就血小板就只有30-40，能坚持到现在的34周已经超出我的意料之外，期间陈医生非常负责任的跟我讲血小板低的孕妇要面对多少凶险，但是要宝宝心切的我，下定了决心要一直走下去。 到了产科五楼，人好多，我住的走廊加床，第一天感觉过的有一个世纪那么长，晚上也没怎么睡觉，第二天…

如果不是朋友相邀，我想我不会去看《我不是药神》，最近整个人都是放空的状态，没刷社交网络，没有关注热点新闻，坐在电影院里才知道是徐峥的电影，更不知道讲的什么内容，如果提前做了功课，我是否有勇气走进电影院？答案是不会。我想只有有着亲身经历的人，才能更真切地感受到那种揪心的痛。看到他们，我的脑海里不停闪现儿童医院血液科的那些口罩天使们，我希望，他们都能够安然无恙地…