治疗过程分享

孕五月以后在玉泉医院检查出血小板降低，从200多，降到100多，又降到67，后来我去人民医院复查，检查时医生发现我用紫色的管抽血会值不准，就让我用蓝色的管抽了一次，结果是正常的158，并告诉我以后检查血小板就用蓝色的管子，我去玉泉医院给医生看，也看不出个所以然，中间又查了一次，变成了，77，我也没在管血小板，后来到了孕七月的时候，又复查血小板，结果变成了41…

5月确诊血小板减少并用地塞米松输液治疗，输入2个单位的血小板后，血小板135，2天后有轻微感冒症状，血小板56，后降至38，转到省医科大附院治疗，血小板32出院。先后在省中医院，苏州解放军100医院治疗，曾用环孢素28天，用环孢素之间血小板最高47,因副作用明显（手颤抖）停用。后在省中医院用大剂量丙球冲击，血小板最高48，但很快降到20以下。现在激素12月减…

血小板低有什么危险？对于这个问题肯定是大家初发病提出来的疑问，当血小板出现偏低的情况，大家都会很害怕是不是会死，还能活多久这是很多人的想法，毕竟大家都不了解所以害怕，在这里我想告诉大家查出血小板太低的情况一定马上就医！非常危险！！！血小板偏低是一个比较糟糕的情况，通过我从血小板减少患病确诊开始到复发史，很多病友认识了我。后来组建了病友交流群，这让我对ITP的…

血小板低是怎么回事？有的人会很懵逼都不清楚什么是血小板，对于这个问题肯定是大家初发病提出来的疑问，当血小板出现偏低的情况，想要弄明白到底是为什么血小板会低！这是很多人的想法，毕竟大家都不想不明不白的，血小板偏低是一个比较糟糕的情况，通过我从血小板减少患病确诊开始到复发史，很多病友认识了我。后来组建了病友交流群，这让我对ITP的认识从清晰到模糊，又从模糊到清晰…

貌似在我的记忆中，一直和贫血挂钩这，这也和平时挑食有关系，去医院验血常规向来只关注血红蛋白。记得2020年的某月，我例行去做了一个血常规，去给医生看了一下，不看不知道，一看吓一跳，医生说我血小板怎么只有10几啊，让我去三甲医院检查，还说要120去，不然有脑出血的危险。我和老公当时就石化了，急忙赶着去了上海瑞金医院（当然我也没有做120去，还是地铁去的）。 到…

接触ITP病友群已经好几年了，属于潜水族，光看不说话的！嘿嘿~最近复查血小板又低了，弄的我心情很不好，很失落，很伤感，这种事，跟别人说，也没人能理解我们的感受，反而徒增家人的担心与烦恼，还不如来这里唠叨唠叨，心理也舒服一点！好啦，不罗嗦啦，我也来简单谈谈我得病史吧！时间有点久，记得不是很清楚了！ 我95年的，今年28岁。2020年11月份怀孕，孕后四个月做产…

在圣诞节的时候，我还是幸福的鸟儿，肚子的宝宝在开始动了。宝爸每天唱着歌，为我变换口味，前三个月，我还是算吃得，就是老觉饿，很困，书上说正常，我也没在意。宝爸为我买了很多孕妇的单品，家里事业也很顺利。可是我就是有时候很孤单，睡觉很死，有时候经常睡过头饭都没吃，因为我经常一人生活，周末宝爸才在家。突然有一天我身上出了好多红点，洗澡扣一下就是红点，很吓人，医生说是…

治疗到此时已经是一个月的时间了，坐月子的这28天，每天心情就像坐过上车，在希望和和失望之间起伏。不知道我的儿子能不能活下来。每天以泪洗面，提心吊胆的，钩各种玩具转移心情，别人都是带着孩子幸福的坐月子，我是自己一个人在空荡荡的房间里呆着。母乳也在一点一点减少，直到出月子的时候两个乳房半小时也只能吸出5ml奶。 出月子第二天，孩子感染值100多，通知我们这个医院…

孩子2岁半，2022年4月份发烧查血常规，发现血小板30 ，其余指标都还正常，入院用激素3天升到195，出院，出院后医生未让带任何药物，前十来天都很正常，后面身上就时常会有出血点出现，但每次验血常规血小板都在正常范围；到6月中旬又一次发烧，检查血常规血小板就降至39，入院，激素5天治疗165，出院，现在已经出院40天了，身上又开始反复有出血点出现，主要实在膝…

2018年11月9日，女儿因疱疹性咽硖炎，支原体感染，高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少/plt34，当时医生怕是误查，所以10号又查了一次/plt50，医生跟我们说生病也会导致血小板减少，一般病好之后自己都会升上去的，医院里住了10天，出院又查了一次/plt46，出院医生建议我们去外地做骨穿，当时听到骨穿两字很是害怕，以为是在骨头上钻个洞取骨髓…

本人男性27周岁，这是近期的病例与大家分享。4月3号发现小腿有红点，没在意以为是吃东西过敏，4月4日出了趟门感觉有点累，开始流鼻血以为是天气干燥造成，去医院激光点焊止血，4月5日查血小板3，立即住院输血小板、丙球、贝科能冲击治疗，3天后冲击到38,5日后冲击到105出院，期间做了骨穿确诊ITP。 医生让10日后复查，第6天血小板为125，第8天去天津血研所，…

2023年1月11日双腿出现密集出血点，入天津血研所住院治疗，入院时血小板2，一直到3月15日出院。住院期间使用过甲泼尼龙激素，丙球，达那挫，TPO，艾曲，均无效。2月26日使用小剂量美罗华第4针。血小板值最高到9，一般时候都在1—5徘徊。骨穿结果为三系增生伴巨核细胞成熟障碍骨髓像。 3月15日出院后使用中药治疗，至4月底出现肺感染，出现一定程度呼吸困难，诊…

宝宝身上出现紫红色血斑，一定马上就医！非常危险！近日宝宝身上有湿疹，我每天给她涂润肤露，突然有天发觉肚子上有红色斑点，十一期间妇幼的皮肤科还不上班，群里咨询宝妈，都告诉我这是湿疹，还热心给我提供各种药名。可我觉得还是不对，决定第二天去四院皮肤科看看，真的是没当回事。 6号早上还磨磨蹭蹭的不想起床，导致上午的号没有了，下午又去了一次。大夫看了宝宝身体后直接说这…

我是2015年11月28日发现自己血小板6，紧急送往湖南湘雅三医院住院治疗，入院血小板是1，做了骨髓穿刺，诊断为ITP，输了一袋血小板，升到26，3天后又降至4，输甲强龙，12天后出院，血小板104，口服强的松12粒，血小板基本上维持在120以上，然后每星期减一粒。从6粒开始每星期减半粒，3粒以后每个月减半粒，这时候血小板还是维持在150到180，效果相当好…

本人女性患者，今年20岁，确诊itp五年，于2017年在福建确诊itp，后持续用激素治疗，4年左右激素无效，后使用过硫唑嘌呤，环孢素，达那唑。 我于2022年3月开始使用艾曲波帕，刚开始用还算敏感，当时用环孢素和少量激素，血小板10左右，服用50mg起用，第一周血小板数量达200，缓慢减停环孢素和激素后，单用艾曲波帕50mg，最高时血小板达500，开始调整剂…

女23，血小板20左右，请教原因和进一步检查以及针对性治疗建议无紫斑，无异常出血，仅月经量偏多，未见其他异常。无家族史。无特殊饮食经历和习惯。皮肤细腻白皙正常，体重正常，血压心率等正常。无服用特殊药物历史。于三周前，自述下班赶公交下车后虚弱眩晕，很快恢复正常自行步行回家，即去成都市一医院门诊检查，发现贫血（第一张检查单，红细胞3.49，血小板48），服针对缺…

宝宝四肢长满出血点……宝宝两个月第八天15号上午打了脊灰疫苗和口服轮状病毒疫苗17号上午发现他的手上长出了红色的小点点 之前都没注意 好奇就沿着手往上看全身看 发现两只脚从脚开始到屁股还有手指都长了很多一点点的(图一图二)但是并没有带去看医生 18号上午带宝宝去了县里面医院 看医生的时候医生都吓了一跳说怎么那么多出血点 于是马上去验了血抽血护士看了一圈头找不…

除了治疗，ITP（血小板减少性紫癜）患者最为关心的就是生活中问题了，一个好的饮食可以保持患者相对健康的状态，在饭桌上也会碰到各种疑问，这不，近期又有多位病友前来咨询：“血小板低下的人，能吃鱼吗？吃什么鱼比较好？” 出血性疾病，特别是血小板减少的患者，不宜食用鱼虾类的食物据多项临床实验研究表面鱼类含有二十碳六烯酸。能抑制血小板凝集,容易使毛细血管的通透性增加，…

关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句，因为我是当事人。老婆ITP十年了，除了第一胎怀孕的时候用中药维持的很好之外（这个药方还是我大伯特意从民间找来的，有需要的病友可以私信给我索取），其他时间中西药各种用尽，一直很难稳定更别提好转了，特别是生了二胎之后，病情急剧下降，从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保命治疗。 一直折腾到18年的3月份，我们在当…

预产期没动静，因为之前有胆淤，血小板减少，医生怕宝宝缺氧让我住院，好吧，就住院。中午检查完，晚上7点塞水囊，一个字不舒服，胀。肚子一直2.3分钟痛到凌晨3点，医生说按这个密度半夜水囊应该就会掉出来，瞌睡实在是来了，休息了2.3个小时，6点左右10分钟痛一次，早上想小便，解不出好尴尬，然后又想大便，去厕所蹲，跟着水囊掉了出来，立马通知护士，8点左右然后就跟着上…