治疗过程分享

确诊ITP20年，去年大范围出血住院治疗后进行了脾切除，但是术后效果不佳，血小板未升，目前仍在服用激素，有牙龈出血和出血点等症状，请问这种情况该怎么办？我还想问下长期吃小剂量激素的副作用大不大，目前，我父亲吃4片强的松，基本可以维持没有太明显出血症状， 3月8日静脉大剂量输激素4天血小板一直在5-8，后当地医生说我激素无效，给我加了环孢素。3月11日开始吃田…

我是一名特发性血小板减少的病人，慢性IPT整3年，前年做的骨穿报告，粒系点70.5%，红系5.5%，粒红比12.28.1，红系增生减低，点5.5%，成熟红细胞大小，形态基本一致。 淋巴细胞比例及形态未见异常。巨核细胞增生生活跃，全片见101个，其中幼巨43个，颗粒巨57个，裸核1个，未见产板巨，明显成熟障碍表现，血小板少见，中性分叶核粒细胞比例偏高，这种IT…

1、问：为什么有些70、80血小板的患者还有皮下出血的症状? 答：存在的原因可能：凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。

问：对于ITP疾病的治疗您有什么建议给患者？ 答：控制出血，不要盯着指标。对于血小板过低的有出血倾向的要用应急药物度过危险期，激素短期冲击或者丙球冲击然后进行中药扶持治疗，不能生扛。免疫性的血小板减少要进行排查检查。心情要保持愉快，心情会影响体液免疫，好的心情有利于病情的恢复。患者要学会保护自己，累的时候要学会休息。

问：很多人纠结骨穿报告上的结论，为什么同样的患者在不同的医院能得出不同的结果？ 答：一个疾病的诊断骨穿报告一定要结合临床表现。特别是对药物的反应，如果医生对结论有质疑，常规检测有问题，一定要进行再次的骨穿。有些病情进展是非常快的不要延误了病情。大家都希望自己是好的结果我作为医生也一样，但是我们要做的是从细小的环节进行排查保证患者的正确治疗。

问：血小板减少症这个病多发于20-30岁女性，没治好的慢性的会不会年龄越大越难治疗？ 答：年龄大的女性，特别是绝经后，风险相对减少，没有月经大出血、生产大出血这些因素，所以不必太担心。但在大多数情况下,该疾病可能需要长期控制和管理。

问：激素是不是免疫性疾病必须要用的药？ 答：激素是免疫性疾病活动期必须要用的药，大家不要一听激素就害怕，我们很多患者经过正常的激素治疗最后用很小的激素量一片或者半片结合中药能够控制的很好又美又能控制病情。大家所说的股骨头这些问题，有些是和疾病特点和自身体质有关系。而且，股骨头出现问题不是不能治疗的。

问：激素无效减量的问题、激素依赖的问题、小剂量激素维持治疗的问题？ 答：激素无效的患者，我们主张较快减停但是不能骤停。激素依赖患者建议加用其他免疫调节剂如达那唑、环孢素等，对于这两类患者可以考虑服用中药治疗。对于有些仅需要一片或者半片激素维持，血小板可以在安全范围内，停药就降到个位数，并且出现明显出血比如血尿、便血、月经量多影响生活质量危及生命的患者不必强求…

问：itp会不会发展成其他的免疫性疾病，不够免疫诊断指标的如何进行监测？ 答：Itp也是免疫性疾病，不是都会发展成红斑狼疮、干燥综合症等这一类结缔组织疾病（又称风湿免疫性疾病），但需要定期（比如半年左右）检查一下抗核抗体谱以排除这一类疾病。有的患者早期可能仅表现为血小板减少诊断ITP，一段时间后再检查就是结缔组织疾病。

问：ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况，在这一方面有什么建议吗？ 答：血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后CT检查有脑出血，而这个发热是脑出血并发的，所以板值低一定要小心。内脏出血：血小板低、突然头昏、心慌、出冷汗、乏力、眼睛发…

当每个患者遇到突发血小板减少这个病的时候，可能第一感觉就是蒙圈了，很多家长第一次听到这个词“血小板”，有的病急乱投医，有的不知所措，有的恐惧害怕。 网络上有病友交流平台：血小板病友ITP之家，以及血小板减少微信群，群里有很多志愿者给大家普及知识，分享孩子故事，分享护理经验，互帮互助，抱团取暖。希望家长能看到这个信息，及时找到组织，多学习知识，不要错过机会。学…

于年初患血小板减少（ITP）至今，期间服用过两轮激素最大剂量12颗，六个月前开始加服中药，现已停用激素一个月左右，服激素期间.血小板最低8最高80多！近期于4月中旬左右来了月经，量特别大，导致26日晚间晕厥两次，在27日清晨5点紧急送去医院，查血常规血小板仅为1、红细胞为4克左右，初步鉴定为贫血与血小板减少。白天输入200CC血小板和一个单位血，第二天涨到6…

本人不是治疗这方面的专家，但是通过自己多年来的研究，我己找到这种病的病根不在血小板上，而是在血管壁上，血管壁失去了应有的弹性变得非常脆硬，身体稍微运动一下，血管就会破裂出血，血小板就会下降，血小板是人类机体里的一道应急防卫措施，当人体血管万一要是破裂出血了，全身的血小板就会全部聚集到一起，去堵住出血点。但是人的身体里血小板是有限的，如果全身血管到处破裂出血，…

为什么得了血小板减少性紫癜病的人很难治愈，这种病到底是在身体哪里出现了问题，是血小板，还是血管本身就有问题，得了这个病的人刚开始也不知道是血小板低下，只是身上出现了很多紫斑，后来鼻腔、牙龈流血感到病情严重了才去看医生的，结果一检查，血小板己被全身硬化破裂的毛细血管渗漏的差不多了，你说血小板还能高吗？就是身上的血小板再多也会给渗漏完的，你们说现在是升血小板，还…

万哥，您好，我是昨天无意中有幸加了您，加入群的，也在群里看了大家的情况，看了您的一些推荐知识，冒昧地占用您一些时间，聊聊我的情况。 我今年28岁，女，2017年7月的时候发现腿上自发淤青，去检查了血小板，当时只有20多，马上做了骨穿，报告显示是巨核系细胞增生伴成熟障碍性血小板减少，也做了抗核抗体，医生诊断是免疫性血小板减少，就一开始吃激素10颗，血小板很快升…

注射狂犬疫苗会引起血小板减少吗？上上个月，给我家猫咪喂药时被猫咪牙齿咬到了手指，没有出血，但还是去医院打了狂犬疫苗。打完211四针后过了大概半个月，皮肤慢慢出现很多青一块紫一块的，受伤后流血又比较多，月经比平时多了几倍。觉得有问题，去做了血常规，血小板总数低至6，十分危急。我问了医生有没有可能是因为打了狂犬疫苗导致的，也百度了很多，但是几乎所有的医生都回答说…

小姑娘是免疫性血小板减少症（ITP），我说我不看儿童，你把号退了吧。他说我来咨询的，你就是给我开药，我也不会买，我就是来问问题的，我已经咨询了很多医院了。只好看了。他还拨通他爱人的电话，说他是山西来的，得让他爱人同时听。 患者1年前病毒感染后血小板减少最低11×109/L，在当地医院做骨穿示巨核细胞成熟障碍。综合诊断为ITP，予以丙球治疗血小板正常…

女，27岁。6.15号当时在外面旅行，发现嘴里很多溃疡。没引起注意。 之后第二天牙龈渗血 ，身上开始起血点。没办法去医院，自己以为是感冒上火什么的。知道6.19 ，洗澡好看自己的膝盖后面，已经是深紫红两大片。 被吓到了。自己查了查可能是血小板低。本来要去上班的，改道去了医院，准备看病开点药就回去上班。 一开始去的上海的东方医院。 那医生一看，立马把我制动了。…

我2015年怀孕时查出血小板减少，那时检查最多的时86最低时41，会时高时低。最后生的前三天输了12瓶丙球，顺产前一天血小板44 生了之后在产房输了250毫升的血小板。17年复查一次当时59。现在怀二胎血小板也是低的，最高66 最低31，还是会时高时低，三月份做了骨穿结果是好的，现在血液科就是让我每两个星期复查，没有让我吃药。这情况是哪种类型的血小板减少？为…

本人于年12月18号早上开始不舒服，头晕，嗜睡，下午开始发烧38.2，特别难受当时吃了我小孩的布洛芬混悬液10毫升，无缓解，然后开始恶心呕吐，到晚上九点左右体温39.5，吃一粒布洛芬缓释胶囊，过后有出一身大汗，但是状态还是特别不好，体温还是不下降，凌晨到县医院挂急诊，入院时需要人搀扶。从下午开始一直呕吐，咖啡色物体，水状，无食物残渣。输液过后体温下降，但是精…

幽门螺杆菌（Hp）感染会导致胃炎、胃溃疡甚至胃癌，越来越受到重视。近年Hp导致血小板减少报道越来越多。我的一个朋友血小板减少多年，曾吃激素治疗效果不佳，血小板维持在三万以上，按免疫性血小板减少性紫癜（ITP）的治疗原则，不需要治疗，但血小板低总是让人提心吊胆，所以就来问我怎么办，刚好朋友的胃也不舒服，我就顺便问了一句是否有Hp感染，他说有。我让他根治Hp，服…