再生障碍性贫血 知识经验

近期采访了数位刚发病不久的再障病友本人，均表示对自身疾病的发病原因不知不解，有的怀疑是吃坏了东西，有的认为是情绪不佳导致，有的以为是上班太劳累，有的则是在工厂工作原因…… 其实有关病友对发病的理解说法都有一定的道理，再生障碍性贫血不可能无缘无故出现，必有其“引源”，现代医学表示此病发病与环境污染，化学毒物，药物因素，电离辐射，遗传因素等有关。那么问题来了，为…

ATG属于免疫抑制剂治疗，大多再障病人都对此有所了解，本文列举病友对此常问的几条疑问，进行对应解答。　　①：ATG治疗被公认吗？　　ATG治疗的全称是叫抗胸腺细胞球蛋白治疗，目前来说ATG加上环孢素的治疗被认为现代重型再障免疫抑制剂治疗的一个标准方案，对一些新方案和新疗法也大多数以此来作为对照进行评价。　　②：ATG的来源是什么？　　用量是根据免疫动物的来源…

病程越短疗效越好 　　再障的发病原因很复杂，药物、化学毒物、病毒感染、电离辐射等都有可能诱发疾病发生，尤其是绝大多数再障病人的发病原因找不到，因此很难做预防工作。鉴于此，再障的及时诊断和早期有效治疗，非常重要。 　　在总结儿童再障的临床疗效后发现，病程越短疗效越好。因此，当病儿出现不明原因的贫血、白细胞或血小板减少时，必须考虑到再障的可能性。某些儿童再障会被…

软癌是大家对血液病再生障碍性贫血的常用称呼，因为它死亡率高，不易治好，所以称“软癌”。发病年龄以5岁-20岁的青少年为主。脸白、出虚汗、疲劳、流鼻血、食欲差、容易感染，经常出现这些症状的青少年就要当心患上软癌了。生活当中，孩子，出现以上六种症状的三种症状就一定要去正规三甲医院做全面检查。具体的自查症状如下：脸白，指孩子脸无血色、惨白;出汗，指生活中不剧烈运动…

再生障碍性贫血虽然名字叫贫血，但出血是它的主要症状之一，另外还有两个主要症状是贫血和高烧。由于再生障碍性贫血以中青年为多发，不少女性患者出现月经量大、贫血了也不太重视，看看妇科就算了，想不到去做血常规检查。且再生障碍性贫血分两类，一类是重型的，发病急比较凶险，另一种是非重型的，这类患者即使贫血很严重也不会影响生活，没有什么症状，很容易被忽视，多数再生障碍性贫…

再生障碍性贫血主要表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少和贫血、出血、感染。发烧发热是再障的典型表现，但有时候发烧对再障来说可能是致命的。再障的发热有几种可能，疾病本身可能会发热，其次是再障患者容易感染也可能发热。对于患者的感染表现，应该采用抗感染对症治疗，以消除炎症表现，降低患者体温。 一、感冒出现发烧发热，会给再障患者带来哪些危害？ 1、加重病情，因为感冒…

或许再生障碍性贫血对平常人来说比较陌生，但对再障患者来说，此病病程长，对患者影响和危害“旷日持久”，因骨髓造血功能衰竭到至的贫血，出血和感染现象对患者日常生活威胁颇多。漫长的治疗过程消耗着再障患者和家人的耐心，可在治疗过程中，病人和家属还要不断忍受各种“状况百出”，甚至影响最终治疗效果。因此，我们今天来介绍一下再障患者和家属们都关心的问题： 问：血象到什么标…

患上再障能生孩子么？相信很多再障患者都有这个疑问，再障病人有很多是很小就发病的，十几岁甚至有的是几岁，经过多年的治疗，情况也趋于稳定，就想生个宝宝过上稳定的生活。 一般来说，只要是近几年没有复发的再障患者，是可以怀孕生子的，但是如果血象化验各指标都比较低的话，那就不适合怀孕，由于怀孕后有很多的药物就不能再用，而且随着妊娠月份的增加，人体的负担也会越来越大，贫…

再障患者可否带药回家治疗？有哪些地方需要注意？　　对再障患者来说，骨髓造血功能的恢复是一个艰难的过程，这也决定了治疗时间的长短。然而，患者得到的治疗效果总是有差异的。一般来说，对于不能达到临床治愈标准的患者，需长期用药维持直至达到临床治愈标准；面对漫长的治疗，再障患者一定要住院治疗吗？　　无论是心理上还是经济能力上，患者都很难接受。一般会根据患者病情的轻重，…

再障患者的12个护理事项： 1.避免接触有毒、有害化学物质及放射性物质，警惕家用染发剂、杀虫剂毒性对人体的损害，避免应用某些抑制骨髓造血功能的药物如氯霉素、保泰松等。2.对患者加强疾病知识教育，预防感染和出血，坚持治疗，不擅自停药，定期复诊。3.适当锻炼，增强体质，稳定病情，促进治愈。4.保持病室清洁，空气新鲜，定期消毒。保持患者口腔、皮肤清洁卫生，尽可能减…

再障骨髓移植失败的原因！骨髓移植治疗再障，在国外已取得许多经验，部分患得预后不佳。 骨髓移植失败的原因可分为：1、病人在移植前，已对对供髓者主要配型已经致敏；2、在骨髓移植后尚未“生根”之前，严重的感染或出血未得到控制；3、移植物抗宿主病(GVHD)：指移植组织成活繁殖后，其中有免疫功能的细胞对病人自身原有组织中的抗原发生免疫反应，从而损害病人的组织，如皮肤…

【医患问答】对于再障，有很多问题提问 　　问：血象到什么标准就是基本治愈了? 　　答：基本治愈：临床症状消失，血象基本正常，随访1年以上无复发。　　缓解：临床症状消失，血红蛋白和白细胞基本正常，血小板数有一定增长，随访3个月病情稳定。　　明显进步：临床症状明显好转，3个月内可以不输血，血红蛋白较治疗前增加>30g/L，并能维持3个月以上者。　　无效：经…

都说再障是良性病，为何治疗那么久还是不稳定？ 　　很多再障患者看到自己的血象提升，甚至已经觉得康复在望了，但随着病情的发展，才发现这个病并非如此简单。　　再生障碍性贫血并非罕见病，同时对患者所产生的危害也是相当严重的，尤其是在治疗一段时间后，发现病情总反复，稍有不慎，就会出现贫血加重，感染发热，出血的现象。 　　为何再障患者治疗那么久，病情还是不稳定呢？ 　…

作为患者，要有一个平静、乐观的心态。但临床上常有这样的情况：病人到医院就医，常习惯找年长的医生开处方用药，且服药后大部分都有良好的疗效。而往往对年轻医生不够信赖，即使开的处方与年长医生开的是同一种药，服用后也常有反映疗效不佳，并不能达到后者开药似的治疗效果。 良好的心态对再生障碍性贫血患者的治疗至关重要现代医学研究证实，病人的情绪直接影响药物效应的发挥。愉快…

再生障碍性贫血是不治之症吗?很多的再障患者可能都会有这种疑问，因为再生障碍性贫血病情漫长，部分患者治疗效果不理想，病情会长期不愈，病情长着可达数十年，对于再生障碍性贫血下面做了详细的讲述。 再生障碍性贫血是不治之症吗? 本病并不是不治之症，一般要采纳中西医结合综合诊疗，有很多患者是可以取得长时间减轻与的。预防滥用对造血系统才会有损害的品;若务必让用时，在调理…

儿童再障与成年再障的区别：正常儿童具有的造血骨髓容量相对多于成人，骨髓造血功能代偿能力也比成人强，因此诊断儿童再生障碍性贫血（再障）时应注意与成年再障鉴别。 1、体征差异：成年再障患者体检时一般触及不到肝脏，而约1/3再障儿童体检可及肝脏，于肋下1~3cm。2、血象差异：儿童再障患者血项检查以血红蛋白及血小板减少为主，白细胞减少较不明显，约50%患儿白细胞可…

血小板减少既是病也是症，因为很多疾病会以血小板减少为首发症状，让人容易混淆，甚至发生误诊误治的现象，纯巨核细胞再障血小板减少症就是如此。 如何区分?用一个形象的比喻说明： 如果把再障和ITP比作两块地，再障是一片沙漠，根本就没办法长庄稼;而ITP是一块好地，本来可以长庄稼的，但是庄稼被蝗虫吃掉了，也没有庄稼。两者的表现虽然都是不能长庄稼，但是原因不一样。IT…

突来的血液病 我家宝宝是在16年的11月初发现的病，当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点，当时天真的我还以为是过敏了，想着过几天就会消下去，然而并没有这样，过几天反而更加严重了，于是就跟家里人商量去医院看看，如果是过敏就买点药，如果不是我们就配合治疗。当我孩子的血常规出来时，大夫说孩子血液有问题，血小板低，建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查，必要时…

ITP血小板减少病友 和 再生障碍性贫血病友交流群，为了更方便大家交流病情，我们现已建立  60+ 个微信群 和 2 个QQ群 以及2万+病友关注的疾病公众号（病友数以万计），希望大家在群里抱团取暖彼此勉励，分享就医经验和康复经历！ 加入病友群的方式： 1：加 万哥微信号 w959870 可以拉入病友交流群 2：关注公众号 微信搜索“血小板减少病友群丨抱团取…