• 得了再障性贫血压力大,病友怎么调整心态

    再障患者如何克服“心理压力”?记住这几点!对于再生障碍性贫血患者来说,确诊再障后,认为是染上不治之症,心理负担加重,情绪低落,除了不得不面对的“经济压力”外,还需要面对“心理压力”,很多时候,不是经济压垮了病人求生的希望,而是心理的麻木、退却、放弃……对此,建议每一位再障患者以及家属们,都有必要自我调理心态问题! 得了再生障碍性贫血,该如何调整改善“心理压力…

    2022年7月6日
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  • 全血细胞减少中药治疗

    每位被疾病“盯上”的人都是不幸的,我们或许迷茫过,或许不甘过,或许绝望过,但这一切的思维在生命的面前,显得微不足道。为了生存,我们需要力举盾矛与“病魔”做斗争,本文为大家分享一个全血细胞减少患者的纯中药治疗之路。患者姓名:尹先生年龄:31岁疾病:全血细胞减少 发病初期 百感焦急 2020年1月,人们都笼罩在过年的忙碌与欣喜之中。一天早上起床后尹先生感到乏力,…

    2022年7月5日
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  • 四岁重型再生障碍性贫血男孩顺利出仓

      仓外,医护人员都在楼道里迎接等待着;仓内,小航与妈妈收拾好东西,怀着激动又迫切的心期待着。7月3日,四岁的重型再障男孩小航在爸爸妈妈的陪伴下顺利出仓啦!   四岁,本该是无忧无虑的年纪,而小航却承受着这个年纪不该有的沉重。2020年1月,大家都沉浸在新年的喜悦里,而小航却出现了间断鼻衄的现象,父母以为只是上火,没想到小航出血现象越来越严重,还时不时的喊累…

    2022年7月3日
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  • 再生障碍性贫血,每一个生命都值得全力以赴

    那年冬天,孩子生病了   几年前的冬天,我的孩子因感冒总不见好被带到医院抽血,检查结果出来血象都特别低,医生让我们马上去市级医院进行检查。我和丈夫丝毫不敢懈怠的去了市级医院。进行骨髓检查时,孩子十分害怕,两手使劲地揪住我的脖子,小脸哭得像纸一样白,看到孩子无助的脸庞,恨不得受罪的是我。各项检查结果出来后,我的孩子被确诊为一种叫“再生障碍性贫血的”疾病,那是我…

    2022年7月3日
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  • 少女与再障的故事

    基本资料:叙述人:小红年龄:22地址:黑龙江疾病类型:急重型再障治疗年限:2年 疾病降临   2017年12月的一天早上,闹铃像往常一样按时响起,已经醒来的我却不想起床,因为我感到浑身没有力气。赖床十分钟后,我挣扎着爬起来去洗漱,突然一抬头,却发现镜子里的我面色苍白……我以为是自己没有吃饭才会这样。但后面的几天,头晕乏力的现象越来越重,面色也越来越苍白,意识…

    2022年7月3日
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  • 血小板低来大姨妈怎么处理?

    血小板低来大姨妈怎么处理?可以任由它来吗?求支招!环孢素早晚共8颗,雄激素两颗,醋酸泼尼松10颗,血小板8.白细胞8.血红蛋白69,吃醋酸泼尼松20天了,没见涨血小板,咋办?血小板低前提到底该采取什么样的治疗方式?再障真的是个无底洞吗?不想吃激素有别的办法吗?吃个一个月激素副作用太大,目前在吃中药➕艾曲,但是血小板还是个位数浑身无力,目前住院➕输血输血小板,…

    2022年7月3日
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  • 再生障碍性贫血的常规治疗方法

    目前再生障碍性贫血治疗的关键是恢复造血功能、止血和控制感染,如已确认或怀疑为某种药物引起,就应立刻停用,并劝告不再应用。倘若可疑药物早已停止,需询问有无继续接受其他可疑致再生障碍性贫血的药物。 再生障碍性贫血,简称再障,算是一种较为常见的血液疾病,一旦染上这样的病,会使得患者的生活工作都受到很大的影响,表现为患者的造血功能低下。对于再生障碍性贫血的治疗,对于…

    2022年7月3日
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  • ATG治疗再障,病友常提的7个疑问

    ATG属于免疫抑制剂治疗,大多再障病人都对此有所了解,本文列举病友对此常问的几条疑问,进行对应解答。  ①:ATG治疗被公认吗?  ATG治疗的全称是叫抗胸腺细胞球蛋白治疗,目前来说ATG加上环孢素的治疗被认为现代重型再障免疫抑制剂治疗的一个标准方案,对一些新方案和新疗法也大多数以此来作为对照进行评价。  ②:ATG的来源是什么?  用量是根据免疫动物的来源…

    2022年7月1日
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  • 患上再障可以生孩子吗

    患上再障能生孩子么?相信很多再障患者都有这个疑问,再障病人有很多是很小就发病的,十几岁甚至有的是几岁,经过多年的治疗,情况也趋于稳定,就想生个宝宝过上稳定的生活。 一般来说,只要是近几年没有复发的再障患者,是可以怀孕生子的,但是如果血象化验各指标都比较低的话,那就不适合怀孕,由于怀孕后有很多的药物就不能再用,而且随着妊娠月份的增加,人体的负担也会越来越大,贫…

    2022年6月30日
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  • 患者可否带药回家治疗?有哪些地方需要注意?

    再障患者可否带药回家治疗?有哪些地方需要注意?  对再障患者来说,骨髓造血功能的恢复是一个艰难的过程,这也决定了治疗时间的长短。然而,患者得到的治疗效果总是有差异的。一般来说,对于不能达到临床治愈标准的患者,需长期用药维持直至达到临床治愈标准;面对漫长的治疗,再障患者一定要住院治疗吗?  无论是心理上还是经济能力上,患者都很难接受。一般会根据患者病情的轻重,…

    2022年6月30日
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  • 再障骨髓移植失败的原因

    再障骨髓移植失败的原因!骨髓移植治疗再障,在国外已取得许多经验,部分患得预后不佳。 骨髓移植失败的原因可分为:1、病人在移植前,已对对供髓者主要配型已经致敏;2、在骨髓移植后尚未“生根”之前,严重的感染或出血未得到控制;3、移植物抗宿主病(GVHD):指移植组织成活繁殖后,其中有免疫功能的细胞对病人自身原有组织中的抗原发生免疫反应,从而损害病人的组织,如皮肤…

    2022年6月29日
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  • 再障是良性病,为何治疗那么久还是不稳定

    都说再障是良性病,为何治疗那么久还是不稳定?   很多再障患者看到自己的血象提升,甚至已经觉得康复在望了,但随着病情的发展,才发现这个病并非如此简单。  再生障碍性贫血并非罕见病,同时对患者所产生的危害也是相当严重的,尤其是在治疗一段时间后,发现病情总反复,稍有不慎,就会出现贫血加重,感染发热,出血的现象。   为何再障患者治疗那么久,病情还是不稳定呢?  …

    2022年6月29日
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  • 再生障碍性贫血中药治疗多久见效?

    许多患者有这样的情况,在口服中药以后,一直很关心的一个问题就是多长时间见效,因为中医治疗再障,主要是根据患者的舌苔、脉象等四诊合参辩证论治,多数再障患者应用中药都会经历凉平温热这四个过程。再障患者发病之初以出血和发热为主要表现,所以这个时候用中药偏凉一些,偏凉的中药减轻患者发热、感染问题以后,调整中药,此后逐步过度到平和的阶段,此时中药既不太凉也不太热,患者…

    2022年6月29日
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  • 炼狱到重生,与爱同行温暖一生

    炼狱 大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉…

    2022年6月25日 儿童康复案例
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  • 微信病友交流群
  • 感恩有您 血液科孔凡盛主任

    感恩有您-山东中医药大学附属医院血液科孔凡盛主任 2013年4月16号由于甲状腺癌术后碘131治疗需要医院查体。那天的日子让我记忆犹新!查体后 血小板只有37,我被诊断为再生障碍性贫血。从那天开始,我就开始长达近两年的求医之路。前前后后跑遍了大大小小8家医院,骨穿活检做 10次之多。 齐鲁 d省立天津北京等,医生给予得答案有的让放弃治疗,有的说治不了。同时我…

    2022年6月21日
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  • 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日
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  • 妊娠后重型再障 血小板动不动就变个位数

           前言——–我是一名妊娠后重型再障,孕前血象正常,无既往重大病史!孕25周发现腿上有出血,孕27+4血常规血小板为10,骨穿巨核细胞20个,当天输血小板,丙球10g冲击5天,无效,然后又改成丙球30g足量冲击6天,依然无效,期间其他用药就是止血敏还有口服甲钴铵,15天转院…

    2022年5月21日
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  • 血小板减少失去了女儿,是ITP还是再障?

    看到ITP6孕产板块里有那么多人成功生出健康的孩子,我很替她们高兴。可是我,一个特别悲催,特别倒霉的人,却没能保住我那可爱的女儿。宝宝已经离开我2个多月了,但是每时每刻都不能减少我对她的思念。记得有人说过:“你越是不相信的事越是会发生在你身上。”坚持努力的想保住宝宝,辛苦了8个月,这段时间对于我来说如此的痛苦,每天面对的不是针筒就是药物。最后还是这些东西害了…

    2022年5月11日
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  • 再生障碍性贫血 精神和经济压力大

    今天是元宵节,家人团聚的日子,鞭炮肆虐仿佛也在提醒大家今年春节正式结束。电话里一位母亲的哭诉,和这快乐的节日气息显得有些格格不入。其实不光是元宵节,整个春节他们一家都是在医院渡过的,因为她要救自己的女儿。       这位母亲叫做杨晓柠,在国家统计局锦州调查队工作,锦州市政协委员。她的女儿叫安瑞琪,是一个活泼可爱的小女…

    2022年5月6日
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  • 曲折的治疗经历

    得病七年多,血小板减少的具体什么原因一直不太清楚,好像是由于重度贫血引起的吧,反正从打上学的时候就是贫血,脸色苍白无力、气色不好、手脚冰凉,这刚开始家里也没太在意,就觉得是因为家庭困难营养跟不上导致的,可直到上大学后先后昏倒二次,才意识到问题的严重性,血小板特别低18,不及健康人的1/5,当时在医院用的康利龙、环孢素还有一些其它的激素药,可一直不行,严重的时…

    2022年5月6日
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  • 病友眼中的竺晓凡-天津血液病研究所血液科主任

    突来的血液病 我家宝宝是在16年的11月初发现的病,当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点,当时天真的我还以为是过敏了,想着过几天就会消下去,然而并没有这样,过几天反而更加严重了,于是就跟家里人商量去医院看看,如果是过敏就买点药,如果不是我们就配合治疗。当我孩子的血常规出来时,大夫说孩子血液有问题,血小板低,建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查,必要时…

    2022年4月30日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。