• 炼狱到重生,与爱同行温暖一生

    炼狱 大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉…

    2022年6月25日 儿童康复案例
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  • 感恩有您 血液科孔凡盛主任

    感恩有您-山东中医药大学附属医院血液科孔凡盛主任 2013年4月16号由于甲状腺癌术后碘131治疗需要医院查体。那天的日子让我记忆犹新!查体后 血小板只有37,我被诊断为再生障碍性贫血。从那天开始,我就开始长达近两年的求医之路。前前后后跑遍了大大小小8家医院,骨穿活检做 10次之多。 齐鲁 d省立天津北京等,医生给予得答案有的让放弃治疗,有的说治不了。同时我…

    2022年6月21日
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  • 微信病友交流群
  • 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日
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  • 再生障碍性贫血和血小板减少病友交流群

    ITP血小板减少病友 和 再生障碍性贫血病友交流群,为了更方便大家交流病情,我们现已建立  60+ 个微信群 和 2 个QQ群 以及2万+病友关注的疾病公众号(病友数以万计),希望大家在群里抱团取暖彼此勉励,分享就医经验和康复经历! 加入病友群的方式: 1:加 万哥微信号 w959870 可以拉入病友交流群 2:关注公众号 微信搜索“血小板减少病友群丨抱团取…

    2022年4月14日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。