洗澡身上有很多红点确诊为血小板减少性紫癜,希望多交流

1993年,父母在给我洗澡的时候发现我身上有很多红点,让村里的医生看,医生说是过敏,治疗一个月之后还是没有丝毫效果,医生就怀疑是血小板减少,当时父母不明白这是什么病,就也没有再治疗。6月份和小伙伴们玩的时候,被硬物打到脸部,一下子就变得青紫,父母才被吓到,然后到省会医院检查,最后确诊为血小板减少性紫癜。当时询问我父母病因的时候,医生怀疑是因为之前得百日咳用氯霉素治疗后的过敏症引起的,直到现在我也不能确定是不是因为那个原因。
在省中医院激素治疗2个多月,后我们那里一个在中医院实习的医生告诉父母这病是慢性病不是一时就能治得好的,因为我们都是农村的,也知道家里的情况,就说可以回家慢慢养,有可能随着年龄的增长自己好的,后来父母就带我出院了,那时血小板87。

出血点紫癜
出血点紫癜

回家后我就时常流鼻血,有时候打一喷嚏鼻子就流血,鼻孔塞着就从嘴里流,胃里难受了就吐出来。那时候也中药治疗过,也没什么效果,差不多每年都要住院几次,输血,输血小板。
7岁以后好像没什么症状了,直到13岁初潮,月经量大时间长,差不多要十一二天,有时候还得吃止血药,后来因为失血过多住院才发现病又复发了。这次住院血小板14,因为休克医生下了病危通知书,父母吓的不行,当时我记得医生把父母从病房里叫走的时候我心存怀疑,因为看电视上就是因为得病很严重医生才不当着病人谈论病情,我就随后跟着一脚踹开了医生办公室的门,大声的问‘我要死了么?’当时心里真的很害怕,不想这么小就死去,我什么还没有经历过。这次住院20天,激素治疗无效,血小板24出院。

2003年,奶奶去世了,心情很不好,一星期后因为黄体破裂入院手术,手术当时血小板40多,切除一侧卵巢。出院后中药治疗一年,血小板113停药。
09年时我在外地打工,3月8号的时候,因为和男朋友分手而心情抑郁,又一次黄体破裂入院。血小板又降到13,病危通知书又下了两次,父母不在身边,现在实在不想再回忆当时是怎么样一种心情,只能说我撑过来了。
10年辞职回家后,中药治疗一年,血小板一直在30到50中间徘徊,自从初潮后,例假一直持续都是十一二天,每个月还来两次,一直严重贫血。

血小板68
血小板68

12年,认识一个男孩,他一直陪在我身边给我鼓励,我很感动,我有了再次恋爱的勇气。同年3月到解放军150医院再次接受治疗,住院时候血小板17,强的松治疗两个月无效,而且副作用很大,变成水牛背、满月脸,脸上长满了痤疮,还长了胡子,我都不敢照镜子,怕自己看了再也没有生存的欲望。后用环孢素、生血小板胶囊等等均不行,无奈出院。出院后吃中药一星期后血小板67,然后就一直吃中药到现在,中间又因严重贫血进过好几次医院,用过长春新碱,两天后血小板升至127,但三天之后就又降至22,因为这是化疗药,头发差不多全部掉完。幸好当时有男朋友一直在我身边陪我,否则我真的不能想象自己是否还能不能坚持下去。

住院每次都不能根治,只能无奈输了血就出院,血小板一直在13-50中间徘徊。
2019年我结婚了,直到现在也不敢要小孩,直到前些天无意中进入血小板减少病友交流群这个大家庭,才感觉有点希望,看到病友们都那么坚强乐观,我的心情也好了很多,现在我已停中药一个多星期了,我也决定等到经济条件充足了就怀宝宝。
以上就是我的经历。
刚来到这里,希望能跟大家多多交流,成为朋友。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9994.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月2日 上午10:58
下一篇 2022年12月2日 上午11:10

相关推荐

  • 我的病例献给ITP所有血小板减少患者

    从知道血小板少到现在已经快三年了。从知道这病之日起我就没有真正快乐过,追溯地说,我这人快乐的时候少。别人说我很乐观,但用我自己的话说就是外表的快乐,是给别人看的。实际内心是比较阴郁的那种。主要是工作不顺心,身体累不说,更重要的是心累,我总结我的病因就是因为工作累的,加之不顺心,抵抗力弱,引起睡眠不足,这个情况至少持续了二年,我听过一个名人说过,人只要是在高压…

    2024年3月2日
    58900
  • 患上血小板减少性紫癜不要慌,不要怕

    患上血小板减少性紫癜这个病我重新捋了一下过程,希望能帮助到别人。发现小红点以后去医院验血,结果出来了大夫说严重,我们转院,去了一个大医院医生特别好,说感冒严重肺炎严重,小朋友抵抗力低容易感染,让我们直接去血液医院,谢谢那么大夫,减少了很多麻烦,血液医院几乎都是白血病的小孩,家长护理的都特别小心,整个医院几乎没有感冒的,我们住了二十几天也没有感冒,回到正题,我…

    2023年3月19日
    69300
  • 免疫力不是越高越好,风湿免疫正确选用免疫抑制剂!

    在风湿免疫病治疗中,医生常常会用到一类药,名字叫做“免疫抑制剂”。顾名思义,免疫抑制剂可以降低人体免疫力?免疫力不是越高越好吗?那究竟什么情况下我们需要降低免疫力?免疫抑制剂会不会对人体造成很大伤害?常用的免疫抑制剂有哪些?它们都有什么副作用?对于这些问题,大家要有一个正确的认识。 正常情况下,身体的免疫功能是维持在平衡状态。免疫力不是越高越好,免疫力过强会…

    2022年8月19日
    1.4K00
  • ITP治疗目标血小板达到安全水平

    “ITP(原发性免疫性血小板减少症)是我国在门诊最常见的出血性疾病之一。”华中科技大学同济医学院附属协和医院血液病研究所所长胡豫教授指出,ITP的高发年龄有两个高峰期:20-40岁和老年人,大部分已发展为慢性ITP。此外,还有一部分儿童患者,儿童患病大多数是急性ITP,可以治愈。 认识ITP并选择副作用低的药物治疗,患者也可以高质量生活 胡豫教授介绍,ITP…

    2023年6月9日
    63500
  • 微信病友交流群
  • 我全身明显不舒服,但是好多医院都查不出病?

    在临床上经常发现部分患者有这样的经历:虽然觉得全身不舒服,可是到医院一查,医生说: 你这没问题,检查结果都是正常的。我本人曾经碰到这样的患者:他本人发烧39℃,看了不少医院,虽然以前不少医院的医生作了各种各样的检查,但是最后却告诉他,“您没有病”。当然这样的回答有些令人困惑,因为发烧本身就提示身体里一定面是有问题的,要不然怎么会发烧呢?但是那些医生也确实穷尽…

    2022年8月18日 治疗过程分享
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。