ITP(特发性免疫性血小板减少症)治疗过程与经验

一、前言

我也有过病急乱投医的时候,晕倒送急诊的时候,来月经就住院的时候,所以,一定要选择适合自己的治疗方法,爱惜自己的身体。

二、就医过程(湘雅二院)

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

ITP在湘雅二院看来是一件很小的事,门诊专家给我开了一盒艾曲波帕和五盒环孢素,全程两分钟左右,甚至都没讲这个药该怎么吃。第二天,月经实在止不住就挂了急诊,血常规显示血小板只有8,我被护士打电话紧急叫回,但是却被告知不能住院,他们的说辞是,一,急诊室住院费用很高,一天好几千。二,现在没有床位,你只能坐着等。这时候月经已经渗到裤子上了,我尽量用包挡住,离开了这家医院。现在回想起这件事还是觉得很难过很失望,他们没有正真考虑病人的安危,甚至都不量一下血压,不问一下我的状态,而是用一贯的说辞打发我,所以此时,我在描述湘雅二院时,也不想加以任何希冀。

三、就医过程(市人民医院)

我生气到了极点,当晚坐高铁回到市人民医院,挂了急诊,然后住院。一个星期过去了,牙龈不停出血,月经还没有止住,输了一次血小板,当晚把血止住了,第二天又止不住了,因此我拒绝了医生让我再次输血小板的提议。出院那天,我感冒发烧,头痛到不行,我妈多次去跟医生护士反馈,却没有一个人来观察我的情况。我把电话打到了市监局,几分钟以后一个医生过来了,还带了几个医生护士,她不停责问我为什么打电话到市监局,还责问我不配合医生治疗,然后责骂我拒绝输血小板这件事,她问我需不需要宣传部过来,我嗓子哑到话都快说不出来了,硬是挤出了一句可以。后来,宣传部没有来,市监局打电话来说已经和医院沟通,考虑到身体状况,这件事到此为止。因为这件事,我还特意查了三甲医院的标准,评估我们市人民医院的医疗水平,卫生水平和服务水平是否达标。

住院ing
住院ing

四、就医过程(华西医院)

辗转我又到了成都华西医院,一大早就开始排队取号,人山人海,专家快速翻阅了我以前的病例,开了10支特比澳(八千多)和血常规,不得不说,去大医院看病真的让人窒息,去哪里都要排长长的队,让人印象深刻的还有抽血的大针管,我只在小时候给猪打针的时候看过。第二天我晕倒了,家人赶紧把我送到华西急诊科,免疫球蛋白(每支/五千)用了四瓶,特比澳打了十支,艾曲波帕(每盒/五千)吃了一大半,输液抽血成了日常事务,十几天过去了,血还是没止住,而且不能转到血液科住院,最终我要求出院,来到一所空军医院住院,主治医生是位年轻的女医生,人很漂亮,和她能进行有效的沟通,她根据之前的病例给我用了地塞米松,一个星期血小板就恢复正常。出院一个星期血小板掉到二十多,医生建议我吃海曲波帕(每盒/几千),考虑到医药费和治疗效果,我自己去药店买了几块钱一瓶的地塞米松,又在华西馆开了几副中药,准备回家慢慢养病。

五、家中养病

从四月份到国庆节,半年时间我长胖了十斤,月子脸,富贵包,肥胖纹,毛发旺盛,情绪暴躁,各种激素后遗症都出现在我身上,幸运的是,我的血小板已经连续稳定两个月,从开始的十颗激素减到现在的一颗,每天两杯中药,早睡晚起加午觉,心情愉悦不能少。

淤青紫癜
淤青紫癜

六、心得分享

1、了解ITP。有的医生并不专业,把所有的药都往病人身上试,有的医生什么也不说,病人又很难清晰知道自己的病情。所以上网查询ITP的原因,找到适合自己的治疗方法和注意事项。

2、不要感冒。感冒会更容易导致血小板降低,免疫力下降很快。

3、饮食清淡,营养,不宜过烫。对于牙龈容易出血的人来说这一点十分重要,另外,这对于肠胃和脾的刺激小。

4、激素慢慢减。如果激素减得太快,血压会不稳定,最好一个星期或两个星期减一颗,后期保持量也要根据自己的身体状况确定。

5、中药调理:中药可以调理脾胃和气血,还能凉血止血,对于容易出血的人来说比较有用。像我脾虚盗汗,喝中药以后就不怎么出汗了,但是喝中药以后肚子会胀气,这就需要配合运动排气。

6、心情愉悦。保持心情愉悦和良好的心态是很重要的,反正我每次心情不好或者失眠以后身上就容易出现淤青和红色斑点。

7、不要过度运动。不建议跑步,跳绳,打球这些剧烈运动,建议散步,太极,瑜伽这种。

8、避免磕碰:别人磕碰可能三天就好了,然而我小腿的淤青两个月才好,别人抽血按压五分钟,我需要按压十五分钟,这就是避免磕碰的原因。

9、少吃药。前期我每天都吃很多药,维C,钙片,护胃药,激素,中药,健脾药等等,吃太多药会给心理和身理都造成很大负担,所以分清哪些药可以不吃,哪些药需要分开吃。

我何止只去过这三家医院,曾经月经一来就是十多二十天,失血过多导致晕倒,每个月都要住院,牙龈出血到二十四小时满口是血,医药费和耐心都快磨没了,幸好身体还是慢慢恢复了,感谢自己以及一直陪伴我的家人朋友。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9958.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月30日 下午4:26
下一篇 2022年11月30日 下午9:04

相关推荐

  • 肠胃不好时会引起血小板减少

    知道这个血小板减少症是2022年9月份的时候,当时是因为一场感冒引起,后来自己买了日夜百服宁就好了!过了几天吃了不干净的东西 拉肚子,去医院检查,就做了个血常规检查。检查一看医生用了个很异样的眼光看我,说是血小板很低,当时好象只有5,就让我马上住院。。。 我都瞢了,后来住了大概一个星期,当时记得输了一袋血小板,还有别的一些什么药水,很快就好了,到了正常值,1…

    2023年8月8日
    83000
  • 骨穿结果排除了白血病

    其实,我也没那么脆弱,只是不够坚强而已,面对困难,就退缩,没勇气。胆小懦弱。回想起,一年前,做骨穿,还历历在目,哎, 真是好多人啊!,真是意想不到会有那么多人,都在排队等候着。我应该还算比较轻的吧!有的躺在车上迷糊不堪吊着针,有的坐在轮椅上,还有搀扶的,其实我状态还蛮好的,有时还笑笑,在听他们讲述病史,都好年轻啊!也有年龄长一些的。都在等待做骨穿最后的一个结…

    2022年5月3日
    1.3K00
  • 亲们要警惕剖宫产憩室

    我4月剖腹产后3个月来月经,量大持续时间长,量大是血小板少导致的,但是2周才干净,后面总是有褐色的东西。结果在做了很多检查之后,在协和通过核磁共振查出子宫恢复不良,刀口处形成了一个大憩室,积存血液,导致月经淋漓不净。然后我又查了一下相关文章,原来这个病的发病率为6%~7%,发病原因与自身恢复和缝合技术有关,哎,以前从没有想过剖腹产还有这么多后遗症,就想着别人…

    治疗过程分享 2023年5月2日
    64000
  • 免疫性全血细胞减少是再障?

    检查及化验:入院前查血常规 血红蛋白57 白细胞2.3 血小板19 出院以后 血红蛋白最高103 白细胞4.4 血细胞最高69 治疗情况:安雄 一天三次 一次2粒环孢素 一天三次 一次2粒强的松 一天二粒每隔一天打一支促红素和白介素11 同时我自己还在吃中药 (生血丸和补铁丸也在吃)。病史:28岁 11月份开始经常流鼻血 8月份做骨穿,确诊是IRP1.依您看…

    2022年8月11日
    1.6K00
  • 微信病友交流群
  • 风湿免疫检查重要性!

    升血小板的经验交流群里之前就碰到。一提起风湿免疫检查。就说,做那玩意干啥。没用。后来一看不行了。做一个吧。出事了…傻眼了。 引起血小板减少的疾病很多种建议青春期少女和成年女性要定期监测风湿免疫全套和甲状腺功能内分泌疾病等。 风湿免疫系统病,干燥症,抗心磷脂综合症,类风湿性关节炎,红斑狼疮等,有很多风湿免疫疾病前期只体现血小板低,其它指标都不明显,有的甚至血小…

    2023年12月19日
    39800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。