这属于急性ITP吗?停药多久算是治愈?

发这个帖子,在主题分类里,我选择了“已治愈”,其实心里还是有点害怕的,不知道这短暂的康复是否真的能算是治愈,希望一切好起来。

7月27日,我带着怀疑是因和流浪猫接触后满腿的小红点、刷牙之后流血的牙龈还有大量的经血,我来到了医院,自己以为是过敏了,但是当护士拿着化验单满大厅的喊我的名字开始,我的生活就此发生了不可逆转的变化。化验单上血小板值只有“1”,这意味着什么?一直身体健康,连吊针都没打过的我根本一无所知。大夫告诉我,需要马上住院,我才知道害怕。是白血病吗?大夫说需要做骨穿。骨穿又是什么?抽骨髓?我吓坏了。

血小板1
血小板1

当天下午,我转到了当地最好的医院,但是因为周五,无法收治入院,我就被安放在急诊的一个角落。
住院当天,值班的大夫给我用了止血针,地塞米松。因为父母对这个病也是一无所知,所以一切只能听从大夫的,急诊科大夫好像对这种病症也并不熟悉,第二天的会诊,大夫提出了可以使用丙球和输血小板,随即就约了一袋血小板。

周五入院血小板是1,第二天到了7,第三天就20多了。第四天大夫说这样可以暂时不输血小板,继续地塞米松静脉注射,血小板突破70。这四天,我一直住在急诊的一个角落,急诊每天收治各种病人,一天24小时喧闹嘈杂,加上对病症的不确定,几天晚上没有睡好。这几天又正赶上月经期,前三天还生龙活虎,第四天明显憔悴了下来。

第四天我进入血液科病房,当时我是直接从急诊推窗进去的,当时骨穿检查还没有做上,尚未确诊,一路上看着天花上的日光灯接连在眼前闪过,心中莫名的感伤。还记的那是晚上8点多左右,血液科病房走廊里有好多病人,看见我被推进来,都走过来看我的脸,而我看到的是是一张张憔悴的脸,戴着帽子也无法掩饰的脱发痕迹,我打了个寒战。

第五天,我做了骨穿。自己在风险书上签字,护士把父母挡在了操作室的门外。我趴在那个窄窄的小床上和护士发生了这样的对话,她问:“多大了?”,我答“27”,她叹气,她又问:“结婚了吗”,我答:“还没”,她又常常的叹气。然后就是两个人长久的沉默。听说,很多老爷们做骨穿的时候都会使劲喊疼,但那天,我一声都没吭。骨穿结果出来了,诊断只有“血小板减少”。大夫说,特发性血小板减少性紫癜。没什么大事,好吧,在当时,只要不是白血病,只要不是再障,其它的什么都可以接受。
随后的几天,治疗方法并无改变,血小板也一路上升,回归了100+,第十天,大夫马上就催着让我们出院了。当时血小板107。

血小板202
血小板202
血小板237
血小板237

出院以后,改为每日服用强的松10片,每周复查一次。第一次复查,血小板就轻微的掉下来,大夫让把强的松增加到每日11片。随后的一周,血小板就上来了,此后,伴随着一次次复查血小板的稳步上升,激素也在逐步减量,11,9,7,6,5,4,3,2.5….,发病不到三个月,血小板就冲到了200+,大夫让我停药了
说起来这个病,那时我就把它当成感冒了,也没那么严重嘛,吃吃药,好了。不过停药之后的好日子并没有多久,1个月的光景,血小板就从200+掉到了27,我们傻眼了,这次大夫又让吃激素,从6片开始吃。

9月14日停药血小板一直维持在200多。现已停药4个月,血小板一直在200左右波动,而且从服药到现在感冒过三次,发过一次烧,血小板也一直正常。现在没有服用任何药物,除了不吃海鲜,辛辣食物和喝酒之外,其他都是正常饮食。请问我这属于急性ITP吗?现在算是治愈了吗?一般停药多久算是完全治愈了啊?

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。