我大宝是2017年7月生的,发现这病是在他六个月后有一天发烧了,因为加上刚好也是他长牙阶段我們就以为是正常感冒!就带去门诊给他拿了点感冒药吃。后面过了一个星期后。有一天晚上帮他冲凉发现他小腿,身上背上还有脸上全是小点点。当时我們以为过敏了也没管他(因为第一次当父母不懂。然后又过两天他突然发烧拉肚子。我們才着急就当天晚上带去我們这里的市妇幼保健医院看,当时那个医生看到那些小点点,说不像是过敏,因为那些小点点用手指按压不会消失。他说看着像是出血点。立马叫我們抽血常规,急查血过了几分钟结果出来,他说要立马住院血小板才13。当时也没管发烧直接开单住院了。
上了住院部。体温39度血小板13,住院部的医生说这血小板太低了现在情况很严重。立马叫护士拿了被子挡着床防止晚上他睡觉撞到。让我們家属抱着小孩,不要碰到摔到。怕内出血。然后直接下了病危通知书。叫我們家属签字。说要打静丙看能不能冲上去。不能就要输血小板当时我老公听到直接吓到脚软了。因为我本身是护士。所以我当时很平静,就听医生他們的。说怎么做就怎么做了,第一天好像打了两瓶静丙,效果很好,血小板直接上去了。然后说拉肚子是轮状病毒感染。说先隔离治疗在那住院了六天,每天打静丙,七天后不发烧拉肚子好了就出院了。血小板也正常了!
大概过了二十天,我儿子身上又开始有出血点淤青,然后又住院,又打了静丙。不到一个月血小板又掉下来。大概住院了五六回。每回都是打静丙治疗血小板才能正常。不打就掉血小板。然后那个医生说,对静丙效果不好。怀疑是白血病。刚好我家婆有个亲戚在那上班,他听了我大宝的事就给我们找了那里的儿科主任,主任看了我大宝他病历说静丙不行,那只能试试激素了。然后开了药片,一天一粒。吃了七天的药。复查血小板又正常了,然后减成半粒。大概又吃了药两个月。小孩全身变的毛茸茸的。主任他说是药的副作用。正常后面停了药,过了一个月后身上又开始出现出血点,额头淤青。主任说还是不行,怀疑不是单纯血小板减少。加上我們住了新房子叫我們去大医院看。建议我們到广州儿童医院,说那里见识广,见的病种多。先去做个骨穿先排除白血病跟再障先。然后我们第二天直接下来广州。
到了广州儿童医院人山人海,问了那些护士。挂了血液科是一个女医生看的,五六十岁这样。好像是什么主任名字忘记了。她听了我們的描述。叫我們去住院部先住院做那个骨穿。等骨穿结果出来排除了白血再障。一切好说。然后我们就去做了骨穿。又等了两天。拿了结果给她看。她看了单子跟血常规说没事,就是单纯性血小板减少。不要吃药,不要打静丙那些。不要过度去干预。只要他能吃能睡。不要让他摔跤了。按正常小孩一样养。说不定那天他就自己好了!没低于20不要去管他,多观察。单纯性的出血点不怕!然后我们就回家了,停了一切治疗,在家自行观察。回家后我儿子每到月底就莫名其妙发烧,发烧过后血小板就上升一点。然后我們发现带他回家观察。
每个月他都会无缘无故自己发烧一回,发烧后血小板就上升一点,所以每到他发烧我跟我老公就心里开心,因为之前我們百度过很多关于血小板的资料。发烧证明他自身的免疫系统在重启在慢慢自我完善(这个也是因人的哦!没有绝对)。大概到了我儿子一岁半后就彻底好完全了。
特别交待小孩血小板正常后一年才可以打预防针!怕有的是打疫苗接种引起的。我們从广州回来血小板是28.38.58.75.98.115.168.220这样升的。都是发烧过后就涨板。到现在5周岁了。感冒发烧板都是正常值,没有复发过。所以我們还是要相信自己宝宝们,他們还小恢复空间更大点!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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