我从6月复发到现在已经将近4个月了,复发开始就是蛋白尿(应该是肾型,一直没有痊愈,好郁闷啊),在这里分享下个人经历(本人山东临沂的,有没有哪位痊愈的病友可以推荐下哪家医院):第一次得病大概是将近十年前,当时在上初中,先是膝盖肿痛,然后小腿起了密密麻麻的血点(两条小腿全是出血点。一点肉色看不到那种),校医当时就确认是紫癜,当时没怎么当回事,就开了些抗过敏药物,然后后来发展成急性胃出血(这个病真的很凶,早发现早去医院)住院一个星期,由于临近中考,每天上午上课下午去医院打点滴,连续打了一个月左右差不多好了。往后的几年也复发过几次,但比较严重的就两次(出血点比较多),然后去医院开的药(挂的皮肤科),大概10几天就好了;其他时候的复发则是有一两个出血点,然后自己吃点氯雷他定,过两天就消失了。
唉,万万没想到今年5月底,临近毕业突然又复发了。跟初中那次一样,两条小腿全是血点,我当时就蒙了,然后去的中日联医院(在长春读大学)挂的血液科,查的结果是隐血和尿蛋白1+,医生让我不要担心,说什么吃药就好了,然后给开的一些常规药vc、芦丁、氯雷他定这些,说如果一直不好就去药店拿些泼尼松和地塞米松(现在想想那个医生有点那啥,当时我打算住院几天的,唉)。一直到毕业,大概吃了将近一个月的激素与vc和其他抗过敏的药物;毕业回家后又吃了将近一个月,但就是不见好,还感觉胃难受和腰酸,我就赶快去去了医院挂的血液科,结果是隐血将近4000尿蛋白2+,当晚就住院了,住了大概20天左右(种种原因吧,个人的、家庭的,没有痊愈就出院了,住院期间还是反复发作,对我们那的医院有点丧失信心,主任就说让我去看看中医),回家就去拿的中药,刚吃一副药,腿上立刻就有出现大量血点,吓得立刻把中药停了。邻居说她家孩子在青医附院治好的,我就又去了青岛,先是去血液科后来去肾内科(检查结果又是尿蛋白2+,隐血3600左右),开始医生说不用住院给开的药(肾炎片、川穹、氯雷他定、泼尼松、钙片、阿法骨化醇)吃了大概三个星期,出血点就明显少了(我属于大概一个星期左右复发一次,就是每次出现大量血点,过5.6天左右就消失的差不多了,然后第二天又猛地出现一大堆,反反复复,整的我好心累)。
然后我又去接着拿了2个星期的药(这次检查是隐血500,尿蛋白+-,明显好多了,当时真的挺高兴的)。本以为就要痊愈了,结果在上个月中旬,还在吃药的时候又严重了(从复发就一直注意忌口,几个月没有碰过肉蛋奶之类的)。用完第二次药又去青医附院,检查结果尿蛋白1+,大夫说让我做个肾穿,我这样一直反复对肾脏危害较大,然后住院,用一种药(没听清是啥,好像是免疫抑制剂之类的,但是影响以后的生育,我就没有同意,也怪身上没钱,穷病啊)接着又拿了三个星期的药吃到现在也快吃完了。现在,腿上还是那样,反反复复的复发,而且周期更短了,差不多4.5天复发一次,感觉回到了开始那样,而且又开始腰酸了。我该咋办啊,好纠结。刚刚毕业就摊上这种事,身边的同学都开始工作了,我还只能宅在家,跟个废人一样,55555555,真的难受。
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