老公小时候经常流鼻血而且止不住,结婚前也一直这样,但没有关注过血小板,也不知道婚检的时候查没有查过,总之没有人发现过他的血小板少。
2016年老公因感冒测血发现血小板低1万左右,住院一个月,骨穿,疑似ITP,激素治疗后三四万出院。吃过半年中药,看的中医医院的特需,喝过花生红枣水,血小板一直没高过3万,吃了半年激素中药,没好。
问协和专家遗传不,答不遗传。
2017年我怀孕50多天流产,2018年再次怀孕,19年顺产一女宝,一岁内没有发现血小板少。老公在2017年查一万多后就没有再查,没有出血点和紫癜。孩子一岁1个月打疫苗后验血发现血小板少,3万左右,惊,一周后复查血小板10万,一月后复查血小板1万,后停打疫苗,感冒时验血血小板只有几千,身上有紫癜,有鼻血能止住血。2岁时查WASP基因,有一内合子基因发生突变,医生说用激素或换骨髓,考虑再三,没有吃激素,一直扛到现在4岁,期间感冒时验血就几千,身上时有紫癜,换季流鼻血,纠结于激素的治标不治本及副作用,没有吃。
小孩二岁三个月开始上幼儿园,不怎么生病,偶有感冒、鼻炎,中耳炎等,但病程不长,夏季偶有腹泻,但一直没有耽误上幼儿园,最多请假1周。现在准备继续去看病,先让爸爸看,查基因,宝宝有紫癜和鼻血,纠结于吃激素还是扛着。我更倾向于扛着。
WAS综合征一般在儿童时期发病,新生儿发病者为72.3%,多数患儿发病年龄小于6个月。
此外,女性携带一般情况下不会发病,而男性发病则情况较为严重,甚至可以导致死亡。WAS综合征救治较为困难,骨髓、脐带血移植是有效的治疗方法。
was综合症全称为Wiskott-Aldrich综合征,是湿疹血小板减少免疫缺陷综合征。这种疾病以血小板减少、湿疹、反复感染为主要的特征,比较少见。这种疾病的表现出和遗传有一定的关系,可以进行骨髓移植治疗。
WAS综合症是一种移传性疾病,无办法预防。发病率极低,据国外资料统计,每十多万人仅有一个人得此罕见病,我国每年就有100到300名得这种病的婴儿出生。
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