一直没有时间写我的生病历程,今天趁娃睡觉,我来好好写写。
2011年10月发现血小板底,那时候80,医生说没事,开了升血小板胶囊,自己也没当回事,按医生的要求吃药,但是到了2012年春节发现满腿红点儿,到人民医院一查血小板只有7,但是春节期间医院只有值班医生,做不了骨穿不能确诊不敢开药,只能输血小板坚持到春节后医生上班,但是我输血小板的效果不好,输一个单位后血小板只升到了26,坚持到初7医生上班马上做了骨穿确诊itp。然后就是静脉输激素,效果也不好,后来就转到西苑医院中西医结合治疗,一开始也是输激素,医生看效果不好就改口服激素和环孢素,现在想想医生真的不应该直接就给我开环孢素,毕竟副作用太大,而且我还没有生过孩子,就这样,环孢素、激素、中药,三管齐下血小板一下上了250,究竟是哪个起了效果我也不知道,接下来先减激素,激素减完了减环孢素,2012年12月减完了环孢素。血小板一直都在200多。
到了2013年3月,血小板莫名降到了130,在此期间中药一直没停,都在喝。130的血小板保持了一年的时间,因为想要孩子,所以2014年1月1日停了中药。2014年3血小板降到70,4月怀孕,因为血小板低,其他医院都不收,只能到人民医院找张晓红大夫,最终在人民建了档,之后血小板一直都是10-20,怀孕前期不敢吃药,后期在医生的指导下吃了激素,整个孕期输了四次丙球,11月份输一袋血小板剖腹产,产后开始服用激素,12月中旬出了月子开始吃中药,这次换了东直门医院张洪钧大夫的中药,2015年1月份血小板升至92开始减激素,2月份77,3月份121,7月份143,10月份173。中药一直都在吃。
但是到了2016年2月18日查血小板突然变成了44,张洪钧大夫说加一丸人参归脾丸,2月24日查血141,以为好了,但是3月9日查血又降到了53,不知道为啥。(去年10月份到今年2月份期间每天晚上都夜里2点左右才睡觉,如果说熬夜有很大关系的话,2月18日发现血小板底了以后我就每天坚持11点左右睡觉,一周后血小板升我以为好了,再过一周血小板又降了)
总结了一下,我发现我好像每年血小板下降的时候都是在开春的时候,不知道这次能不能升上去。
这就是这四年来我与血小板的经历,给大家参考参考,也请大家帮我分析分析。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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