易复发难治的原发性血小板减少性紫癜患者

出生地:安徽芜湖
用药:甲波尼龙和醋酸波尼龙,丙球蛋白,血小板,中药

第一阶段:
一直沉浸在病痛折磨中的我,在微博上发表心情,说我是一名难治容易复发的原发性血小板减少性紫癫患者,一位叫抱不住的深海和我聊了起来,她就是淡忘微微笑,叫我进群多了解,那时候想这个病这么痛苦,进群就会知道更多的ITP,更加的悲伤,认识了更多的病友,都好乐观,幽默。
第二阶段:我的治病经历过程

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

2020.5.14起床发现牙齿有血块,便血,当时不懂,也没注意啥的,当天在市里逛街,但总觉得累,不舒服,鼻子里像是有鼻屎似的,扣出来都是血结痂,然后又有,反复几次都是,以为上火,也没注意,傍晚发现小腿上全是密密麻麻的红点,身上也有,回家洗澡,鼻子血越来越多,后来感觉头晕,就躺在床上睡觉。

5.15起床牙齿又有血块,口腔和嘴唇有几个血泡,腿上的红点渐渐变紫,扩散到膝盖上,当天在家什么事不做,睡觉,想可能太累了,睡一觉就没事了。(我这人皮肤对花草很过敏,也怀疑是皮肤问题)
5.16起床牙齿任然还有血块,口腔和嘴唇的血泡变大,两条小腿几乎看不见白皮肤了,后来还去菜场买菜,人家全用异样的眼光看着我,到家门口爬楼梯,简直无力,强忍着爬上去,还烧了中午饭,吃饭时觉得鼻子里热呼呼血往外冒,接着我就好想睡觉,感觉不对劲立马去医院,挂耳鼻咽喉科,检查,化验血,等报告,拿给医生看,说我一切正常,我问她,口腔的血泡怎么回事,她叫我看口腔科,碰到庸医了,看不懂化验单,叫我拍CT,会不会是脑子不好导致鼻出血,CT片子出来也是一切正常,我又去挂皮肤科看腿上的红点吧!我的血报告一直拿在手上,皮肤科医生说我是血液问题,从我手上拿过去报告单一看,说我相当的危险,叫我不要去挂号台挂号,直接从电脑上转过去,到血液科医生说的和皮肤科医生一样的,当时我三系全低,其中血小板4个,说要做骨髓穿刺才能确诊,那是侯我什么也不懂,被医生说的我吓哭了,当时住院部没有床位,安排我住在观察室,后来我上厕所小便出血,也不懂这是尿血,照镜子发现半边脸和眼睛周围也起了好多红点。

出血点紫癜
出血点紫癜

5.17傍晚转住院部,医生给我挂丙球5天,一天10瓶,输血小板,地塞米10mg三天,保胃,保肝,止血消炎,被医生吓得我都快说不出话了,说我随时随地会死掉。
5.18医生查房,开始问我一连串的问题,他所问的,我通通没有,后面医生给我做骨穿,他说是抽骨髓,我的印象是抽骨髓不把人给疼死阿,呵呵,后来感觉没那么疼,就是酸胀的很,后面的几天就是做检查,还有早晚各5粒甲波尼龙片,我的血小板一下子升到20几万,但还不知道我是什么病阿,小姨找院长打电话过去问,我的骨髓送到南京化验,确诊是ITP.

5.19早上院长,主任都过来看我,说我这不是病,造血功能都是好的,回家吃两个月的药就会好的,吃药会变胖,停药就会恢复到原来,呵呵,我也没当回事,全心全意的相信医生,在检查过程中,查出怀孕,出院一个星期孩子自然流掉,又在妇幼住半个月,受罪的。
5.25出院,血小板20几万,甲波尼龙片减到八粒。

在家里很无聊,我打开电脑在百度里搜索原发性血小板减少性紫癫,看完后人心都凉了,这病不好治,容易复发,上面讲到低于20以下会自发性内脏出血和脑出血死亡,我都低到4了,感觉很可怕,上面讲最好中西医结合,那时候我好纠结,不知道该相信谁的,也许百度里的不能全信,医生说了吃两个月的药会好的,应该相信医生的,就这样一天天的过去,半个月去医院复查一次,最后以半片激素在9月中旬停了,血小板129,最后我还是不放心,去中医院和中医讲了我的情况,他叫我一个星期再过来,我抱着侥幸的心理认为好了,现实并不如我所愿,仅仅10的时间,血小板下降19,又再次去人民医院找那主任,三种治疗方案,一是住院治疗,二是脾切除,三是再从10颗激素吃起,当时我都接受不了这三种方案,这都是恶性循环,无助无奈的我还是选择了吃起了10颗激素,那时候感觉天踏了下来,我哭着回了家,回家后开始找中医了,找的是江苏省有名的老中医,他说好不好看我的运气,说的我心拔凉拔凉的,吃中药加激素,效果也还可以,最后一片激素血小板从162下降8个,12月份低又感染了病毒,再血小板治疗上又是雪上加霜。

2021.1.20我又住院了,口腔嘴唇又起血泡,舌头上也有,牙龈一直出血,那天血小板5个了,降了3个,人家都团圆,我一个人住进冷冰冰的医院,那天发生了好多事情,想起那个夜晚揪心的痛,住院治疗同上次基本一样的,甲强龙40毫克冲五天,丙球五天,血小板涨上来了,我没有听医生的劝告切脾

1.30我去了苏州医院,那里的医生也叫我切脾,无锡的医生说80%的把握,苏州的说70%,家人也不听我的想法,强烈要求我切脾,后来我自己在网上看到北京华军中医院。
2.1我就去了北京,他说我是顽固性血小板减少性紫癫,在那抓了中药回无锡。
2.5从无锡回到芜湖,一个星期验一次血,血小板稳定,激素一个星期减一个。
5.20血小板下降12,激素吃一个加四分之一,5.21血小板3个,我又出血,到医院我和医生说不用激素,直接丙球5天冲击。
5.29出院,血小板291,医生叫我吃四个激素,我一个也没有吃,实在是不想用毒药了,期间给无限极给骗了,花了三千块。
6.11这次出血更严重,血小板2个,医院不收留我,苦口婆心的才收,甲强龙40毫克,丙球5天。
6.22出院血小板400,回家口服小强7颗。
6.28查血小板184,激素减半粒。
7.5查血小板15,办住院。
7.6查血小板2个。

美卓乐甲泼尼龙激素片
美卓乐甲泼尼龙激素片

7.9晚我头开始疼,医生说可能会脑出血,又是丙球5天加甲强龙40毫克15天。
7.23出院血小板211,口服小强6颗。
7.26身上出现大片紫斑,查血小板正常,我已经折腾够了,答应医生切脾。
8.9从血液科转外科,又来月经又感冒,主刀医生又出差,医生给我备血和血小板,期间我自己把口服6个激素减到4个,血小板150朝上,和医生说不切了。
8.21查血小板146,办出院。

8.31查血小板61,当天出车祸,又住院,这场车祸又差点送命,当车子从我身上压过去的时候,他们都以为我会要死了,不死也残废了,幸运的我都没有事,但我受了很大的罪和苦。
9.20血小板下降10个,9.21血小板下降7个,又转市医院,来月经太多,打丙茼,激素还是吃4个的,已经开始效果不佳了,死就死吧!没有钱买丙球了,直接甲强龙冲40毫8天。
9.28出院血小板234,口服小强6颗。
10.2经人介绍去淮南看中医。

10.25血小板下降2个,激素口服五个的,月经止不住,打两针丙茼,医生说必须丙球冲,我做好了死亡准备,不怕,没有买丙球,甲强龙40毫克冲10天。
11.6出院血小板314,西医叫我吃7个小强,中医叫我吃5个,我听了中医的。
11.15五个激素查血小板106,减一颗。
11.22四个激素查血小板46,感冒了,激素不减。
11.29激素四个查血小板103,减半颗。

12.1来月经。
12.6三个半查血小板143.再减半个。
12.13三个激素查血小板107.再减半个。
12.27两个半激素查血小板53.中医叫我换他给我备的药方,激素再减半个。
12.31来月经,出血量大,中医又给了我方子,吃了一剂,明显好多了。
2022.1.10激素两个查血小板127.激素减一个。
1.17一个激素查血小板81。

牙龈出血
牙龈出血

1.20停激素。
2.3下午牙龈出血不止持续一两个小时。
2.4晚上泡脚发现两条腿全是紫癫。
2.5牙龈还出血,紫癫变多,遍布上身和胳膊,颈部。
2.6查血小板3个,医生又让我签病危,办住院。
以上是我的ITP的经历,我不是一个很坚强乐观的人,我除了经历病以外还经历了更多委屈和苦难,大家都知道激素是毒药,它几乎快把我摧残了,激素带给我的副作用太多,我想过放弃,想过死,我无助无奈,无人理解,摆在眼前的我迷失方向不知道向哪儿走

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9784.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月21日 下午4:04
下一篇 2022年11月21日 下午5:24

相关推荐

  • 老病友的患病经历

    我是99年的时候发现的这个病。那时我们老家的医院水平有限,做了血项,骨穿等等···最后说怀疑是再障。那时我才17岁,之前连大医院都没有进过,更不了解这些血液病。老家的人民医院让我转院看看···可那时我们家里已经一贫如洗了,因为我12岁时就没有了妈妈。父亲再婚···家里没有钱给我住院。加上又从老家的一些医院打听到的这种病多么多么的罕见···多么多么的难治···…

    2022年5月18日
    1.1K00
  • 有惊无险的血小板

    三年前,感冒查血常规,血小板20,骨穿诊断为特发血小板减少性紫癜,经历了激素,美罗华的治疗,也尝了痛苦,忐忑,迷茫,无奈多种滋味。恐怕只有病友们理解个中滋味吧。停药一年,幻想血小板终于老实了,虽不高,30到40,总是安全的。 可是今年7月份,出去旅游太累了,两条腿上密布红点,抽血查了血小板才8,听西医的激素冲击,输液4天,每天20毫克。血小板升到48,半个月…

    2023年11月19日
    52000
  • 微信病友交流群
  • 从原发性血小板减少症到确诊红斑狼疮

    大家好,我血小板搞好了,停了强尼松两个多月了血小板还是两百多,最近一次三天前血小板是245,ITP搞的好。大家加油。2014年3月20日,有点发烧,那天正好倒班,白天可以休息,晚上12点的班,所以就去了堂哥公司玩。那里知道这就是折磨的开始。堂哥见我状态不佳,给我吃了感冒药,晚上回去就睡觉上班,过来两天还是微烧,我自己买了感康片吃了。过了两天还是不舒服,中间不…

    2023年12月25日
    43000
  • 脾亢进血小板低,脾大不想切脾

    我爱人是14年11月由于头晕去医院检查发现血小板减少到36,去了血液研究所检查做骨穿,骨穿没发现异常,医生给开的血康胶囊,吃了3个月无效,医生说没什么大问题,就是血小板不能低于20,让回家后随时注意查看血小板的状况,直到15年12月突然鼻子出血,去医院复查,医生给开激素甲波尼龙,从每天吃10片到2片,慢慢的减量,吃了一个月无效,16年3月就开始住院治疗,此次…

    2024年8月5日
    19200
  • 血小板低真的不能要孩子嘛?谁能帮帮我?

    17年4月的时候怀孕四个月去产检时,血小板只有9(就是9千),医生建议我立即住院治疗,住院的同时又检查出我得了乙肝,我当时都懵了,打了五天丙球,血小板升到26,医生告诉我,我是特发性血小板减少性紫癜,因为小时候得过这个病,当时吃中药看好的,医生一说我就明白了,可是过去20多年了,我都一直没事啊,身上也没有出血点,只是偶尔磕了碰了会青,一直没当一回事,医生还说…

    2022年12月24日
    85800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。