大家好,我是新来的,我先来说说我的病史吧。
我发现这病的时候是2010年我怀孕28周的时候7月14号,有一天忽然呼吸困难,(期间有头晕乏力,偶尔牙龈出血),当天就去了医院,医生给做了个血常规,白细胞2.几,血红蛋白66,血小板21.因为是镇医院,医生叫我去上级医院看下,然后去的县医院,检查血小板16.医生当时就说,马上去市医院(郴州市第一人民医院),他也没多说什么就说快点去,当时的我意识到情况的严重性,被吓哭了。
7月15号去的市医院,医生说要住院,然后就是抽血,做骨穿。当天晚上输了血,血小板各一袋。第二天主治医师找我们谈话说继续妊娠的风险等等,最终决定继续妊娠。骨穿没做出来,医生说是妊娠血小板减少。最初的治疗方式是强的松,多大剂量的不记得了,就每天十粒,连续10天,没有效果,地塞米松针也打过,也没效果,然后就是不间断的输血小板,输血,因为医生说血小板低于两万的风险等等。大概每隔一个礼拜就要输一次血小板,血是半个月左右。9月17号转到产科,一直到36周+2天剖腹产,(这两个月来真的是度日如年),也就是9月20号。手术是全麻,血小板跟血同时输,男婴六斤二两。在在产科待了十天,产科医生建议我转血液科继续治疗,我没有同意,然后出院了,出院时血象是白细胞3.多,血9克多,血小板2.5万,未带任何药物,终于可以回家了。
在家做完月子之后,就在我们家镇医院吃中药,吃了几个月白细胞跟血正常了,血小板也有6万左右,后面喝着就不涨了还掉,也有4万左右,后来就没吃了。
2011年-2012年,断断续续吃过草药,没有明显效果,偶尔贫血,血小板在3万左右。2013年5月份在广州中山大学第一附属医院确诊ITP,当时血小板是29.医生建议激素治疗,犹豫再三之后选择了激素,甲泼尼龙每天十粒,吃两周后检查血小板41,又继续两周每天十粒检查血小板32。又继续两周血小板24,那时的我已经有明显的副作用,满月脸,粉刺,胖了有5㎏,到7月份的时候医生换药美卓乐,每天10粒,达那唑每天2粒。吃了一周,查血小板20。医生建议我切脾,我没同意。7月中旬我决定看中医,然后在广东省中医院吃中药中成药,一个礼拜后查血小板29。美卓乐每周递减1粒,达那唑还是每天2粒。期间有次查血小板120,把我高兴坏了。8月8号下广东中医院复查100然后拿药,8月9号感觉后胸背隐隐作痛,8月12号呼吸疼痛,坐也疼睡也疼,还发烧,查CT肺炎,(那段时间食欲老大,还口渴爱喝水,小腿明显消瘦),查血糖10几,查出肺炎后血小板4000,然后去了市医院住院,在医院的时候把美卓乐停掉了,达那唑还继续吃,然后又是输血小板,住院期间把中药停了,肺炎治好后9月1号出院,美卓乐停掉后血糖正常了,出院时血小板34,血红蛋白99,白细胞3.。出院后继续吃中药,达那唑吃到2013年年底停了(吃了半年,闭经半年),2013年12月份检查乙肝没有抗体,然后注射了乙肝疫苗。中药喝到2014年4月份,血小板维持在60左右,我就自行停药了。
从6月份开始血小板跌到20左右,淋巴细胞百分比一直偏高60%以上。偶尔有点轻微贫血,这期间什么也没吃。到12月份的时候,三系都低,白细胞2.几,血红蛋白8克多,血小板10几。症状的话就是月经量大,10天左右干净,每次推迟十多天。冬天四肢不温,偶尔有紫斑,偶尔刷牙牙龈出血。
1月份在广东省中医院检查,复查骨穿。做的检查有
乳酸脱氢酶,C反应蛋白,抗人球蛋白试验,丙肝抗体,贫血3项,外周血细胞形态3项,网织红细胞计数,全血分析5分类,B2微球蛋白测定,感染5项,淋巴细胞亚群,13碳尿素呼气试验,风湿三项,自免12项,磷脂综合征2项,PNH检测(CD55/CD59),尿黄铁血黄素定性,甲功5项,溶贫4项,骨穿及活检诊断(免疫性全血细胞减少)
不正常的我发了图片,正常的我就没发了,麻烦大家帮我看看是什么疾病?谢谢大家了
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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