大家好!很高兴和大家认识,在这里我简单介绍一下的我的病史和治疗史,希望各位姐姐、哥哥能给点建议和帮助。
我是11月发现身上有几个出血的红点点,查出血小板为1.2万,经当地医生建议,去了比较权威的天津血液病医院查看,当天查出血小板为9千,一个老专家立即安排住院并检查,做了骨穿、全面检查了血液、还有风湿科的会诊,彩超等等很多检查,输了5天丙球蛋白,血小板升到27.5万出院,确诊为免疫性血小板减少性紫癜,治疗一周后出院服用激素10片,一周减一片,减到4片时,血小板又降低到7万左右,有经人介绍到山东省中医院又吃中药又吃激素,也吃过多糖蛋白片和维血宁可以,一开始有所提高,后来又降到5万,持续下降到2万,2018年7月份又一次降到6千,住院省中医丙球激素3天治疗,很快血小板又上去了,住院一周,回家激素由原来的2片直接加到6片一天,但是血小板还是一直下降。
从2019年8月份开始到现在血小板一直在3万以下,有两次还是6千,我也不着急,不害怕了,没去医院住院,一直吃激素和中药,看到2021年1月,我又换了一个老中医,他给我调调药方,吃了一个月,血小板从1.4万涨到2.4万,所以又继续在老中医那里看,4月3号我在我们县医院查血常规,血小板降到1.5万了,我现在很迷茫,吃着激素2年了,不见起色,之前的病友姐姐给我建议,激素不能长期吃,要不然副作用会比血小板少还厉害,我现在吃着2片半,脸很胖,腿上皮肤也撑坏了,8月份我就要结婚了,真想能快点好了,快点瘦下来,我163CM,从原来114斤涨到现在133斤,我有时候自己都接受不了自己现在这个样子,也不知道激素对我来说还有用吗?医生让减得很慢2个月减半片,我真想自己一个月减半片慢慢满减下来,看看是否自己还是这个样子,要是还是这样子,我就不再吃激素了,也不知道多久能回复原来的样子,胳膊上的汗毛还能脱落吗?哎,,,这些也无所谓了,只希望自己争气点,赶紧好起来,不让父母跟着担心,再就是未来我有机会拥有自己的小宝宝吗?希望各位姐姐给点建议帮帮我。谢谢!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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