丙球越来越不行,医生说属于难治性ITP

11月,吃药、打针、打点滴,经过了半个多月的折腾,感冒丝毫不见好转,身上起了好多的血点,口腔内也有好多的血泡。是不是内火太旺,白痴的我决定开几幅中药试试。11月15日,本想到中医院开几幅中药去去火、治治感冒,没想到被医生宣判为ITP待查,血小板4。真是值得纪念的日子!

经过骨穿、B超、肝功能…等等一系列的检查,病情确诊,入院治疗。治疗方案:每天口服强的松10片,凉血止血中药一副(主要成分有脚汗草,仙鹤草等)打的点滴有维生素c、V6、还有止血的等…一周一查血常规,3周后血小板还在7上晃荡,但出血情况明显好转。医生说我对激素没反应,又换了治疗方案,每天一针白介素-11+氢化泼尼松8支,一周后血小板终于升到了56.

出血点淤青紫癜
出血点淤青紫癜
鼻子出血
鼻子出血

看到血小板升的不错,医生给我停掉了白介素—11,没想到三天后我的血小板又悲剧性的跌到了3,医生总结说我属于难治性ITP。失望之余我决定出院,出院后找了一位中医说激素副作用太大,应迅速减掉,武断的我停止了一切西药,没成想三天后我的腿上、口腔内又出现了血点。停药第九天,我的鼻子血流不止,我又一次住进了医院。二次住院的前10天,我坚持不用激素,出血的状况越来越严重,输了哥哥为我献的血小板,强的松一天12片,情况开始有所好转。住院15天后,家里人托关系找了这里的血液病权威,为我改变了治疗方案,每天环孢素150mg,达那唑0.3g,强的松也开始慢慢的减量。一周后复查,我的血小板升到了1.7万。

升到17的血小板,顽固的守住了它的防线。20天后,医生说:“你这种情况,治疗效果慢,还是回家慢慢恢复,每周来复查一次就行。”就这样,除夕的前3天我回到了久违的家中。家中的日子被亲情满满的包围,我就像一个易碎的娃娃,失去了行动的自由,我在心底暗暗叹息!即使失去生命,我也好想像一个正常人一样的生活。但看到家人一个个紧张的表情,我只能乖乖的躺在床上,接受他们无微不至的关怀。去医院复查的日子一次次的往后拖着,只应恐惧拿到血常规化验单时那不确定的血小板数值。今年正月二十一日,实在忍受不了服用环孢素和达那唑副作用的我走进了医院的大门。酸涩的双眼紧紧地盯着血常规单子上血小板计数一栏那醒目的37,我的心久久不能相信,

冲了丙球,上来最高位72,可是后面冲丙球越来越不行了,激素吃了也没有用,只有去看中医,中医吃了也不知道怎么说,哎,现在真是郁闷,骨穿做了说是免疫性的,连基因检测都做了,现在已经3个月多点了,一直是10左右,乃至10一下,身上出血点倒不是太多,各位,改怎么办啊

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9723.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月15日 下午4:56
下一篇 2022年11月17日 下午7:41

相关推荐

  • 血小板减少性紫癜的病因有哪些

    血小板减少性紫癜的病因包括五个方面:第一个就是免疫因素,我们人体的免疫因素它可以产生血小板刺激自身的免疫系统产生血小板抗体,产生的血小板抗体与血小板结合就会加速血小板把它破坏;第二个因素是感染,比如我们的细菌病毒感染都会导致我们血小板的破坏增加;第三个因素是我们血小板产生的机制出现了问题,就是我们巨核细胞成熟出现障碍,血小板生成减少;第四点是血小板破坏的机制…

    2024年2月16日
    44300
  • 初发病血小板17,治疗后血小板稳稳上升准备停药

    我女儿在4月初得病毒性感冒,吃了日夜百服宁。然后在感冒两周后也就是四月下旬小腿出现紫癜。当时我们家对这个病一点概念都没有,因面临期中考试,也就没有去看病。只说到五一节回家休假再去医院看。就这么拖着,到了五一节回家时,我发现女儿身上不可能撞到的地方都是黑紫色的乌青、小腿上都是小红点点。有点奇怪。   五一那天,女儿还和同学一起去摄影基地玩了一天,到了5月2日我…

    2022年9月9日 儿童康复案例
    3.3K00
  • 血小板减少在东直门张洪钧大夫中医治疗

    从第一次发病说起吧,1999年开始,那时还在上初中的我,起初是因为什么不记得了,只记得那时嘴里长了很多的血泡,而且手上也慢慢的出现了许多的小血点,我幸运的是,同村有位奶奶的儿子得白血病,她知道有一位大夫可以治这个,第二天妈妈就带我去医院找了那大夫,在医院医生说我晚一天就可能没救了,现在想想那也是虎人的话。 后来停了二个月课,在家吃了二个月的中药,因为乡下条件…

    2023年1月12日
    2.7K00
  • 初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)

    亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们: 开头先说明:ITP几种叫法(免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp)都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候,你的心情肯定是无法形容的,不知道血小板减少是什么病的“前兆”(白血病?),血小板这个词也是第一次见,更不知道接下来怎么办。 希望…

    2022年6月12日 ITP指南
    9.7K00
  • 微信病友交流群
  • 女儿治疗血小板减少3个月,一直吃激素

    4月2日由于过生日吃了几块生日蛋糕,当晚留鼻血3次。4月3日随机去四川华西妇女儿童医院检查。发现血小板减少,血象呈三系降低迹象。医生建议骨穿等一系列检查。如今一直在华西附属儿童医院做治疗,4月3日,血常规报告数据:白细胞:4.5中性粒绝对值:1.98红细胞计数:3.23(10~12/L)血红蛋白:112血小板56。骨穿报告结论显示:1.取材好,涂片尚可,染色…

    2022年12月22日
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。