有一天发现手上有一块淤青,过来几天淤青消了,就没在意。后来好像陆续出现过淤青,但都没在意。大概过了一个月,一天早上起床看到小腿上都是红点,当时还以为是过敏都没去管它。又过来几天大腿、手臂上开始出红点,心里有些不详的预兆。那段时间正在调动工作,很是烦。单位组成文艺汇演,在排练舞蹈,一星期大强度的排练。后来想想可能是那段时间太累了导致的。
现在还清晰记得,6月12号那天,去医院检查,当时医生只看了一眼就说:“住院”。自己觉得莫名其妙的,还是要求化验血常规。等血常规结果出来,医生说告诉你不信,自己看嘛,血小板只有1了。当时不知道1是个什么概念,反正觉得回不去了。当时是 去出差顺便检查的,拿到单子医生让同事去办住院手续,我赶紧打电话让老公去。办完住院手续开始躺在床上,主治医生不让下床,躺在床上看着同事、领导都很焦急的模样很奇怪,自己觉得没什么大不了的。后来才知道,医生让他们签病危通知书。
住院后主治医生说先用血小板加激素,用了一天检查升上去1,第二天用了一点效果没有。医生又说用丙球吧,当时感觉我们也没得选择的余地,就用了。用了五天升到120,医生查房时还说:“观察两天没事可以出院了,用了丙球一般不会降”。当时听了心里还窃喜。过来两天,早上抽了血一直等着结果。看到医生一脸严肃的,心里咯噔一下,想着“糟了”。果然,血小板降到65,又过了两天降到21。医生又说“用促血小板生产素吧”,想想也没其他办法就用吧,用了6天升到120出院。一个朋友说这病需要长期治疗,不知道他说的长期是多长。反正出院了,心情很好,住院20天憋死了。
出院后用强的松加达那唑,刚开始还很好的,过来半个月,一天早上洗脸出鼻血了。吓得要死,一检查降到60多,郁闷。后来听朋友说一个姓李的老中医治好过这病,就找着去了,离我们这5个小时车程。吃中药之前那天检查只有35,吃了两天竟然升到103,奇迹。后来到过180多吧,随着激素减少板也减,但波动不是很大。吃了一个多月姑姑说我们这也有一个张医生还是可以的,当时想这个张医生如果可以治就不去其他地方,距离远了去一次不方便。大概吃了1个月,张医生说可以慢慢把激素停了,当时激素减到1颗,那段时间还算稳定就把激素停了。9月31日检查血小板96,十一期间一个大学同学来旅游陪着玩了几天,大概是没休息好10月4日早上起床发展脖子下有些好像是抓痕似的,去张医生那看了没明确说为什么。收假赶快去医院检查36,郁闷啊,过来三天25。打电话给主治医生,又是说擅自停激素,重新去检查之类的。当时刚换了工作,刚好负责的工作在换程序,真是没办法走,主治医生让吃12颗激素加达那唑,3天到102。
老公是害怕了这样涨涨跌跌的,他认为之前那个中医李医生的药还是可以,继续去那抓药。12月达那唑吃了1个月后又开始去李医生那看,每次去拿两个方子20付药。
1月,一个亲戚介绍吃无限极,刚好昆明的下来指导他们开无限极的工作室,说他以前是医生,就跟他聊了会,他介绍吃增建、钙片、灵芝皇。从1月开始吃,之后吃中药、无限极,减激素。到7月激素减到1.5颗,20天检查一次,最低时候是82。7月中旬,小妹开了家店,可能那短时间一直帮她张罗开店,后来连着几天帮她看店,没休息好7月16日检查还是101,8月5日检查58。8月6日,去找了李医生,应该是换了药方,开了20付药,等20天以后再看吧!
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