折磨人的血小板减少症

儿子4岁时,我永远不能忘记的日子,从那天起与ITP开始了斗争,儿子流鼻血发现很难止,查血血小板22,当地没有血液科,医生让我们去大医院,网查这病中西结合,28号去省中医治疗,住院丙球、VC、止血敏、喜炎平,消炎药一起用,血小板升到233,过了7天胸穿确诊ITP,住院20天出院板99出院,医生说像是急性的,高兴!回家7天血小板降到50、半月一查,一直30到50之间,期间去过北京儿童医院,治疗方案激素丙球,一直排斥激素,没有用,吃过升血小板,中药,等着孩子自愈吧!

住院中
住院中

老天不负有心人,在4份查血小板到了100,高兴终于快脱离苦海了,接下来一月一查到9、1号查血小板到了122,儿子中班一年没上,病好了上学吧!上学我轻松了10天,早上流鼻血,回家到现在就再也没有上学,中秋过后温差很大,感冒流鼻涕吃药,9、24号晩上半夜儿子喉咙说不出话来,全身一些血点,一哭满脸血点,害怕,开车去省中医,查血血小板12,中性粒低,医生说是急性喉炎,还是排斥激素,又是丙球,消炎药,喜炎平,用上,但这次丙球效果不如上次15瓶才升到104,住院7天回家吃中药,过半月一查又降到12,以前从来没有这么低过,害怕内出血,从那以后开始了过度治疗,激素用上,一点点效果也没有,血小板低鼻子出血很难止,11、23号没有办法去天津血研所,去时6片泼尼松,查血小板3000,住院,丙球冲击20瓶冰球升到50,但是3天降到10多点,在其间流血、掉牙齿血都难止,骨穿不想做,停口服激素出院,医嘱出院每周打丙球4瓶,去天津中医院拿杨文华中药,7天一换方,每次拿药带着儿子座车加睡觉少流鼻血,打丙球救急,吃了一个月中药,血小板还是1左右,该流鼻血还流,再加上路途远,就没有去天津中医院,期间冰球,用了100瓶,
儿子又流鼻血,开始了担惊受怕的日子,天天流鼻血,棉球不敢拿出,一拿打个喷嚏又开始流,这样折腾了半月,打丙球也流,最后流得自己在家堵不到里边,流到嘴里,咽下去再吐出来全是血,又一次去天津血研所住院,住了一个月院,开始鼻子流血,耳鼻喉科堵塞2鼻孔,取出又流,耳鼻喉科不来堵,说儿子害怕大哭,怕脑出血,自己堵,血红蛋白降到72,丙球激素又一次用上,骨穿还是ITP,这次20丙球升到98,还是3天降到10多,没有办法用上美罗华,到现在用了5个月了,没有看到效果,儿子从生病到现在用了200多瓶…

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9690.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月7日 下午5:35
下一篇 2022年11月8日 下午5:48

相关推荐

  • 血小板低吃激素不舒服是不是股骨头要坏死了?

    我大概17年体检血小板略低,80-90吧,后来也看过,短暂吃过升血小板胶囊等,没吃过激素,后效果不稳定就停了,医生也说保持关注,之后大部分时间板在30-50波动,高的时候70-80,偶尔也会25-30,没怎么当回事。21年3月可能感冒检查血小板20开始治疗,醋酸泼尼松30mg一天(15mg一次一天两次),吃了半个月到60,再吃1个月到了74,后减药成20mg…

    2024年7月1日
    37600
  • 开学季,患血小板减少症儿童怎么上学?

    因为是血小板减少症儿童群,接触的大多数都是孩子,所以在这个特殊的时间段里,好多家长都在纠结一个问题,ITP的孩子到底要不要上学。作为家长,又该注意什么?应该怎么样跟老师沟通?怎么样叮嘱孩子? 一 关于血小板数值 个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向(血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析)的孩子完全可以上学, 如果孩子刚开始上幼儿园,害怕可能出现…

    2022年6月3日
    2.8K00
  • 孩子血小板减少有必要喝蛋白粉提高免疫力吗?

    我儿子今年3岁了,4月初入园体检的时候检查出有免疫性血小板减少性紫癜,现在正在治疗阶段中。孩子的奶奶听孩子的姨奶奶说那个安利的儿童蛋白粉好,说是光长骨头不长肉(孩子在吃激素药已经开始发胖了)还有个多维元素片说是什么营养都有,让孩子吃这个增加免疫力的。我现在拿不定主意希望各位宝妈给个建议要不要吃这个。还有一件事问各位 有哪位宝妈遇到过像我儿子这种病情的,你们都…

    2022年12月1日
    2.5K00
  • 微信病友交流群
  • 艾曲波帕是个坑,这么贵可以根治病?

    我也是itp,复发两次吃激素都很敏感,而且都是吃半年就停了,病毒感染复发。我去年年底复发第三次吃激素就维持不住了,加了硫挫嘌呤和激素一起吃,今天去检查只有25又换成了环孢素和激素一起吃,不知道效果怎么样,反正都是些副作用很大的,我去年吃了一年中药反而这次复发还严重了,医生也告诉我要吃艾曲泊帕了,唉……心累 艾曲波帕一旦用上了就可能需要长期服用了,就要想想费用…

    2024年2月7日
    1.3K00
  • 一起了解艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕区别

    血小板减少症,指的是外周血液中血小板数量异常减少(采用血小板直接计数法时低于10^10/L)的现象。《中国成人血小板减少症诊疗专家共识》将PLT<100×10^9/L作为中国人群血小板减少症的判定标准。《中国成人重症患者血小板减少诊疗专家共识》将血小板<50×10^9/L定义为重度血小板减少,即存在皮肤、黏膜出血的危险性,血小板<20×10^9/…

    2024年4月4日
    2.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。