折磨人的血小板减少症

儿子4岁时,我永远不能忘记的日子,从那天起与ITP开始了斗争,儿子流鼻血发现很难止,查血血小板22,当地没有血液科,医生让我们去大医院,网查这病中西结合,28号去省中医治疗,住院丙球、VC、止血敏、喜炎平,消炎药一起用,血小板升到233,过了7天胸穿确诊ITP,住院20天出院板99出院,医生说像是急性的,高兴!回家7天血小板降到50、半月一查,一直30到50之间,期间去过北京儿童医院,治疗方案激素丙球,一直排斥激素,没有用,吃过升血小板,中药,等着孩子自愈吧!

住院中
住院中

老天不负有心人,在4份查血小板到了100,高兴终于快脱离苦海了,接下来一月一查到9、1号查血小板到了122,儿子中班一年没上,病好了上学吧!上学我轻松了10天,早上流鼻血,回家到现在就再也没有上学,中秋过后温差很大,感冒流鼻涕吃药,9、24号晩上半夜儿子喉咙说不出话来,全身一些血点,一哭满脸血点,害怕,开车去省中医,查血血小板12,中性粒低,医生说是急性喉炎,还是排斥激素,又是丙球,消炎药,喜炎平,用上,但这次丙球效果不如上次15瓶才升到104,住院7天回家吃中药,过半月一查又降到12,以前从来没有这么低过,害怕内出血,从那以后开始了过度治疗,激素用上,一点点效果也没有,血小板低鼻子出血很难止,11、23号没有办法去天津血研所,去时6片泼尼松,查血小板3000,住院,丙球冲击20瓶冰球升到50,但是3天降到10多点,在其间流血、掉牙齿血都难止,骨穿不想做,停口服激素出院,医嘱出院每周打丙球4瓶,去天津中医院拿杨文华中药,7天一换方,每次拿药带着儿子座车加睡觉少流鼻血,打丙球救急,吃了一个月中药,血小板还是1左右,该流鼻血还流,再加上路途远,就没有去天津中医院,期间冰球,用了100瓶,
儿子又流鼻血,开始了担惊受怕的日子,天天流鼻血,棉球不敢拿出,一拿打个喷嚏又开始流,这样折腾了半月,打丙球也流,最后流得自己在家堵不到里边,流到嘴里,咽下去再吐出来全是血,又一次去天津血研所住院,住了一个月院,开始鼻子流血,耳鼻喉科堵塞2鼻孔,取出又流,耳鼻喉科不来堵,说儿子害怕大哭,怕脑出血,自己堵,血红蛋白降到72,丙球激素又一次用上,骨穿还是ITP,这次20丙球升到98,还是3天降到10多,没有办法用上美罗华,到现在用了5个月了,没有看到效果,儿子从生病到现在用了200多瓶…

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9690.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月7日 下午5:35
下一篇 2022年11月8日 下午5:48

相关推荐

  • 甲亢是ITP的原发病

    我女儿是今年4月10日住的院,血小板去查只有2,去湘雅附三进院医生就说要进ICU,做了骨穿,丙球打了16瓶,第5天降到8,然后激素加丙球15瓶冲击,打了3天的激素,后口服泼尼松12片,同时她还在医院查出甲亢和甲状腺弥漫性Ⅱ度肿大,出院后一直口服泼尼松和甲亢的药,甲亢症状无好转,血小板一度升到300,后面减量到3时,咳嗽2星期吃头孢,咳嗽药都不好,血小板就一直…

    2024年3月18日
    54500
  • 血常规用药记录表的意义

    上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊,明面说,病友群内成员杂不可避免,医托药托或者活雷锋的存在(警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生!病友群内有这些虚假宣传的名单。),所以刚开始的时候不要私聊,因为不了解对方是否是真正的病友,其次交流时应说明自己是什么疾病,也就是病历上医生给的诊断,而不是说血小板低,这也是交流初的最关键一点。另外…

    2022年6月1日 ITP指南
    2.2K01
  • 脾切除手术后血小板不上升

    我没有做过脾切除手术,所以说不出到底手术疼不疼,但我想疼痛在今天还不能算是个治疗中的难题,如果真正需要,倒觉得你也是应该可以忍受的,但问题是你这个手术值不值得?看了你的病情,我倒愿意与你分享我的以往治疗经验。我也是多年多种治疗方法无效的itp 病人,随着年龄增高体质差了,总想解决它。 在查阅中外治疗资料时,看到脾切确实是itp 的二线疗法,所以也动心了。我与…

    2024年6月8日
    48800
  • 减量停药血小板就下降,离不开药物怎么办?

    离不开激素的血小板减少病人,该怎么办?结合一病友病例开展解析,这是一位南方的女性患者,跟很多的病友们一样,该病友发病前没有一点儿防备,莫名其妙体检出来血小板低下,完善骨穿检查后开展了治疗…… ①:发病2014年8月份该病友初次检测血小板数值的时候才个位数,当地医院给予激素冲击性治疗,加以出院后口服激素,血小板一直如同做顺风车一样往上涨,但因为激素无法长时间的…

    2023年6月10日
    68700
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少恢复正常后还会反复吗

    六月份血小板59,抗病毒六天血小板234.七月份咽颊炎血小板75,治疗后187。八月份上呼吸道感染41,治疗后血小板121。九月份支原体感染41,治疗后血小板155。今天偶有打喷嚏血小板198,在医院经过半年的治疗治好了,血小板减少治好还会复发吗?怎样才能知道血小板减少患者已经痊愈了呢?

    2024年6月13日
    55410

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。